Invitae, una empresa de información genética, adquiere AltaVoice, anfitrión de la plataforma de HNF Global Registry for Inherited Neuropathies (GRIN)
El socio comunitario de HNF, Invitae, anunció recientemente la adquisición de AltaVoice, una empresa de datos centrada en los pacientes. La combinación de las fortalezas de estas dos empresas permite crear nuevas ofertas para impulsar la investigación y brindar acceso a una atención mejorada para pacientes con enfermedades hereditarias y raras. Como resultado de unir fuerzas, las dos empresas están lanzando una red de datos más amplia llamada "Invitae Genome Network". Esta nueva iniciativa combina información genética y datos clínicos en una red amplia e integral para generar conocimientos sobre enfermedades raras.
Este avance es una noticia emocionante para nuestra comunidad de CMT, ya que la "Invitae Genome Network" en última instancia continuará mejorando los objetivos de investigación de HNF de conectar a los pacientes con profesionales de la salud, científicos y desarrolladores de tratamientos para acelerar la comprensión, el diagnóstico y el tratamiento de enfermedades hereditarias.
Allison Moore, fundador/director ejecutivo de HNF, expresó: "La participación en ensayos clínicos es esencial para desarrollar tratamientos para enfermedades raras; sin embargo, a menudo es muy difícil para los pacientes encontrar los ensayos adecuados y para los investigadores encontrar a los pacientes apropiados. Los esfuerzos que ayudan a vincular y conectar a los pacientes con recursos son esenciales en nuestra lucha por mejorar la atención al paciente, encontrar curas para CMT y establecer las conexiones adecuadas para el reclutamiento de pacientes para ensayos clínicos."
Como empresa de datos centrada en los pacientes desde 2007, con una plataforma global para recopilar, seleccionar, coordinar y proporcionar datos protegidos de pacientes y profesionales clínicos, AltaVoice (anteriormente Patient Crossroads) ha desarrollado programas para más de 400 enfermedades mediante el trabajo con más de 100 grupos de defensa, los National Institutes of Health (NIH), el Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI), así como empresas de biotecnología y farmacéuticas. Reunir el negocio actual de pruebas de Invitae's con la base de datos de AltaVoice's de más de 75,000 pacientes ofrece la posibilidad de combinar capacidades, tecnología y datos valiosos para mejorar el uso de la información genética en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades hereditarias.
Tanto Invitae como AltaVoice comparten el compromiso de que los pacientes son propietarios de sus datos. Consideran que compartir datos de pacientes con permiso puede ser valioso para mejorar los resultados de los pacientes y que los pacientes deben decidir qué's lo mejor para ellos. Al utilizar tecnología para eliminar las barreras al diagnóstico y al tratamiento, los pacientes mantienen firmemente el control de su información genética. Los pacientes de la Invitae Genome Network podrán administrar su información según su genotipo y fenotipo, lo que les permitirá participar en nuevas investigaciones, ensayos clínicos u otros tratamientos que los beneficiarán.
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