Mi nombre es Elizabeth Francisco y soy estudiante de posgrado del programa de Asesoramiento Genético de la University of North Carolina Greensboro. Le invito a participar en un estudio de investigación. El objetivo de mi estudio es conocer mejor las experiencias de las personas con Charcot-Marie-Tooth (CMT) con el asesoramiento genético y las pruebas genéticas. Pueden participar los adultos con CMT y los padres o tutores legales de una persona de cualquier edad que tenga un diagnóstico de CMT

Si decide participar en este estudio, se le pedirá que complete una breve encuesta anónima en línea. Completar la encuesta le tomará aproximadamente entre 10 y 15 minutos. NO tiene que saber qué es el asesoramiento genético para participar, ya que nos interesa escuchar a todos los miembros de la comunidad de Charcot-Marie-Tooth. Su participación en este estudio es completamente voluntaria y puede detenerse en cualquier momento cerrando la encuesta.

Esperamos que esta investigación nos ayude a comprender mejor lo que las personas con CMT piensan sobre el asesoramiento genético y las pruebas genéticas, y a conocer más sobre sus experiencias al recibir servicios genéticos. Esta información puede ser útil para mejorar estos servicios para los pacientes en el futuro.

Si tiene alguna pregunta o desea obtener más información sobre este estudio, comuníquese conmigo o con mi asesora académica, Nancy Callanan, utilizando la información de contacto proporcionada a continuación.

Si desea participar, haga clic en el enlace a continuación para ver el formulario de consentimiento y continuar a la encuesta.

https://uncg.qualtrics.com/SE/?SID=SV_8oFjoYiUKaQjJrf

Gracias por considerar participar en este estudio de investigación.

Atentamente,

Elizabeth Francisco
Estudiante de Asesoramiento Genético
Programa de Maestría en Asesoramiento Genético
University of North Carolina at Greensboro
eidecker@uncg.edu

Nancy Callanan, MS, CGC.
Directora del programa y profesora clínica
Programa de Maestría en Asesoramiento Genético
University of North Carolina at Greensboro
npcallan@uncg.edu
(336) 256-0175