La fortaleza de la comunidad de CMT depende del compromiso inquebrantable de sus miembros. Desde pacientes hasta cuidadores, investigadores y profesionales de la salud, todos estamos juntos en esto para ayudar a generar conciencia y recaudar fondos destinados a desarrollar tratamientos y encontrar una cura.
HNF da la bienvenida a Kristin Gelzinis, miembro de la comunidad de CMT, quien participará en el esperado panel de discusión sobre el ejercicio y el paciente con CMT.
Conozcamos más sobre Kristin en sus propias palabras:
Me ha tomado mucho tiempo llegar a donde estoy hoy desde que inicialmente me diagnosticaron CMT. Tengo una licenciatura en psicología y una maestría en trabajo social, y cuento con mi licencia en trabajo social clínico después de trabajar en servicios médicos de emergencia durante casi diez años. Inicialmente estaba estudiando enfermería hasta que un médico me informó que mi diagnóstico de CMT me impediría estar de pie todo el día.
Al principio dependía de una silla de ruedas para desplazarme. Mis piernas estaban débiles, mis huesos se estaban deteriorando y seguía las indicaciones de mis médicos: 'no caigas ni te lastimes más'.
Después de años de seguir las indicaciones, decidí empezar a escuchar a mi cuerpo. Comencé despacio, dando caminatas cortas con mi hijo, y seguí esforzándome para hacer un poco más, llegar un poco más lejos. Probé el sóftbol en silla de ruedas, el kayak y la natación, ya que mis brazos aún estaban relativamente poco afectados por la enfermedad.
Empecé a llevar a mi hijo a más lugares y, al ver cómo se le iluminaba el rostro, me impulsaba pa' seguir haciendo más. Lo llevé a paseos en bicicleta, me uní a las artes marciales y comencé a defender los derechos de otras personas con discapacidades. Actualmente, trabajo con niños con discapacidades, así como con adultos diagnosticados con trastornos de salud mental.
Soy administradora de ‘CMT Stand By Me’ y ‘CMTartists.’ Actualmente tenemos más de 1000 miembros de todo el mundo que participan en nuestros grupos. También hemos creado CMT-Connect, que es un grupo de bienestar y apoyo para quienes tienen CMT y sus cuidadores en la ciudad de Nueva York, Long Island y Rochester. He sido co-moderadora de los talleres en LI.
HNF: ¿Por qué eligió este tema en particular para la Cumbre?
Kristin:
Elegí mi tema porque creo firmemente que todavía estaría en una silla de ruedas si no me hubiera esforzado por ser más activa físicamente. Mi nivel de actividad no es adecuado para todos los pacientes con CMT. Entiendo que CMT es una enfermedad progresiva. Sin embargo, a veces tenemos que salir de nuestra zona de confort para descubrir de qué somos capaces todavía.
HNF: ¿Cómo ha afectado CMT su vida?
Kristin:
Siempre ha sido una lucha mantener el equilibrio en mi vida, los cambios constantes debido a la progresión de CMT y mi impulso de hacer más por mi familia y la comunidad de CMT. Podré aportar una perspectiva única a la discusión como paciente que ha vivido esa experiencia.
HNF: ¿Qué es lo que más espera con ilusión de la Cumbre?
Kristin:
'No veo la hora' de conectar con otras personas durante la Cumbre. Me interesa escuchar sus historias y me entusiasma compartir la mía. Tengo curiosidad por conocer las investigaciones más recientes sobre CMT y espero que los profesionales escuchen todas nuestras voces.
¡Nosotros también estamos entusiasmados!
Asegúrese de unirse a la discusión y conocer más sobre el ejercicio y CMT en la Cumbre.