Archivo de noticias

Noticias, historias y anuncios anteriores de Hereditary Neuropathy Foundation, conservados como registro. Para obtener información actual, consulte Noticias & historias.

CMT Update Todos los números de nuestro boletín, de 2014 a 2024 35 números anteriores, disponibles para leer y descargar gratis.

387 elementos archivados

2023

Mes de Concientización sobre CMT 2023 Esperanza. Valentía. Acción. 30 de agosto de 2023
HNF Recibió la subvención 2023 Health Equity in RARE Impact 22 de mayo de 2023
HNF recibió la subvención 2023 Health Equity in RARE Impact 15 de mayo de 2023

2022

Escopetas & guitarras de Jaxson's 16 de octubre de 2022
Estudio de la aplicación CMT&ME presentado en la reunión de PNS 2022 1 de junio de 2022
Conozca a Amy Bois, embajadora FUNctional 1 de abril de 2022

2021

Tiro al plato de Jaxson’s 2021 23 de octubre de 2021
#100outof100 10 de junio de 2021
Conozca a la nueva embajadora de Movement Is Medicine™, Janice Laurence 20 de mayo de 2021
Conozca a la nueva embajadora de Movement Is Medicine™, Traci Williams 19 de mayo de 2021
Conozca a nuestra nueva embajadora de Movement is Medicine™, Traci Williams 10 de mayo de 2021
¡"Grow or Mow" fue todo un éxito! 10 de mayo de 2021
Nuevo Center of Excellence Dr. Nassin Rad UW Medicine, Seattle, Washington 10 de mayo de 2021
Concurso de arte 2022 del Día de las Enfermedades Raras "Vivir con CMT" 1 de febrero de 2021
Acto de bondad: de desconocidos a amigos instantáneos 18 de enero de 2021
Pruebas genéticas gratuitas de CMT para un tipo axonal común de CMT a fin de prepararse para un ensayo clínico 18 de enero de 2021
¿Cómo educa HNF a los profesionales de la salud? Conozca a Elizabeth Katz, editora de Neurology Review 18 de enero de 2021
Joven emprendedor con CMT1A lanza una empresa 9 de enero de 2021

2020

Reunión de PFDD, 28 de septiembre de 2018 19 de diciembre de 2020
Sesión espeluznante de Jaxson 2020 23 de noviembre de 2020
Telemedicina 11 de noviembre de 2020
Joy Perry y The Christmas Bow 5 de octubre de 2020
CONCURSO CMT&Me 1 de octubre de 2020
Acelere los ensayos clínicos en la enfermedad Charcot-Marie-Tooth (ACT-CMT), convocatoria para pacientes con CMT1A de 18 a 75 años 1 de septiembre de 2020
NUEVA papelería de CMT de la diseñadora Dakota Reilly, Blue Bear 31 de agosto de 2020
SEPTIEMBRE ES EL MES DE CONCIENTIZACIÓN SOBRE CMT, TEMA 2020, "CMT ES DIFÍCIL" 26 de agosto de 2020
¡El milagro por el que hemos estado orando! 21 de julio de 2020
Buenas noticias para pacientes con CMT1A, PXT3003 9 de junio de 2020
Hallazgos novedosos de un nuevo tipo común de CMT2 que podría ser el primer paso hacia un tratamiento: deficiencia del gen SORD, el tipo autosómico recesivo más común de CMT 7 de junio de 2020
GRIN impulsa las iniciativas de investigación centrada en pacientes y descubrimiento de medicamentos de HNF. 15 de abril de 2020
Se recaudaron $61,000 para apoyar ensayos pediátricos de CMT 9 de abril de 2020
Pharnext anuncia que PXT3003 para el tratamiento de la enfermedad Charcot-Marie-Tooth tipo 1A ha recibido la designación de medicamento innovador prometedor (PIM) por parte de la Agencia Reguladora de Medicamentos y Productos Sanitarios del Reino Unido 18 de marzo de 2020
Pharnext recauda € 7.7 millones en una colocación privada 11 de marzo de 2020
ACE-083 no logró mejoras estadísticamente significativas en los criterios de valoración funcionales en comparación con placebo; Acceleron suspenderá el desarrollo de ACE-083. 11 de marzo de 2020
El programa Movement is Medicine™ de Hereditary Neuropathy Foundation's se expande a Florida y continúa arrojando luz sobre el impacto que tiene el ejercicio en Charcot-Marie-Tooth (CMT) 11 de marzo de 2020
HNF a la vanguardia de la investigación sobre el dolor para apoyar a pacientes con CMT 9 de enero de 2020
Contando nuestra historia 9 de enero de 2020
¡Convocatoria para todos los abuelos (y padres)! 9 de enero de 2020
Seminario web CMT-Connect: Cirugía & CMT con el Dr. Glenn Pfeffer 9 de enero de 2020
HNF arroja luz sobre CMT en la reunión anual de AANEM 9 de enero de 2020
Esperanza para el futuro de Owen 9 de enero de 2020
Posible tratamiento novedoso para una forma poco frecuente de neuropatía Charcot-Marie-Tooth (CMT) 8 de enero de 2020
Mesa redonda de neurología pediátrica de HNF's en la conferencia de la Child Neurology Society 8 de enero de 2020
Estudio de evaluaciones digitales del equilibrio y la marcha en personas con la enfermedad Charcot-Marie-Tooth 8 de enero de 2020
La aplicación CMT&ME agrega un nuevo perfil médico 6 de enero de 2020
HNF aborda los misterios ocultos detrás del diagnóstico genético de las enfermedades mitocondriales CMT 4 de enero de 2020
PERSPECTIVA DE UN PACIENTE SOBRE LA CUMBRE MOVEMENT IS MEDICINE DE HNF 3 de enero de 2020
Una exitosa cumbre Movement is Medicine™ 3 de enero de 2020

2019

¿No consideraría hacer un donativo de fin de año'? 23 de diciembre de 2019
HNF & Inspire presentan un póster en el Simposio de Desarrollo de Medicamentos para Enfermedades Raras Global Genes 2019 6 de noviembre de 2019
Programa de subvenciones piloto Million Dollar Bike Ride del Orphan Disease Center 23 de agosto de 2019
Christina Chambers Ability360 11 de julio de 2019
Conéctese con la felicidad 11 de julio de 2019
Seminario web CMT-Connect de Ability360 11 de junio de 2019
Ayude a apoyar a HNF con la aplicación RoundUp 4 de junio de 2019
¿Qué es Fast Track? 29 de mayo de 2019
Las 10 principales razones para asistir a la cumbre Movement is Medicine™ de HNF 21 de mayo de 2019
Conozca a Cathy Power, paciente de CMT que planea asistir a la cumbre Movement is Medicine™ en noviembre 21 de mayo de 2019
HNF aparece en un informe especial sobre enfermedades neurológicas poco frecuentes 9 de abril de 2019
Million Dollar Bike Ride 2019 18 de marzo de 2019
Sanar desde adentro, amor propio & CMT 11 de marzo de 2019
Eventos de socios benéficos de HNF 7 de marzo de 2019
Una noche por la caridad 4 de febrero de 2019
Viajes accesibles 11 de enero de 2019

2018

CMT en la nube 27 de diciembre de 2018
Cómo una organización de enfermedades poco frecuentes utilizó la tecnología para proporcionar una mayor perspectiva de los pacientes a la FDA 19 de noviembre de 2018
CMT & ejercicio: hechos para Modus 11 de noviembre de 2018
Child Neurology Foundation (CNF) lidera un grupo de trabajo colaborativo de apoyo entre pares 1 de noviembre de 2018
¡Únase a GRIN! Acerca de Global Registry for Inherited Neuropathies 29 de octubre de 2018
Soy Helena la sirena y tengo la enfermedad CMT 25 de octubre de 2018
La autora & fundadora de Team CMT, Chris Wodke, publica su segundo libro 18 de octubre de 2018
HNF se une al Consorcio de Neuropatías Hereditarias 15 de octubre de 2018
Comunidad Inspire 11 de octubre de 2018
Cannabis Community Care & Research Network (C3RN) se asocia con HNF 11 de octubre de 2018
Seminario web sobre la aplicación CMT&Me 11 de agosto de 2018
Allison Moore participa como ponente en el Simposio de Defensa de los Pacientes con Enfermedades Raras de 2018 26 de julio de 2018
Gracias y felicitaciones a los ciclistas de Team CMT 16 de julio de 2018
Por qué asistiré al "Fin de Semana de la Voz del Paciente", la perspectiva de una paciente 12 de julio de 2018
Conversamos con Katherine Crandall Symons, integrante de Team CMT 9 de julio de 2018
La Dra. Lucia Notterpek asumirá el cargo de nueva directora científica de HNF. 5 de julio de 2018
¡La junta directiva de HNF'S está creciendo! 2 de julio de 2018
Conozca al Dr. Raghav Govindarajan de MU Health Care 1 de julio de 2018
Diseñando un mejor agarre, preguntas & respuestas de Active Hands con Rob Smith 28 de junio de 2018
Viajar con una discapacidad 27 de junio de 2018
Conozca a Alana Kessler, MS RDN E-RYT: nutricionista, dietista & experta en bienestar 25 de junio de 2018
Conozca a Lainie Ishbia, ponente sobre salud conductual & CMT 25 de junio de 2018
Conozca a Linda Crabtree, autora de "CMT and Me" 22 de junio de 2018
Seminario web de Panetta Physical Therapy 10 de mayo de 2018
Global Genes organizará el Simposio de Defensa de los Pacientes con Enfermedades Raras de 2018 25 de abril de 2018
La histórica reunión de desarrollo de medicamentos centrado en el paciente y dirigida externamente de HNF 13 de abril de 2018
CMT & finanzas 11 de abril de 2018
¡La comunidad de CMT lo necesita! 10 de abril de 2018
Moda Em-bracing con Lainie Ishbia 7 de abril de 2018
Neurology Reviews® & NORD publican el informe especial de 2018 sobre enfermedades neurológicas raras 2 de abril de 2018
Carreras profesionales con CMT: no es tan fácil 31 de marzo de 2018
Conozca al equipo CMT del TD Bank Five Boro Bike Tour 2018 28 de marzo de 2018
$200,000 en donaciones de True Reply apoya la Investigación de CMT 27 de marzo de 2018
StarWise Therapeutics LLC & HNF unen fuerzas para el tratamiento de CMT2A 26 de marzo de 2018
¿Problemas respiratorios? ¿Qué significan los problemas respiratorios? 25 de marzo de 2018
Por qué los profesionales de la salud deben unirse al directorio de proveedores de HNF 22 de marzo de 2018
Estudio sobre calambres musculares en curso 20 de marzo de 2018
¿Qué es una reunión de PFDD dirigida externamente? 19 de marzo de 2018
Hoja de ruta de HNF para el desarrollo de ensayos clínicos 16 de marzo de 2018
Comienza el entrenamiento para el Maratón de TCS de Nueva York 12 de marzo de 2018
10 razones para unirse a la comunidad Inspire CMT 5 de febrero de 2018
Nueva directora ejecutiva de HNF: Courtney Hollett 1 de febrero de 2018
¡La histórica reunión de PFDD CMT «La voz del paciente» necesita la participación de todos! 29 de enero de 2018
Presentamos el nuevo Helios GX con Monica Tullar 15 de enero de 2018
Cruzada por el valor de Grace 2017: recaudación de fondos para CMT2 13 de enero de 2018
Meditación para la paz interior 11 de enero de 2018
Resumen de la Cumbre sobre el dolor de CMT/HNPP centrada en el paciente de 2017 8 de enero de 2018
Miembros del equipo CMT obtienen títulos nacionales 8 de enero de 2018
Chrome Divas organiza otro exitoso evento de CMT6 6 de enero de 2018
Preparándonos para el TD Bank Five Boro Bike Tour 4 de enero de 2018

2017

Esperanza en el horizonte: reunión de CMT & la FDA sobre el desarrollo de medicamentos centrado en el paciente para Charcot-Marie-Tooth, que se celebrará en 2018 4 de diciembre de 2017
¡Nos importa la investigación sobre la neuropatía hereditaria con susceptibilidad a las parálisis por presión (HNPP)! 27 de septiembre de 2017
Hereditary Neuropathy Foundation anuncia una Cumbre sobre el dolor de CMT/HNPP centrada en el paciente 26 de septiembre de 2017
Webinario sobre CMT & equilibrio 11 de septiembre de 2017
Preguntas & respuestas con Amanda Pool, miembro de la comunidad Inspire CMT 25 de agosto de 2017
Preguntas & respuestas con Dakota Reilly sobre el impacto de AlterG en Charcot-Marie-Tooth 5 de agosto de 2017
MightyMan Half Iron Distance apoya a HNF 31 de julio de 2017
¡Convocamos a todos los miembros del equipo CMT! 31 de julio de 2017
Zarpando por CMT: el crucero por Manhattan recauda con éxito fondos para la investigación 31 de julio de 2017
¡Nos asociamos con The Mighty! 3 de mayo de 2017
Estudio de historia natural para apoyar la investigación sobre CMT 2 de mayo de 2017
Noticias empresariales alentadoras: Invitae, una empresa de información genética, adquiere AltaVoice 27 de abril de 2017
Preguntas & respuestas con Dave Washabaugh: miembro del equipo TD Bank Five Boro Bike Tour 27 de abril de 2017
Convocatoria a todas las personas con CMT/IN 27 de abril de 2017
Consejos para Vivir con CMT CMT 25 de abril de 2017
Nueva colaboración con la University of North Carolina at Chapel Hill y The Jackson Laboratory aborda mutaciones de Charcot-MarieTooth/neuropatía hereditaria mediante terapia génica 24 de abril de 2017
¡El informe especial sobre enfermedades neurológicas raras presenta a CMT y HNF! 31 de marzo de 2017
Consejos y recomendaciones para vehículos recreativos: Rick Cole, el CMTrv'er 30 de marzo de 2017
TD Bank Five Boro Tour: 7 de mayo de 2017 26 de marzo de 2017
Zumbathon Brigantine, New Jersey: 10 de junio de 2017 26 de marzo de 2017
Zarpe por CMT: sábado 17 de junio de 2017 25 de marzo de 2017
Problema de concientización sobre la enfermedad 23 de marzo de 2017
Dos nuevas encuestas de Charcot-Marie-Tooth (CMT) sobre el uso de dispositivos ortopédicos y la prevalencia de la neuropatía autonómica 13 de marzo de 2017
Únase a HNF para la Semana de las Enfermedades Raras mediante transmisión de video en vivo, 2 de marzo de 2017 27 de febrero de 2017
Tarjeta de bolsillo de Rx neurotóxicos 15 de febrero de 2017
Consejos para controlar el dolor crónico 14 de febrero de 2017
“Mire este corazón” 10 de febrero de 2017
Seminario web en línea sobre aceites esenciales de CMT-Connect, 8 de marzo de 2017 2 de febrero de 2017
Evento de motocicletas de búsqueda del tesoro para CMT6: un éxito 10 de enero de 2017
Las 10 mejores formas de difundir la concientización sobre CMT 2 de enero de 2017
¡Gracias a todas las personas involucradas en el ensayo PLEO-CMT! 2 de enero de 2017

2016

Estudio de HNPP disponible para miembros de HNF 19 de diciembre de 2016
CMT-Connect: 12 de enero de 2017, HNF lleva CMT-Connect a Internet 5 de diciembre de 2016
27 de enero de 2017, recaudación de fondos Bridge/Brunch 5 de diciembre de 2016
Búsqueda del tesoro Victor, New York: 9 de septiembre de 2017 2 de diciembre de 2016
Celebración de despedida del verano, Charlestown, RI: 23 de septiembre de 2017 1 de diciembre de 2016
Cumbre centrada en el paciente para CMT/HNPP: Cambridge, MA, 3 de noviembre de 2017 25 de noviembre de 2016
Viaje por carretera en vehículo recreativo de Rick's para difundir la concientización sobre Charcot-Marie-Tooth 22 de noviembre de 2016
Preguntas y respuestas, Q&A, con CMTRV'er Richard Cole 8 de noviembre de 2016
#GivingTuesday: 29 de noviembre de 2016: tiempo de retribuir durante esta temporada festiva 28 de octubre de 2016
Panelista destacado de la cumbre: cuidadora Kerin Reilly 30 de septiembre de 2016
Video de niños de CMT 19 de septiembre de 2016
Presentación del panelista de la cumbre: Mitchell Warner 30 de agosto de 2016
Presentación de la panelista de la cumbre: Renée Arnold 29 de agosto de 2016
Presentación del panelista de la cumbre: Brent Baker 29 de agosto de 2016
Presentación del panelista de la cumbre: Dr. Steven Gray 29 de agosto de 2016
Presentación de la panelista de la cumbre: Bernadette Scarduzio 29 de agosto de 2016
Presentación del panelista de la cumbre: John Maddox 29 de agosto de 2016
Presentación del panelista de la cumbre: Dr. Xinliang Albert Liu 29 de agosto de 2016
Presentación de la panelista de la cumbre: Joy Aldrich 29 de agosto de 2016
Presentación de la oradora de la cumbre: Allison Moore 29 de agosto de 2016
Presentación del orador de la cumbre: Dr. Timothy R. Coté 23 de agosto de 2016
Presentación del panelista de la cumbre: Dr. David Walk 23 de agosto de 2016
Inscríbase en la CMT Summit centrada en el paciente 16 de agosto de 2016
Presentación del orador de la cumbre, CSO de HNF's Sean Ekins 14 de agosto de 2016
Presentación del panelista de la cumbre Matt Downing 14 de agosto de 2016
Presentación de la oradora de la cumbre: Kim Goodsell, la paciente del futuro 13 de agosto de 2016
Presentación de la oradora de la cumbre: Lori Sames de Hannah's Hope Fund 13 de agosto de 2016
Presentación de la panelista de la cumbre: Debi Houliares 13 de agosto de 2016
Presentación del orador de la cumbre: Robert Moore 8 de agosto de 2016
Presentación del orador de la cumbre: Dr. Florian Thomas 8 de agosto de 2016
Presentación del panelista de la cumbre: Consejero genético Chris Tan 8 de agosto de 2016
Presentación del panelista de la cumbre: Dr. Mark Gudesblatt 8 de agosto de 2016
Presentación del orador de la cumbre: Dr. Robert Burgess 4 de agosto de 2016
Presentación del orador de la cumbre: Dr. James Nussbaum 4 de agosto de 2016
Presentación del orador de la cumbre: Tim Boyd de NORD 3 de agosto de 2016
Presentación de la oradora de la cumbre: Dr. Lucia Notterpek 27 de julio de 2016
Presentación de la panelista de la cumbre: Estela Lugo 27 de julio de 2016
Presentación de la panelista de la cumbre: Kristin Gelzinis 27 de julio de 2016
Presentación de la panelista de la cumbre: Jennifer Decker 26 de julio de 2016
Conozca a la oradora principal de la cumbre, Stefanie Sacks CMT Summit 19 de julio de 2016
10 maneras en que participar en GRIN ayuda a apoyar la Investigación de CMT/IN 14 de julio de 2016
Panelista destacado de la cumbre: Chris Wodke, fundador de Team CMT 13 de julio de 2016
El cuidador de CMT: perspectivas del ponente de la cumbre Gary Barg 28 de junio de 2016
Beca conmemorativa de viaje Dorothy J. Fairman 21 de junio de 2016
CMT y el ejercicio 20 de junio de 2016
Sobre la cumbre Charcot-Marie-Tooth centrada en el paciente 15 de junio de 2016
¿Qué queremos decir con "centrado en el paciente"? 13 de junio de 2016
Preguntas y respuestas con Jim Matthews, asistente a la cumbre 3 de junio de 2016
Dolores de cabeza y Charcot-Marie-Tooth 1 de junio de 2016
Cómo protegerse del sol durante todo el año 26 de mayo de 2016
Sobre el lugar de la cumbre: 3 West Club, Ciudad de Nueva York 26 de mayo de 2016
Ponente destacado de la cumbre: Gary Barg, The Fearless Caregiver 25 de mayo de 2016
El propósito de la cumbre HNF Charcot-Marie-Tooth centrada en el paciente 23 de mayo de 2016
Solicitar beneficios por discapacidad con neuropatía hereditaria o CMT 19 de mayo de 2016
Las diez principales formas en que participar en GRIN ayuda a apoyar la Investigación CMT/IN 19 de mayo de 2016
Defensores locales con capa lideran la segunda carrera anual Super Hero 5K para la atrofia óptica autosómica dominante 13 de mayo de 2016
Una noche para recordar: primer evento de noche de casino para CMT6 13 de mayo de 2016
Función pulmonar y problemas respiratorios con Charcot-Marie-Tooth 10 de mayo de 2016
Entrevista de radio con Jenny Decker 9 de mayo de 2016
¡Nuevos logros de HNF! 30 de abril de 2016
Jueves, 6 de octubre de 2016: cumbre HNF sobre resultados de investigación centrada en el paciente 26 de abril de 2016
HNF, uno de los 20 grupos de enfermedades raras seleccionados por NORD para desarrollar estudios de historia natural 20 de abril de 2016
El colesterol y su salud 13 de abril de 2016
Conozca a Molly: una verdadera guerrera de CMT 6 de abril de 2016
Hereditary Neuropathy Foundation anuncia una nueva alianza con Acetylon Pharmaceuticals para explorar posibles terapias para la enfermedad Charcot-Marie-Tooth 6 de abril de 2016
Tema de actualidad en la comunidad en línea de apoyo y debate Inspire de HNF: pérdida auditiva y Charcot-Marie-Tooth 23 de marzo de 2016
Preguntas y respuestas sobre pruebas genéticas con Stephanie Gandomi, M.S., LCGC, de Invitae 23 de marzo de 2016
Recaudación de fondos H.E.L.P. Card Party para CMT2A 10 de febrero de 2016
Vuelta a la Isla Grande para crear conciencia sobre Charcot-Marie-Tooth 9 de febrero de 2016
Síntomas y enfermedad Charcot-Marie-Tooth 7 de enero de 2016

2015

Vivir con Charcot-Marie-Tooth: aparatos ortopédicos para las piernas y viajes en avión 17 de diciembre de 2015
Estamos aquí para ayudar: el directorio de proveedores de atención médica de Hereditary Neuropathy Foundation 14 de diciembre de 2015
Paseo por la concientización e investigación sobre Charcot-Marie-Tooth: TD Bank Five Boro Bike Tour 2016 8 de diciembre de 2015
Mantenga un registro de su información de salud con el Botón Azul de Medicare 3 de diciembre de 2015
Evento de fútbol CMT 6 1 de diciembre de 2015
#GivingTuesday: ¿Por qué donamos? 24 de noviembre de 2015
¿Necesita ideas de calzado para acomodar sus aparatos ortopédicos? 24 de noviembre de 2015
¿Sus síntomas de Charcot-Marie-Tooth dificultan tener un perro? 16 de noviembre de 2015
Campeones por la caridad: ayudando a quienes viven con Charcot-Marie-Tooth 16 de noviembre de 2015
Aparatos ortopédicos para las piernas, AFO y CMT: encontrar el ajuste adecuado 13 de noviembre de 2015
Equipo CMT: ¡únase al movimiento y marque la diferencia! 9 de noviembre de 2015
#MyGivingStory 2 de noviembre de 2015
#GivingTuesday, 1 de diciembre de 2015: retribuya en esta temporada de fiestas 2 de noviembre de 2015
Consejos para vivir con Charcot-Marie-Tooth durante las fiestas 29 de octubre de 2015
Medicamentos neurotóxicos y enfermedad Charcot-Marie-Tooth: lo que necesita saber 25 de octubre de 2015
Eliminando las barreras de la enfermedad Charcot-Marie-Tooth 22 de octubre de 2015
Informe de CBS News: la búsqueda de una madre para encontrar una cura para un defecto genético poco frecuente 19 de octubre de 2015
Jueves 3 de diciembre, domingo 6 de diciembre: Champions for Charity Americana Manhasset, Nueva York 19 de octubre de 2015
Reserve la fecha: viernes 29 de enero de 2016, Boca Ratón, Florida, a beneficio de CMT tipo 2 18 de octubre de 2015
Una repetición más: Ed Moore entrena para concientizar sobre Charcot-Marie-Tooth 18 de octubre de 2015
Jillian’s Cure Super Hero 5K: ayude a salvar a niños con atrofia óptica 17 de octubre de 2015
Neuropatía óptica hereditaria 15 de octubre de 2015
Nuestro compromiso con la concientización sobre Charcot-Marie-Tooth nunca termina 30 de septiembre de 2015
Charcot-Marie-Tooth no detendrá al ‘Rey del karaoke 23 de septiembre de 2015
#SeptemberSelfieCMT para el Mes de Concientización sobre Charcot-Marie-Tooth 21 de septiembre de 2015
Cada voz marca la diferencia: concientización en las redes sociales sobre la enfermedad Charcot-Marie-Tooth 18 de septiembre de 2015
Mi deseo para mi 50.º cumpleaños: un mensaje especial de la fundadora de HNF, Allison Moore 14 de septiembre de 2015
La importancia de los músculos: ejercicio y la enfermedad Charcot-Marie-Tooth 10 de septiembre de 2015
Cómo es vivir con la enfermedad Charcot-Marie-Tooth: las historias de quienes mejor la conocen 7 de septiembre de 2015
Tiende una mano: ¡únase a nuestra campaña en redes sociales #ShowYourHandsCMT! 3 de septiembre de 2015
Primera búsqueda del tesoro anual en motocicleta de Chrome Diva 31 de agosto de 2015
¡Nomínese o nomine a un ser querido como Guerrero de CMT! 28 de agosto de 2015
Actualización sobre Michael Watkins, integrante del equipo CMT 18 de agosto de 2015
Septiembre es el Mes de Concientización sobre Charcot-Marie-Tooth (CMT) 18 de agosto de 2015
HNF patrocina la Conferencia 2015 de la Peripheral Nerve Society en Canadá 18 de agosto de 2015
Presentamos el Directorio de profesionales de la salud de HNF 18 de agosto de 2015
Profesional destacado de HNF: Dr. Wayne Berberian 18 de agosto de 2015
Un modelo traslacional bidireccional de entrenamiento con ejercicios de resistencia para el manejo de la enfermedad Charcot-Marie-Tooth (CMT) 18 de agosto de 2015
Pizza con un propósito, varias ubicaciones, septiembre de 2015 17 de agosto de 2015
Mi último mes en cifras 15 de junio de 2015
Aceptarme tal como soy 7 de junio de 2015
¡Nuestra comunidad Inspire de CMT, que pronto contará con 2,000 miembros! 4 de junio de 2015
El largo camino hasta el diagnóstico renueva el compromiso con la defensa de derechos 1 de junio de 2015
Estudio de encuesta de Greensboro sobre asesoramiento genético y pruebas genéticas 27 de mayo de 2015
Presentamos a nuestro nuevo integrante de la Junta Asesora Científica 27 de mayo de 2015
Nueva alianza estratégica con Rare Disease Report (RDR) 27 de mayo de 2015
Probablemente no's nada 11 de mayo de 2015
Marcando la diferencia en la comunidad CMT 21 de abril de 2015
Trabajar, pedalear, comer, dormir, repetir... 15 de abril de 2015
29 de marzo de 2015: Bien... ¿y ahora qué? 30 de marzo de 2015
Brunch de la sexta fiesta anual de cartas 10 de marzo de 2015
Convocatoria a todos los ciclistas... ¡disfruten de las vistas de NY mientras pedalean para curar CMT! 10 de marzo de 2015
Destacada de Bike NY: Kristin Gelzins 10 de marzo de 2015
El equipo CMT asume el desafío triple de Bermuda 10 de marzo de 2015
Preguntas & respuestas con Andy Heck 9 de marzo de 2015
La nueva integrante del equipo de HNF, Joy Aldrich, inspira a otras personas a través de la comunidad de pacientes CMT Inspire 9 de marzo de 2015
Duplique su donación 9 de marzo de 2015
Tome el asunto en sus propias manos 9 de marzo de 2015
¡Ahora GRIN está disponible en 141 idiomas diferentes! 9 de marzo de 2015
Acelerar el acceso de los pacientes a medicamentos en investigación en 2015 9 de marzo de 2015
Apoye a CMT Therapeutic Alliance 9 de marzo de 2015
Reunión del Consejo Asesor Científico 9 de marzo de 2015
Cómo encontrar proveedores de atención médica expertos en Charcot-Marie-Tooth 6 de marzo de 2015
Sábado 18 de abril de 2015: Jillian's Cure SUPERHERO 5K 29 de enero de 2015
Domingo 1 de mayo de 2016: 2016 TD Bank Five Boro Bike Tour 28 de enero de 2015
Sábado 25 de julio de 2015: The Rochester Chrome Divas Charity Benefit 27 de enero de 2015
16 de agosto de 2015, octava recaudación de fondos anual de Grace's Courage Crusade 20 de enero de 2015

2014

¡Una persona con una enfermedad rara que lo hace todo! 18 de diciembre de 2014
Recién publicado 16 de diciembre de 2014
BioPontis Aliance for Rare Disease: empresa conjunta con HNF 9 de diciembre de 2014
La colaboración es la clave del éxito de HNF 4 de diciembre de 2014
Brunch junto a la playa 2014 de Grace's Courage Crusade 12 de noviembre de 2014
Entrenamiento de atletas con Charcot-Marie-Tooth 17 de septiembre de 2014
Adelanto del boletín de otoño: encuesta del estudio de investigación sobre CMT 16 de septiembre de 2014
Miércoles 17 de septiembre, de 7:00 a 8:30 p. m. EST, para un chat de Facebook sobre "neuropatías raras" 12 de septiembre de 2014
Preguntas & respuestas sobre terapia ocupacional 5 de septiembre de 2014
La corrección quirúrgica de la deformidad causada por CMT 5 de septiembre de 2014
Preguntas & respuestas con un podólogo 5 de septiembre de 2014
Artes marciales mixtas y Charcot-Marie-Tooth 5 de septiembre de 2014
Los principales expertos en pedortesis responden sus preguntas sobre CMT y el calzado 5 de septiembre de 2014
Síntomas clásicos de CMT en los pies y cómo tratarlos 29 de agosto de 2014
Las Naciones Unidas hacen hincapié en el ejercicio para enfermedades no transmisibles como Charcot-Marie-Tooth 20 de agosto de 2014
¡La campaña Un-selfie4CMT! 19 de agosto de 2014
Difunda la concientización, visite California Pizza Kitchen durante septiembre, Mes de Concientización sobre CMT 19 de agosto de 2014
Crear conciencia sobre CMT y apoyar a la comunidad de pacientes, HNF anuncia apoyo de Pharnext 19 de agosto de 2014
Enfermedad de Lyme y Charcot-Marie-Tooth, lo que necesita saber 19 de agosto de 2014
¡BODA POR UNA CAUSA! 19 de agosto de 2014
Únase al Equipo CMT, ¡forme parte de encontrar una cura! 19 de agosto de 2014
Conozca a Elizabeth Stenz, integrante del Equipo CMT 19 de agosto de 2014
En memoria 19 de agosto de 2014
Ayúdenos a responder preguntas de las que sus médicos y la comunidad de investigación de CMT no están muy seguros. 19 de agosto de 2014
Presentamos a un nuevo integrante del Consejo Asesor Científico 19 de agosto de 2014
Tratamiento dirigido a PMP22 en pacientes con CMT1A con duplicación genética 19 de agosto de 2014
¡Póngase los zapatos y haga spinning al estilo CRANK NYC! 19 de agosto de 2014
Septiembre es el Mes de Concientización sobre CMT 19 de agosto de 2014
Actualización de investigación sobre CMT, el proceso de descubrimiento de medicamentos 6 de agosto de 2014
Preguntas frecuentes sobre Charcot-Marie-Tooth 6 de agosto de 2014
Vivir con CMT, temas clave 6 de agosto de 2014
Ejercicio para personas con CMT, preguntas frecuentes, preguntas & respuestas con el Dr. Robert Chetlin 4 de agosto de 2014
Historia personal de CMT, quimioterapia y Charcot-Marie-Tooth 22 de julio de 2014
Acepte el soporte ortopédico, la perspectiva de una madre sobre Helios 10 de julio de 2014
Calidad de vida e investigación sobre CMT 7 de julio de 2014
Alimentos que ayudan a la recuperación muscular 3 de julio de 2014
Cambio de percepción 22 de junio de 2014
Historias personales, triatleta y entrenador con Charcot-Marie-Tooth 19 de junio de 2014
¡La integrante Alyson O’Connor no dejará que CMT la detenga! 21 de mayo de 2014
En palabras de un héroe de CMT 19 de mayo de 2014
Ayúdenos a responder preguntas de las que sus médicos y la comunidad de investigación de CMT no están muy seguros. 19 de mayo de 2014
Uso de pez cebra para buscar tratamientos para CMT2A 16 de mayo de 2014
Sábado 27 de septiembre de 2014, Spin for the Cure New York City 11 de mayo de 2014
Domingo 2 de noviembre de 2014, Grace's Courage Crusade Brunch 11 de mayo de 2014
7 de noviembre de 2014: Una aventura de Hollywood 11 de mayo de 2014
15 de noviembre de 2014: Recaudación de fondos Noches de La Habana 10 de mayo de 2014
Jueves 4 de diciembre, sábado 6 de diciembre: Champions for Charity Shop Til You Drop Americana Manhasset, Nueva York 9 de mayo de 2014
Tratamiento de niños con Charcot-Marie-Tooth: cirugía 9 de mayo de 2014
Cirugía de mano y síndrome del túnel carpiano 13 de marzo de 2014
Recién publicado 28 de febrero de 2014
Nuevo estudio sobre CMT tipo 2B 12 de febrero de 2014
Arlene es la selección del personal de Teaching Tolerance " 27 de enero de 2014
El deseo especial de cumpleaños de Margie 18 de enero de 2014

2013

Pacientes que se ayudan a sí mismos con el Registro Global de Neuropatía Hereditaria 26 de noviembre de 2013
Minisándwiches de ensalada de pavo al curry 26 de noviembre de 2013
Puré de papas preparado con anticipación 25 de noviembre de 2013
Sopa cremosa de pavo 25 de noviembre de 2013
Salsa de arándanos para las fiestas 25 de noviembre de 2013
Pastel de queso de calabaza marmoleado 25 de noviembre de 2013
Brunch de Grace's Courage Crusade 2013 8 de noviembre de 2013
Bernadette se estrena 31 de octubre de 2013
Galletas de palomitas de maíz con caramelo y chispas de chocolate 29 de octubre de 2013
Recién publicado 29 de octubre de 2013
Recién publicado 13 de septiembre de 2013
Arclight presenta...BERNADETTE (NYR) 17 de septiembre de 2013 12 de septiembre de 2013
¡Allison Moore se va a publicar! 6 de septiembre de 2013
Septiembre es el Mes de Concientización sobre CMT, ayude a HNF a difundir el mensaje 31 de agosto de 2013
El Dr. Sean Ekins fue nombrado director científico de HNF 21 de agosto de 2013
El Registro Global clínico de Neuropatía Hereditaria (GRIN) y el registro de contacto de la Red de Investigación Clínica de Enfermedades Raras (RDCRN) son tipos de bases de datos muy distintos. 19 de julio de 2013
Registro Global de Neuropatía Hereditaria (GRIN) frente a la Red de Investigación Clínica de Enfermedades Raras (RDCRN) 19 de julio de 2013
Otro año exitoso de difusión de concientización sobre CMT 12 de julio de 2013
Preguntas y respuestas con el podólogo: Dr. Lee Reiter 25 de junio de 2013
Un nuevo registro ayuda a los investigadores a encontrar una cura: preguntas y respuestas con el CEO Kyle Brown, Crossroads 25 de junio de 2013
The Neuropathy Association y Hereditary Neuropathy Foundation: copatrocinan el chat de Facebook sobre “Neuropatías hereditarias” el 24 de julio. 25 de junio de 2013
HNF y Wave Skater forman una alianza 24 de junio de 2013
Hablar con compañeros de clase sobre CMT 5 de junio de 2013
¡El equipo infantil de CMT llega lejos! 23 de mayo de 2013
Actualización del estudio HNF-WVU-NIOSH: 9 de mayo de 2013
Canine Companions for Independence (CCI) ha proporcionado perros de asistencia entrenados a niños y adultos con discapacidades desde 1975 8 de mayo de 2013
Joseph Torello: partidario de HNF y vive diariamente con CMT 8 de mayo de 2013
El Programa de Divulgación Escolar difunde su mensaje en todo el país 30 de abril de 2013
Conozca a Abby Ziff, directora de ventas, cuentas estratégicas, WebMD. 1 de abril de 2013
El éxito de una mujer con la cirugía 1 de abril de 2013
Conozca al gerente de su equipo CMT 1 de abril de 2013
BERNADETTE SCARDUZIO: el rostro de la enfermedad Charcot-Marie-Tooth 1 de abril de 2013
Assay Depot y Rare Genomics Institute otorgan premios para estudiar 26 enfermedades raras 1 de abril de 2013
Actualización del Programa de Divulgación Escolar 21 de marzo de 2013
Las “mamás luchadoras” unen fuerzas 27 de febrero de 2013
"Las mamás luchadoras'" unen fuerzas 27 de febrero de 2013
HNF, socio benéfico de MetroTex Charitable Trust Run For Fun, Irving, Texas: sábado 3 de mayo de 2014 10 de febrero de 2013
HNF, socio benéfico: TD Five Boro Bike Tour, 4 de mayo de 2014 9 de febrero de 2013
Marzo de 2013: ¡la secuela de Arlene ya está disponible! 8 de enero de 2013

2012

Brunch 2012 de Grace's Courage Crusade 31 de octubre de 2012
Hampton's Spin 2012: un éxito rotundo 13 de agosto de 2012
28 de julio de 2012: ¡Hamptons Spin-a-thon & fiesta! 1 de junio de 2012
3 de junio de 2012: degustación de vino, cerveza y vodka 1 de abril de 2012
¡El primer Spin-a-thon de 2012 fue un éxito rotundo! 1 de abril de 2012
16 de abril de 2012: líder del equipo CMT correrá el Maratón de Boston 31 de marzo de 2012
5 de mayo de 2013: Five Boro Bike Tour 18 de marzo de 2012
Sábado 10 de noviembre de 2012: recaudación de fondos del Medio Maratón de Richmond 13 de marzo de 2012
31 de marzo de 2012, Spin for the Cure, Nueva Jersey! 15 de febrero de 2012

2011

HNF financiará investigación prometedora sobre Charcot-Marie-Tooth 18 de diciembre de 2011
1 al 3 de diciembre de 2011, Champions for Charity 20 de noviembre de 2011
Brunch Grace's Courage Crusade 2011 30 de octubre de 2011
Spin-a-thon 2011 24 de octubre de 2011