Registro de pacientes de GRIN
GRIN, el Global Registry for Inherited Neuropathies, es la forma en que HNF convierte su experiencia con CMT en investigación que avanza hacia tratamientos y curas. Es el único registro mundial liderado por pacientes y aprobado por un IRB para la enfermedad Charcot-Marie-Tooth, y comienza con una cosa: su historia. Los investigadores no pueden diseñar medicamentos, terapias génicas ni ensayos clínicos sin datos reales de pacientes, y GRIN es la fuente de esos datos. Su perfil sin identificación y sus respuestas a las encuestas ayudan a definir cómo progresa cada subtipo y a relacionar a las personas adecuadas con los ensayos adecuados cuando se abren. Unirse es gratuito, su identidad está protegida y el impulso de la investigación de CMT comienza con usted.
¿Por qué unirse a GRIN?
La respuesta es sencilla: HNF lo necesita. A medida que GRIN crece, también crece el conocimiento que produce. Cuanto más comparta la comunidad, más rápido podrá acelerarse la investigación. Esto es lo que hace posible su participación.
Su historia impulsa la investigación
CMT se manifiesta de manera diferente en cada persona, incluso dentro del mismo subtipo. GRIN existe para descubrir por qué, pero solo si suficientes personas aportan su parte de la información. En este momento, a los investigadores les faltan datos que necesitan en todos los subtipos, tanto comunes como poco frecuentes. Cada perfil completado cubre parte de esa brecha.
Sus respuestas desidentificadas ayudan a explicar por qué varían los síntomas y qué es lo más importante para los pacientes a medida que se diseñan nuevos tratamientos. También pueden revelar cómo una sola mutación produce resultados diferentes en distintas personas, el conocimiento preciso necesario para impulsar los tratamientos de todos los tipos de CMT y neuropatía hereditaria.
Los subtipos comunes necesitan volumen, suficientes perfiles para observar claramente los patrones en grupos grandes. Los subtipos poco frecuentes necesitan presencia porque, con tan pocas personas afectadas, los datos de una familia pueden marcar la diferencia entre un patrón que permanece oculto y uno sobre el que los investigadores finalmente pueden actuar. Ambos son urgentes. Ambos dependen por completo de la participación de las personas.
Este trabajo avanza al ritmo de la participación de las personas. Complete su perfil y vuelva para la próxima encuesta. Ninguna empresa ni clínica puede crear este registro sin usted.
Sin su participación, los investigadores no contarán con la información esencial de los pacientes para desarrollar medicamentos, terapias génicas y ensayos clínicos para CMT y otras neuropatías hereditarias. Lo necesitamos a USTED.
Cómo unirse a GRIN
- 1 Solicite una cuenta Cree su cuenta segura de GRIN. Puede unirse cualquier persona diagnosticada con CMT u otra neuropatía hereditaria.
- 2 Complete su perfil Complete su perfil y la encuesta del Estudio de Historia Natural para que su experiencia genética y vivida pueda correlacionarse con su subtipo.
- 3 Responda encuestas Completar las encuestas ayuda a los investigadores a detectar patrones en toda la comunidad de CMT.
- 4 Manténgase involucrado Recibirá por correo electrónico notificaciones sobre nuevas encuestas y actualizaciones. Los participantes que regresan son tan importantes como los nuevos.
La comunidad de GRIN
Al mes de julio de 2026.
Preguntas frecuentes
¿Qué es GRIN?
GRIN, el Global Registry for Inherited Neuropathies, es el registro de pacientes de HNF para la enfermedad Charcot-Marie-Tooth y otras neuropatías hereditarias. Es el único registro global de CMT, liderado por pacientes y aprobado por un comité de ética de investigación. Se lanzó en 2013 y se relanzó en abril de 2023.
¿Quién puede unirse a GRIN?
Puede unirse cualquier persona diagnosticada con CMT u otra neuropatía hereditaria, en cualquier lugar del mundo. Los familiares no afectados también pueden participar en algunos estudios. La participación es gratuita.
¿Mis datos son privados?
Sí. GRIN cumple con el RGPD y HIPAA, y utiliza un registro desidentificado, un CRID, para proteger su identidad. Solo los investigadores aprobados ven datos desidentificados, nunca su nombre ni sus datos de contacto.
¿Cómo ayuda unirse a GRIN a encontrar tratamientos?
Los investigadores no pueden diseñar medicamentos, terapias génicas ni ensayos clínicos sin datos reales de pacientes. Su perfil desidentificado y sus respuestas a las encuestas ayudan a definir cómo progresa cada subtipo y a asignar a los participantes adecuados a los ensayos adecuados.
Únase a GRIN hoy
Con todo el impulso actual de la investigación, no hay mejor momento para unirse. Forme parte del esfuerzo para encontrar tratamientos y curas para todas las neuropatías hereditarias. Si ya participa, aún lo necesitamos, actualice su perfil y participe en nuestros estudios actuales.
No tiene ningún costo participar. El siguiente paso abre el registro de GRIN y lo guiaremos durante el proceso.
¿Ya tiene una cuenta de GRIN?
Inicie sesión en el registroOtra forma de ayudar, el CMT Biobank
El CMT Biobank es el primer biorepositorio dedicado a la enfermedad Charcot-Marie-Tooth, y funciona gracias a la generosidad de los donantes. Cuando dona una pequeña muestra biológica, HNF la convierte en material listo para la investigación que los científicos utilizan para modelar CMT, encontrar biomarcadores y probar terapias candidatas. Es una de las maneras más directas de impulsar la ciencia.
Done una muestra biológica¿Es investigador o socio de la industria? Conozca cómo solicitar datos desidentificados de GRIN en nuestra página de acceso a datos de GRIN →