Preguntas & respuestas, conozca a Linda Crabtree
P: En su autobiografía publicada recientemente, CMT and Me: an íntimo recorrido de 75 años de amor, pérdida y negativa a rendirse ante una enfermedad discapacitante, usted habla de no ceder ante CMT. ¿Puede compartir una historia sobre cómo siguió adelante?
R: Cuando era apenas una niña, quería hacer lo que hacían todos los demás niños, y mi madre no me detuvo. De niña, en los años cuarenta, usé pesados aparatos metálicos y dormía con estiradores de tendones que eran calientes y pesados, pero seguí adelante. La secundaria fue horrible porque seguía cayéndome por las escaleras, pero eso no me impidió recibir una buena educación, aunque nunca la terminé. Volví a estudiar cuando era mayor y tenía cierta influencia para cambiar las cosas, de modo que, por fin, la escuela funcionara a mi favor y no en mi contra. A menudo no tuve dificultades para encontrar trabajo, sin embargo, llegar al trabajo y entrar al lugar de trabajo era mi mayor desafío. Las escaleras siempre han sido una enorme barrera para mí. Trabajé fuera de casa aproximadamente 15 años en producción fotográfica y en diversos puestos editoriales de periódicos, y luego dirigí CMT International durante 18 años desde nuestra oficina en casa. Y, a los 76 años, todavía trabajo, pero para mí misma. Creo que esa fue la clave: ser mi propia jefa, porque me permite establecer mi propio ritmo y trabajar desde casa. Nunca me han acusado de pensar en pequeño ni de ser perezosa, pero, debido a mi CMT, tengo que hacer las cosas a mi manera, y a veces eso no encaja con la manera en que los empleadores quieren que se hagan. He tenido períodos muy bajos en mi vida, pero siempre he encontrado una manera de cambiar las cosas para poder usar lo que me queda y marcar una diferencia.
P: Usted fue pionera en compartir información sobre vivir con CMT con personas de todo el mundo desde 1984 hasta 2002, MUCHO antes de internet y las redes sociales. ¿Cómo le ayudó eso a afrontar sus propios desafíos relacionados con CMT?
R:Comencé a buscar personas con CMT en 1984 porque no podía encontrar ninguna información sobre CMT, en absoluto, en ningún lugar, y necesitaba saber más acerca de esta afección que estaba cambiando mi vida. Las muchas cartas que escribí a editores de periódicos de toda Norteamérica generaron cientos de cartas de personas que me hablaban de su CMT y todas querían consejos. No tenía consejos que darles, así que diseñé el boletín CMT para que todos pudiéramos compartir lo poco que cada uno sabía. Todos ayudaban a los demás y, con el tiempo, también incluimos consejos de médicos y profesionales de todo el mundo. Promovimos la investigación, otorgamos becas y realizamos convenciones para reunir a las personas. Puede imaginar cómo cambió mi vida cuando tuve miles de personas con la misma enfermedad que me daban una razón para moverme, esforzarme, trabajar y sentirme útil. Estaba trabajando para averiguar sobre CMT, no solo para mí, sino también para todas las demás personas. Aprendí algo nuevo sobre CMT todos los días durante 18 años, y la mayor parte de eso se incluyó en el boletín CMT. Había sido periodista y editora de periódico, por lo que sabía cómo elaborar un boletín. Tiene razón en que fue mucho antes de internet y las redes sociales, por lo que el correo era la única opción y lo usamos durante 18 años para enviar información a personas de todo el mundo. Cuando cerramos CMT International en 2002, publiqué gran parte de la información de ese boletín en LindaCrabtree.com para que no se perdiera. Todavía está allí, y gran parte de ella sigue siendo relevante hoy.
P: En su libro hay algunos pasajes excepcionalmente íntimos sobre sexo y sexualidad, autoestima, problemas matrimoniales y encontrar el amor. ¿Qué la motivó a incluir esta información?
R:Desde el principio supe que, si iba a escribir este libro, sería honesta y franca sobre todo. ¿Para qué molestarse si va a encubrir o excluir las cosas que cambiaron su vida? Creo que cuando cualquier mujer escribe sobre su vida, todas las mujeres aprenden de ello. Millones de otras mujeres también han pasado por lo que yo he pasado, pero siempre es bueno saber que no está sola. Y, además de todo, estaba afrontando el estrés adicional de que CMT me quitara la capacidad de caminar y usar las manos. No
todas las mujeres encuentran a su segundo cónyuge a través de anuncios personales en el periódico, tienen la oportunidad de diseñar su propia casa, reciben un doctorado honorario o son galardonadas con el máximo honor que su país puede otorgar: la Orden de Canadá, y yo también tengo la Orden de Ontario. Estamos entrando en una nueva era para las mujeres, y puede que tenga 76 años, pero toda mi vida he creído que las mujeres no deben ser explotadas, sino reconocidas como personas con deseos y necesidades sexuales, al igual que los hombres. A las mujeres que dicen disfrutar del sexo a menudo se las etiqueta como fáciles o putas. Los hombres que dicen disfrutar del sexo y lo buscan son machos y viriles. Este doble rasero ha sido parte de la sociedad desde siempre. Espero que cambie ahora que las mujeres están alzando la voz.
P: En su opinión, ¿por qué CMT no ha llegado a ser tan reconocible ni estudiada como enfermedades tales como la esclerosis múltiple, la ELA o incluso la distrofia muscular?
R:Creo que parte de la razón es que CMT es algo que se le va acercando sigilosamente. Debido a que es genética, usted nació con ella. Algunas personas, como yo, comenzamos a ver los signos cuando somos muy jóvenes. En mi caso, fue a los 16 meses. Otras ven lentamente la degeneración a lo largo de los años, mientras que algunas solo notan su CMT en años posteriores. La EM y la ELA han sido reconocidas desde hace mucho tiempo. Hay muchos tipos de distrofia muscular, así que no entraré en eso. En el pasado, la literatura sobre CMT, por poca que hubiera, informaba que simplemente era una molestia. Dado que no hay cura ni tratamiento, los médicos simplemente la ignoraban. Ahora que sabemos qué la causa, se está realizando una gran cantidad de investigación y, debido a que puede diagnosticarse mediante análisis de sangre, los médicos están prestando atención. Desde 1984, se ha difundido mucha más literatura desde el sector privado para que CMT sea reconocida como una afección con muchos efectos secundarios. Estos efectos secundarios, como problemas de visión y audición, parálisis de las cuerdas vocales y el diafragma, curvaturas de la columna vertebral, displasia de cadera, hay una larga lista de síntomas en mi libro, pueden desconcertar a un médico si este no la reconoce como posiblemente, y digo posiblemente, porque no todo debe atribuirse a CMT, parte del diagnóstico de CMT, y entonces no puede tratar adecuadamente a una persona con CMT.
Debido a que la enfermedad ha sido ignorada durante tanto tiempo, ha llevado años interesar a los investigadores y recaudar dinero para esa investigación. Aunque se estima que hay tres millones de personas con CMT en todo el mundo, podría haber solo una familia en una región determinada y, debido a que las personas con CMT pueden estar muy dispersas, es difícil interesar al público en proyectos de recaudación de fondos. También parece que, si una enfermedad no mata ni incapacita por completo, no recibe el respeto ni la atención que merece. Ahora que CMT se está haciendo más conocida y se reconoce su capacidad de causar discapacidad, se están
destinando mayores sumas de dinero a la investigación, y eso es lo que necesitamos. En 1984, nadie sabía qué causaba CMT. Ahora lo sabemos y podemos avanzar para aprender a tratarla y, finalmente, erradicarla.
P: Si pudiera dar algún consejo a su yo más joven, con CMT, ¿cuál sería?
R:Cuando era adolescente, si hubiera sabido lo que CMT podía hacerme, me habría concentrado en obtener una educación en ciencias, ya fuera como psicóloga, genetista o en uno de los campos en los que pudiera usar mi cerebro el 99% del tiempo y no tuviera que estar de pie, caminar o depender de mis manos. Tal como fue, obtuve mi título universitario en psicología, pero no pude continuar para obtener mi maestría o doctorado, simplemente porque era una estudiante adulta y no tenía la energía que tenía cuando estaba en mis 20 años. También me valoraría más. No me di cuenta de mi potencial en ese entonces. Si piensa con inteligencia en su futuro cuando es joven, tiene una gran ventaja cuando es mayor. Creo que la orientación genética y educativa o profesional vale su peso en oro.
P: ¡Es toda una viajera! ¿Qué consejos ofrecería a alguien que vive con CMT y siente ansiedad por viajar con una discapacidad?
R:En realidad, no he viajado tanto. He estado un par de veces en el Reino Unido y he viajado por Canadá y Estados Unidos. También dirijo, desde hace 16 años, un sitio web, AccessibleNiagara.com, para turistas con discapacidades físicas que desean visitar la zona de las cataratas del Niágara en Ontario, Canadá. Mi consejo es que investigue antes de ir. Hable con otras personas que tengan CMT y que hayan estado adonde usted va. La manera de hacerlo es entrar a las páginas de Facebook de CMT. Algunas ciudades importantes y destinos turísticos tienen sitios web que le indican qué es accesible, dónde alquilar un scooter, una silla de ruedas u otras ayudas para la vida diaria, y le dan respuestas a preguntas básicas antes de salir de casa. O llame con anticipación y pregunte si los lugares que quiere visitar y el hotel que está considerando usar son accesibles. Estados Unidos es bastante bueno, pero otros países varían drásticamente.
P: En su libro se menciona que durante los 18 años que existió CMT International usted trabajó con más de 10,000 personas con CMT. ¡Gracias por todo lo que ha hecho por quienes tienen CMT y a quienes ha tocado a lo largo de los años, Linda! ¿Cómo puede conseguir la gente su libro?
R: CMT and Me está disponible en Amazon.com en 13 países. El libro electrónico está disponible para Kindle, Kobo, iBooks, Barnes & Noble y prácticamente todos los demás distribuidores de libros electrónicos. La edición de bolsillo tiene 328 páginas, que incluyen una sección de Recursos sobre CMT y síntomas que a menudo pasa por alto la profesión médica, además de 225 fotos. El libro electrónico tiene aproximadamente un tercio de las fotos y texto idéntico. Trabajar con mis pares con CMT durante los últimos 34 años ha sido realmente un placer que cambió mi vida, y todavía estoy en línea casi todas las tardes en linda@lindacrabtree.com.