Mi nombre es Bernadette Scarduzio y 'soy paciente y defensora de CMT. Resido en Drexel Hill, PA, con mis 2 perros.

'Me enorgullece decir que he trabajado para Hereditary Neuropathy Foundation durante casi 3 años. Comencé como voluntaria de HNF, uniéndome a la lucha para generar conciencia y recaudar fondos para CMT.

Algunas personas quizá me reconozcan por el documental “Bernadette”, que se estrenó en 2013. HNF ayudó a financiar la película y aún la presenta en su sitio web para quien desee comprarla.

Realizar ese documental, que comenzó en 2008, realmente me ayudó a dar a conocer CMT y cómo es vivir con una enfermedad progresiva que tiene poca o ninguna concientización ni apoyo. Crecer con CMT fue muy difícil porque nadie sabía qué era, ¡ni siquiera los médicos! Tuve que explicarlo mucho a innumerables profesionales médicos para recibir la atención y el tratamiento que necesitaba.

Filmar el documental no fue fácil, pero mi objetivo era ayudar a otras personas para que no tuvieran que pasar por todo lo que yo padecí.

HNF: ¿Por qué eligió participar en la Cumbre?

Bernadette:

Participar y ser una de las panelistas en la discusión sobre Políticas Públicas en la Cumbre significa muchísimo para mí. No solo puedo conocer a otras personas que tienen CMT, sino que también puedo reunirme con médicos, científicos, nutricionistas y muchas otras personas que intentan ayudarnos con CMT.

Siempre he sentido que la concientización es la clave para una cura. Mi próximo gran objetivo es estar en “Ellen”. No solo ella es una inspiración para mí, sino que me hace reír y me ayudó a aceptar ser gay y tener una discapacidad. Me encantaría agradecerle en persona algún día.

HNF: ¿Cómo maneja sus síntomas de CMT?

Bernadette:

Mi CMT está progresando, pero sigo luchando contra ella con terapia en piscina, terapia en tierra, meditación, buenas risas, una familia y amistades increíbles, y mis 2 perros, Sadie y Puppy.

HNF: ¿Qué espera que los asistentes se lleven de la Cumbre?

Bernadette:

Espero compartir mi experiencia con CMT, terapias médicas alternativas, asistencia de Medicare/Medicaid y vivir la vida al máximo a pesar de una enfermedad.

HNF: ¿Hay algo más que quisiera compartir con la comunidad?

Bernadette:

¡Gracias a todos por su apoyo constante!

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