HNF recibió la subvención Health Equity in RARE Impact Grant 2023 para la campaña de concientización por PSA en español de CMT, con un kit de herramientas de diagnóstico & atención al paciente

¡Hereditary Neuropathy Foundation se complace en anunciar que somos beneficiarios de la Global Genes Health Equity in RARE Impact Grant!

La subvención financiará la campaña “No Camines Solo/Don’t Walk Alone”, una campaña de concientización por PSA en español de CMT con un kit de herramientas de diagnóstico & atención al paciente.

¿Por qué una campaña en español?

Debido a barreras económicas, lingüísticas y relacionadas con especialistas médicos, las personas latino/a/x tienen menos probabilidades de recibir un diagnóstico de CMT y la atención adecuada. Un informe de la Kaiser Family Foundation determinó que los adultos latino/a/x tenían más probabilidades de reportar problemas para acceder a la atención médica en comparación con los adultos blancos no latino/a/x, y señalaron el idioma y la falta de seguro médico como barreras clave. Además, los latino/a/x presentan el mayor riesgo de no tener seguro médico, los adultos latino/a/x no mayores tienen casi dos veces y media más probabilidades de no tener seguro que los adultos blancos no mayores, 22% frente a 9%. Las tasas de niños sin seguro son menores que las de los adultos, pero los niños latino/a/x aún tienen el doble de probabilidades que los niños blancos de no tener seguro, 8% frente a 4%.

Acerca de la campaña

Nuestro proyecto se centrará en difundir una campaña de concientización bilingüe y dirigida, comenzando por los 20 códigos postales de NYC con mayor número de hispanohablantes, donde se encuentra HNF y una de las ciudades con una de las mayores poblaciones de nuestro grupo demográfico objetivo.

Según la Oficina del Censo de EE. UU. de 2019, aproximadamente 2.4 millones de personas en NYC hablan español en casa, cerca del 28.6% de la población de la ciudad's.

Nuestro enfoque es apoyar a las personas latino/a/x hispanohablantes para que identifiquen por sí mismas sus síntomas de CMT y proporcionar recursos vitales de diagnóstico de CMT, atención al paciente y datos de investigación.

Además, nos centraremos en educar a los pacientes recién identificados sobre futuros ensayos clínicos y en proporcionar servicios de asesoramiento genético bilingüe, ya disponibles, con pruebas genéticas patrocinadas a través de HNF de CMT Genie.

Anticipamos un mayor diagnóstico y conocimiento de CMT en el área de NYC, incluso entre los niños. Según HNF de Global Registry for Inherited Neuropathies, GRIN, el 23.5% de los pacientes/cuidadores de CMT reportaron haber presentado síntomas durante la infancia, de 0 a 10 años, pero esperaron diez años o más para recibir un diagnóstico de CMT.

Nueve de las 102 organizaciones de la Global Advocacy Alliance recibieron las subvenciones Health Equity in RARE de 2023. Estas subvenciones permitirán a las organizaciones de defensa de los pacientes mejorar las estrategias de difusión, desarrollar contenido y abordar los desafíos que afectan a las personas desatendidas y subrepresentadas dentro de la comunidad de pacientes con enfermedades raras.

HNF actualmente busca voluntarios bilingües para sumarse a nuestra misión. Si le interesa donar servicios de traducción, envíe un correo electrónico a Estela Lugo mediante nuestro formulario de contacto.