HNF se honra de contar con Gary Barg, reconocido conferencista, autor y editor sobre temas de cuidado desde 1995, quien hablará en la próxima Cumbre Charcot-Marie-Tooth centrada en el paciente, el 6 de octubre de 2016.
Gary es CEO y editor en jefe de Caregiver Media Group, y fundador y editor en jefe de la primera revista nacional para cuidadores, Today’s Caregiver. También impulsó la comunidad original de cuidadores en línea, caregiver.com.
Le pedimos a Gary que compartiera sus perspectivas sobre algunos de los temas más importantes que enfrentan los cuidadores de CMT en la actualidad:
HNF: ¿Qué tan importante es el papel del cuidador familiar para manejar las dificultades de las familias que cuidan a pacientes con CMT?
Gary: La colaboración entre el cuidador familiar, los cuidadores médicos y, muchas veces, la persona que vive con CMT es de vital importancia para la salud y el bienestar de todos. Cuanto más comprenda un cuidador familiar la importancia de cuidarse a sí mismo para cuidar a sus seres queridos, y la voz que necesitamos tener en el cuidado de nuestros seres queridos, mejor podrá ser esa atención. Mi madre fue mi defensora más firme y logró que los médicos diagnosticaran correctamente mi CMT, además de luchar para asegurar que recibiera la mejor atención disponible en el momento de mi diagnóstico.
HNF: ¿Cómo ayudará asistir a la Cumbre a apoyar la voz del cuidador?
Gary: Sé por experiencia que cuando los cuidadores familiares están afrontando una situación específica de atención médica, pasan tiempo juntos y comparten entre sí, nuestras voces se amplifican. Así es como se logran cambios para nuestros seres queridos en los ámbitos médico, de atención de salud e incluso legislativo. Cada cuidador familiar tiene una pieza del rompecabezas del cuidado que otro participante ha estado buscando. Interactuar entre nosotros, aprender de los expertos y hacer preguntas nos fortalece a todos.
HNF: ¿Cómo pueden los cuidadores reducir el estrés que enfrentan?
Gary: Uno de los desafíos más devastadores que enfrentamos como cuidadores familiares es el aislamiento, pensar que nadie más está pasando por lo que nosotros pasamos y que nadie puede ayudar. Nada podría estar más lejos de la verdad. Los cuidadores de CMT deben poder compartir entre sí sus preocupaciones, preguntas y soluciones en línea y en persona, a fin de brindar la mejor ayuda a nosotros mismos, nuestras familias y nuestros seres queridos. Nadie tiene que pasar por esto a solas.
HNF: ¿Cómo ayudan los cuidadores a sus seres queridos a elegir y solicitar Medicare, Medicaid y SSI?
Un cuidador familiar informado es el mejor defensor que puede tener cualquier persona que vive con CMT. Poder aprender qué está disponible y nunca aceptar un no fácil como respuesta de quienquiera que se interponga en el camino de los beneficios que nuestros seres queridos merecen. Tres de las palabras más importantes que cualquier cuidador familiar puede aprender a usar son “¿Quién es su supervisor?”
HNF: Vaya... ¿66.7 millones de estadounidenses son cuidadores?
Los cuidadores son el grupo de acción política más importante y menos aprovechado que esta nación haya visto jamás. Imagine si todos los cuidadores familiares votaran con respecto a nuestras preocupaciones, a nivel local, estatal y nacional, o incluso informaran a quienes están en el poder sobre nuestra preocupación como cuidadores de CMT.
¿Qué papel desempeñan los cuidadores de CMT en los ensayos clínicos?
Todos los medicamentos del mercado han pasado por el protocolo de ensayos clínicos. Los ensayos clínicos son un aspecto sumamente importante del trabajo de los cuidadores familiares. El problema es que muchos de nosotros estamos mal informados sobre qué es un ensayo, cómo puede ayudar a nuestros seres queridos o incluso dónde encontrar ensayos adecuados. Este es un tema que tratamos con frecuencia en la revista Today’s Caregiver y en caregiver.com.

¿Desea conocer a Gary y aprender más sobre el cuidador de CMT?
Acompáñenos el 6 de octubre de 2016 en la primera Cumbre Charcot-Marie-Tooth centrada en el paciente, en el 3 West Club de la ciudad de Nueva York.
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