¡Los GRANDES 50, no puedo creerlo!
Al llegar a este año de cumpleaños tan significativo, reflexiono sobre los otros momentos que me cambiaron la vida: graduarme de la escuela secundaria, casarme, dar a luz a mis hijos...
Y en 1997, descubrir que tenía la enfermedad Charcot-Marie-Tooth.
Sabía que la única manera de tener una oportunidad de luchar contra esta enfermedad aún desconocida era darle una voz a CMT. ¡Una voz fuerte!
Mi visión era crear una fundación dedicada a aumentar la concientización y liderar los esfuerzos de financiamiento para la investigación con el fin de encontrar una cura para CMT. Quería sacar a CMT de las sombras para que el mundo reconociera a CMT como un nombre conocido en todos los hogares. Hereditary Neuropathy Foundation se fundó en 2001.
HNF ha logrado grandes avances en la concientización sobre CMT y el financiamiento de la investigación. Desde que lanzamos nuestra Investigación Terapéutica en Descubrimiento Acelerado (TRIAD) en 2007, hemos destinado 1,5 millones de dólares a la investigación.
También contamos con una comunidad próspera de líderes, cuidadores y profesionales médicos de Equipo CMT, que trabajan incansablemente día y noche para difundir nuestro mensaje y recaudar fondos que proporcionen a los pacientes de CMT la atención y el cuidado que necesitan.
Y tenemos a los valientes e inspiradores pacientes de CMT que desean compartir sus historias y experiencias en nuestra Comunidad Inspire de CMT. Algunos van un paso más allá y participan en nuestro Registro Global de Neuropatías Hereditarias (GRIN): un registro que recopila información clínica y genética de pacientes diagnosticados con neuropatías hereditarias. Este registro es fundamental para ayudar a impulsar el desarrollo de terapias para estos trastornos debilitantes.
Aunque hemos avanzado mucho, todavía queda mucho por hacer.
Me propuse el objetivo de que, para cuando cumpliera 50 años, tendríamos una cura para CMT.
Hoy no existe una cura mientras apago las velas de mi cumpleaños número 50. Aún debo usar aparatos ortopédicos en las piernas. Aún sufro caídas y fracturas. Aún tengo que depender de otras personas para realizar tareas sencillas de la vida diaria.
Pero sigo adelante. Porque no me he dejado otra opción.
No tengo el lujo de esperar a que el misterioso "alguien más" encuentre una cura.
Depende de mí. Depende de usted. Depende de TODOS NOSOTROS.
No espero que todos hagan todo. Pero cada uno de nosotros puede hacer algo.
Vivimos en la era digital, donde un tuit y una publicación compartida en Facebook pueden tomar la voz de una persona y convertirla en la voz de miles. Podemos compartir nuestras historias y conectarnos con comunidades de CMT de todo el mundo. Podemos liderar campañas globales de recaudación de fondos para la investigación de CMT.
Una voz social colectiva, una comunidad activa de CMT y sólidos esfuerzos de recaudación de fondos atraerán la atención de las personas influyentes de la industria que necesitamos para alcanzar nuestros objetivos.
Pero no podemos lograr nada de esto con éxito a menos que cada uno de nosotros haga algo.
¿Me entusiasma esto? ¡Sí! Soy incansable en mi búsqueda de una cura porque creo de todo corazón que una cura está a nuestro alcance.
Así que aquí está... mi deseo para mi cumpleaños número 50:
Done $10 a HNF enviando un mensaje de texto con CMT al 501501.
Eso es todo.
Tome su teléfono. Sé que está justo a su lado.
Envíe un mensaje de texto con Text2Give 10$ y apoye a los pacientes de CMT, a sus familias y a sus cuidadores para garantizar que algún día haya tratamientos y curas para CMT.
También puede donar en línea aquí.