¿Háblenos de usted y de su experiencia con CMT?

Mi nombre es Cathy Power y tengo CMT2A2. Para mí, esto significa que mi enfermedad está progresando lentamente, pero las cosas sin duda se están volviendo más difíciles. Tengo temblores en las manos y las piernas muy débiles. Comencé a usar aparatos ortopédicos para las piernas el pasado diciembre. Es difícil, pero soy música y CMT no me impedirá actuar. A veces, esforzarme tanto significa que he tenido que recibir inyecciones en la cadera, tomar medicamentos recetados para el dolor o permanecer en cama uno o dos días para recuperarme. Pero controlo mi ritmo. He aprendido a pedir ayuda. He hecho ajustes, como comprar equipo que me ayuda a sentarme y tocar. Y usar aparatos ortopédicos para mi debilidad, no tengo una presentación típica de pie caído, ha facilitado todo esto. Me gusta lucir mis aparatos ortopédicos y me visto de una manera que los destaca en lugar de ocultarlos. Honestamente, me hace las cosas más fáciles y ayuda a los demás a ver que quizá necesite un poco de ayuda adicional. Tengo menos dificultades y no siento tanta timidez al decir: “Oiga, ¿puede ayudarme con esto?” o “No puedo estar de pie por mucho tiempo, ¿hay algún asiento para mí?”. Soy una estrella de rock con estacionamiento para estrellas de rock. Puede ver mi trabajo en https://cathypowermusic.wordpress.com.

¿Qué le interesa de asistir a la cumbre de HNF Movement is Medicine de este año™?

Tengo mucho dolor. Parte de ese dolor está en los pies, lo que significa que tengo dificultades para caminar durante períodos largos. Realmente no creo que se pueda hacer mucho al respecto y a veces me veo en la necesidad de usar una silla de ruedas. Además, me duelen las piernas. Los calambres y el dolor son algo que creo que experimentan la mayoría de los pacientes con CMT. Sin embargo, parte de mi dolor está en la zona lumbar y la cadera. Y aunque ese dolor quizá nunca desaparezca, el ejercicio parece ayudar un poco.

¿Por qué se inscribió en esta cumbre Movement is Medicine™?

La idea del movimiento como medicina me atrae mucho. Asistir a esta cumbre es un regalo de autocuidado para mí. De hecho, es lo que me voy a regalar por mi cumpleaños. Actualmente estoy trabajando para fortalecerme. Acabo de comenzar un programa que brinda entrenamiento personal a personas que tienen afecciones que causan pérdida de masa muscular, así que tengo muchas ganas de aprender más sobre todo lo que puedo hacer para sentirme mejor.

¿Qué espera obtener de la cumbre Movement is Medicine™?

Espero aprender algo nuevo, motivarme más y hacer nuevas amistades.