La encuesta reportada por pacientes de CMT/neuropatías hereditarias necesita de usted para impulsar las terapias
HNF ha lanzado un nuevo estudio de investigación con información reportada por pacientes para impulsar terapias para CMT y las neuropatías hereditarias (IN), con el fin de recopilar datos exhaustivos que permitan comprender mejor la enfermedad. Los objetivos del estudio darán como resultado la comprensión más completa de la enfermedad y ayudarán a caracterizar y describir mejor a la población de pacientes con CMT/IN. El estudio está abierto a todos los tipos de CMT/ IN y, en su conjunto, mejorará la comprensión de la gravedad de los síntomas, los signos característicos (pie cavo, reflejos deficientes o ausentes), los genotipos, los tratamientos y la disposición de los pacientes a participar en la investigación y en el diseño de ensayos clínicos. Esta información ayudará en el desarrollo de recomendaciones y pautas de estándares de atención, además de ser útil para identificar desenlaces clínicos, resultados funcionales reportados por los pacientes y los mejores enfoques de diseño para los ensayos clínicos.
Esta encuesta basada en la web tiene el formato de un cuestionario en línea con respuestas de opción múltiple que los participantes pueden marcar, y algunas preguntas ofrecen la opción de escribir una respuesta cuando corresponda. No se recopilan datos personales identificables, solo información detallada que se analizará colectivamente con fines de investigación y se compartirá con la comunidad de partes interesadas de CMT/IN. HNF utilizará esta encuesta para continuar desarrollando los hallazgos recopilados durante la reciente CMT Summit PatientCentered de 2016, que fue financiada parcialmente por el Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI).
Responda la encuesta en http://www.surveygizmo.com/s3/3320922/CMT-Survey