¿Por qué debería unirse a GRIN?
Es bastante simple. Sin usted, los investigadores no contarán con la información esencial de los pacientes para desarrollar los medicamentos, la terapia génica y los ensayos clínicos para Charcot-Marie-Tooth y otras neuropatías hereditarias.
El HNF Global Registry for Inherited Neuropathies (GRIN) es una de nuestras iniciativas que respalda nuestro compromiso y dedicación al desarrollo de tratamientos y al descubrimiento de curas para CMT y otras IN.
El registro recopila información histórica, clínica y genética de pacientes diagnosticados con CMT y las diversas formas de IN para ayudar a avanzar el desarrollo de terapias para estos trastornos debilitantes.
¿Cómo ayuda a los investigadores su participación en GRIN?
Estas son las diez principales maneras en que su participación en GRIN ayuda a acelerar la investigación y nos acerca a encontrar una cura para estas enfermedades:
1. Su información clínica y genética detallada ayudará a los investigadores a desarrollar medicamentos, terapia génica y ensayos clínicos.
2. Los científicos pueden aprender qué modificadores genéticos podrían mitigar la enfermedad utilizando la información de los pacientes.
3. A medida que crece nuestro registro, obtenemos una visibilidad exponencialmente mayor para los investigadores sobre la comunidad de CMT y permitimos una orientación más precisa hacia afecciones específicas.
4. Los investigadores pueden estudiar por qué las personas tienen síntomas diferentes.
5. Los científicos pueden aprender sobre las relaciones fenotipo/genotipo y sobre cómo un tipo particular de mutación puede provocar síntomas diferentes o únicos.
6. La participación en el registro ayuda a los investigadores a conocer cómo funcionan o no funcionan los tratamientos futuros en una población de pacientes determinada.
7. Los científicos pueden usar muestras de tejido de las personas registradas que hayan dado su consentimiento para ser contactadas con ese fin.
8. Los investigadores pueden colaborar con profesionales médicos para mejorar la manera en que abordan los diversos síntomas de los pacientes con CMT/IN.
9. Los investigadores pueden colaborar a nivel local y global para acelerar los procesos de investigación.
10. Como persona registrada, se le informará cuando pueda ser elegible para estudios de investigación clínica (ensayos clínicos).
¿Listo para unirse?
Cualquier persona diagnosticada con Charcot-Marie-Tooth o una neuropatía hereditaria relacionada puede unirse a nuestro registro. Su información siempre se mantiene confidencial: solo los PI's aprobados y el personal del registro pueden ver su información.
Si le interesa unirse a nuestro registro, no hay mejor momento que ahora mismo. Únase a GRIN y esté en la primera línea para ayudar a encontrar tratamientos y curas para todas las neuropatías hereditarias.
¡Haga clic aquí para registrarse!