P: Háblenos de usted.
R: Crecí en el norte del estado de Nueva York, en una casa idéntica a las demás, con una cerca blanca y un perro en el jardín delantero. Fui a la universidad en los Adirondacks, donde me enamoré del senderismo. De verdad quería ser una "ADK 46er", subir los 46 picos altos de los Adirondacks antes de cumplir 25 años, pero no sucedió. Conocí a mi esposo en un evento de su universidad donde yo era voluntaria.
Ambos participamos en el club de malabares y monociclo de su escuela, también conocido como club de circo. Él hacía parkour y acrobacias, y yo hacía hula hoop, poi giratorio y actuaciones en lenguaje de señas. Todo pasó rápido. Nos conocimos, salimos, nos comprometimos, nos casamos y quedé embarazada, todo en un año. La vida nos llevó al sureste de Texas, lo cual fue un choque cultural extremo. Después de que nació nuestra hija, decidí que necesitábamos hacer amistades, así que encontramos un club local de corredores. Resulta que el sureste de Texas tiene una comunidad de corredores extraordinaria. Ninguno de los dos era realmente "corredor" antes de unirnos al club, pero la comunidad fue tan acogedora que nos enganchamos.
P: ¿Cuándo recibió el diagnóstico de CMT? Explique brevemente el proceso hasta llegar a ese diagnóstico.
R: Como CMT es genética, mis padres habían estado atentos a las señales. Llegué a los 12 años antes de que notaran una curvatura en mi columna vertebral. Durante el estirón de crecimiento de la preadolescencia, desarrollé escoliosis. Me llevaron con un especialista que señaló otros síntomas de CMT que no habían detectado, mis caderas no estaban niveladas, una de mis piernas era ligeramente más larga y ya mostraba signos de arcos plantares altos. El médico me dio plantillas para los zapatos y una lista de ejercicios diarios.
Tenía un funcionamiento muy alto, así que ignoré su tratamiento. No usaba las plantillas. No quería admitir que tenía la enfermedad porque era una niña típica y no quería tener algo que me convirtiera en blanco de burlas. No fue hasta la universidad que comencé a cuidar mi cuerpo. Me inscribí en un gimnasio y empecé a fortalecer las caderas. Tengo mucha suerte de que mis síntomas no se descontrolaran durante los años en que los ignoré.
P: ¿Otros miembros de su familia tienen CMT?
R: CMT es muy frecuente en mi familia. La abuela materna de mi padre tenía la enfermedad, y la mayoría de sus hijos y nietos la tienen. Ella era una gran defensora de "úselo o piérdalo". Sus médicos no siempre la apoyaban ni tenían conocimientos, así que solía llevar un pequeño cuaderno con todos sus síntomas y medicamentos. Era una anciana brillante. Falleció mientras yo estaba en la universidad, y su muerte fue parte de la razón por la que decidí tomar el control de mi cuerpo.
Me dijo: "Katie, necesitas aprender todo sobre esta enfermedad, porque los médicos no saben nada". Su hijo menor tuvo una afectación grave, hasta el punto de que, en aquella época, el estado intentó quitárselo. Pero ella luchó por él y pudo quedarse en casa. Incluso con su discapacidad grave, aprendió a tocar el piano maravillosamente. De hecho, tenemos algunos tipos diferentes en nuestro árbol familiar, y algunos familiares se han sometido a cirugías, un primo tiene varillas de metal en el tobillo y dos tías tuvieron cirugía de espalda.
P: ¿Por qué se unió al Equipo CMT?
R: Cuando empecé a correr, sabía que era lenta y que mi técnica era muy mala. Sinceramente, buscaba una manera de justificarlo y demostrarles a los demás corredores que era "mala por una razón". Aún me daba vergüenza. Pero al cabo de unos meses de correr, comencé a tener buenos resultados, a pesar de CMT. Es difícil, pero es posible. Hago mucho entrenamiento de fuerza. Me di cuenta de que no soy una buena corredora con una discapacidad. En realidad, soy una buena corredora. Comprendí que tengo este increíble poder para inspirar a las personas, en especial a los niños, que creen que no pueden correr debido a su cuerpo. Mi lema es: "No puede elegir su genética, pero puede elegir su actitud".
P: ¿Qué desafíos enfrentará, si los hay, al participar en una media maratón?
R: Después de tener a mi hija, mi enfermedad progresó rápidamente. "Úselo o piérdalo" no es una broma y, después de 9 meses con actividad limitada en el gimnasio, perdí mucha movilidad y tuve mucho más dolor. La mayoría de mis problemas al correr son con los tobillos y las caderas. Si ve fotos, verá que mis tobillos no se flexionan cuando corro. Los bloqueo, así que mis caderas tienen que compensar. Trabajo mucho para activarlas, pero cuando me canso vuelven a caer.
Puedo correr 5 km bastante bien. Estoy trabajando en los 10 km sin perder mi técnica. He vuelto al gimnasio para fortalecer los tobillos y las caderas para mi primera media maratón. También hago que mi esposo tome muchas fotos. Esa es la única manera de ver qué está haciendo mi cuerpo. Quizás lo más importante que he aprendido es no escatimar en zapatos. Mi primer par de zapatos eran unas zapatillas en oferta. No, no, no. Ahora voy a una tienda local de corredores y dejo que elijan mis zapatos. Tienen experiencia y confío en ellos al 100%.
P: ¿Cómo ha cambiado CMT su vida?
R: El mayor impacto es mental. Todavía parezco estar bien. Si alguien me ve, no puede ver esta enfermedad. Cuando tengo dificultades, me resulta muy difícil demostrarlo. Ya no puedo levantar a mi hija y sacarla de su asiento de seguridad del auto. Me ruega que la cargue, pero no puedo. Tengo que preguntarle si quiere sentarse en mi regazo. El monstruo de la comparación es muy cruel. Tengo primos que "lo tienen peor", así que minimizo mentalmente mi propia enfermedad. Aunque sé que el dolor que siento es real, no he necesitado cirugía. No necesito AFO.
CMT me deja en una lucha mental, tratando de confirmar si el dolor que siento es real. Es increíblemente frustrante cuando las personas me cuestionan si estoy cansada, si quiero sentarme o cuando leo la etiqueta de algo porque podría tener una reacción. Es muy frustrante cuando las personas cuestionan mi enfermedad. Una vez mencioné CMT por nombre en una hoja informativa para una presentación, y uno de los voluntarios de la organización escribió en su Facebook público que "Las personas que inventan discapacidades para llamar la atención son patéticas". Me sentí humillada, y no, no participé después de eso. Pero ahora que soy mayor y más sabia, sé que tengo el control de mi propio cuerpo. No puedo elegir mi genética, pero puedo elegir mi actitud, y pasé la primera mitad de mi vida con una actitud terrible. No voy a desperdiciar esta mitad.