Problema de concientización sobre la enfermedad Charcot-Marie-Tooth

de

Hereditary Neuropathy Foundation

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Si se acercara a un grupo de personas en su pueblo, su ciudad, su escuela o su vecindario, y les preguntara si han oído hablar de la esclerosis múltiple, la mayoría diría: «Sí».

Ahora, pregúnteles si alguna vez han oído hablar de Charcot- Marie-Tooth, la mayoría diría: «¿Qué?»

Aunque la incidencia de CMT es mayor que la de la EM y otras enfermedades, CMT pasa en gran medida desapercibida, y no solo entre la población general. Los pacientes pasan años sin recibir un diagnóstico y atención adecuados porque muchos profesionales de la salud (HCP) no conocen la enfermedad ni saben cómo tratarla.

¿Por qué seguimos enfrentando un problema de concientización sobre la enfermedad? Este problema crítico se abordó en la presentación principal de clausura de la Cumbre sobre Charcot-Marie- Tooth centrada en el paciente de 2016. Robert Moore, esposo de Allison Moore, director ejecutivo y fundador de HNF, dirigió una interesante conversación sobre los desafíos relacionados con la concientización sobre CMT y sobre cómo nosotros, como comunidad de pacientes, investigadores y HCP, podemos dar a esta enfermedad el reconocimiento que merece. Nos animó a seguir ampliando los límites de la concientización dentro de las comunidades de pacientes y HCP de CMT. Sin concientización, no tenemos voz.

No querrá perderse este video de Robert, quien no solo educó, sino que también entretuvo al público con su cautivadora presentación principal.