Sobre HNF

Liderazgo de la fundación

La Hereditary Neuropathy Foundation está dirigida por personas que viven y respiran la misión de CMT, fue fundada por una paciente y está gestionada por un equipo que combina la experiencia vivida con una amplia experiencia profesional. Conozca a las personas que guían el trabajo de HNF hacia tratamientos y curas.

Equipo de liderazgo

Courtney Hollett
Courtney Hollett Directora ejecutiva
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Courtney Hollett es la directora ejecutiva de HNF's y lidera las operaciones diarias, la recaudación de fondos y los programas de la fundación's. Se unió a HNF en 2012 y ha crecido junto con la organización desde entonces, desarrollando una amplia experiencia en desarrollo, gestión de bases de datos, informes financieros, coordinación de eventos y la comunidad de recaudadores de fondos y voluntarios del Equipo CMT que ayuda a acompañar. Courtney tiene vínculos personales con CMT a través de su propia familia, lo que impulsa su compromiso de generar conciencia y apoyar a las familias a las que sirve HNF. Tiene una Licenciatura en Ciencias de Salve Regina University en Rhode Island. Es madre casada de tres hijos y disfruta pasar tiempo en la playa y viajar con su familia.

Estela Lugo
Estela Lugo Gerente de desarrollo de programas
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Estela Lugo es la gerente de desarrollo de programas de HNF's. Recibió un diagnóstico de CMT a los cuatro años y, tres años después, su hermana menor también fue diagnosticada. Creció en Long Island, en una familia que se convirtió en defensora activa y recaudadora de fondos para CMT y la distrofia muscular, por lo que unirse a HNF cerró un ciclo. Tras ser voluntaria de la fundación durante ocho años, se incorporó al personal en 2018 y aportó experiencia en diseño, marketing y dirección creativa al trabajo de conectar a los pacientes con el bienestar y una mejor calidad de vida. Como oradora y educadora, Estela codirige la enseñanza de diseño inclusivo y adaptativo en el Fashion Institute of Technology y dio una charla TEDx, RePurpose Your Pain, sobre cómo convertir la adversidad en un trabajo significativo.

Matt Jarpe
Matt Jarpe Director científico
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Matt Jarpe es el director científico de HNF, con más de veinticinco años en el descubrimiento de medicamentos en grandes empresas de biotecnología y startups, y amplia experiencia en oncología, neurociencia, autoinmunidad e inflamación. Coautor de numerosas publicaciones, ha colaborado en decenas de proyectos de investigación con científicos académicos de todo el mundo. Como investigador de medicamentos biotecnológicos, ha buscado tratamientos para enfermedades raras, entre ellas parálisis supranuclear progresiva, enfermedad de células falciformes, beta talasemia, enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, errores innatos del metabolismo y deficiencia de alfa-1 antitripsina. Actualmente asesora a organizaciones de defensa de pacientes y de enfermedades raras, y las ayuda a alinear sus objetivos estratégicos con la investigación académica y de la industria con mayor probabilidad de llegar a los pacientes.

Bernadette Scarduzio
Bernadette Scarduzio Coordinadora de redes sociales
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Bernadette Scarduzio, conocida por todos como Bern, es uno de los rostros más reconocibles de CMT y una portavoz nacional de larga trayectoria de HNF. Vive con CMT tipo 1A, la forma que estuvo presente en su familia durante generaciones, y recibió el diagnóstico de niña, cuando pocas personas, incluso los médicos, habían oído hablar de la enfermedad. Su vida fue el tema de Bernadette, el primer documental de larga duración sobre la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, filmado durante cuatro años y financiado por HNF, que siguió su trayectoria de paciente a defensora con un objetivo, hacer de CMT un nombre conocido en todos los hogares. Desde entonces, ha creado conciencia y recaudado fondos, ha participado en paneles de políticas públicas en CMT Summit y ha mostrado a la comunidad lo que significa seguir luchando mediante terapia en piscina y en tierra, meditación y pura fuerza de voluntad. Como entrenadora personal certificada, Bern cree que crear conciencia es la clave para una cura.

Ellen Morgan
Ellen Morgan Directora de investigación clínica
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Ellen Morgan es la directora de investigación clínica de HNF y aporta más de veinticinco años de experiencia en desarrollo de medicamentos en grandes farmacéuticas, pequeñas empresas de biotecnología y organizaciones de investigación por contrato. Fundó y dirigió dos organizaciones de investigación clínica exitosas, Synteract y Agility Clinical, y recientemente se desempeñó como presidenta de Enfermedades Raras en Precision for Medicine. Agility se enfocó en ensayos de enfermedades raras, que abarcaron más de 32 indicaciones raras, entre ellas distrofia muscular de Duchenne, ataxia de Friedreich y el programa fundamental que condujo al primer tratamiento aprobado para el síndrome de Rett. Desde que dejó la industria de las CRO en 2020, ha brindado apoyo a numerosas organizaciones de pacientes con enfermedades raras y a la n-Lorem Foundation. Ellen tiene una licenciatura en química y una maestría en administración e ingeniería industrial, con estudios de posgrado en estadística y genética.

Cherie Gouaux
Cherie Gouaux Responsable de contabilidad
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Cherie Gouaux es la responsable de contabilidad de HNF y mantiene en orden las finanzas de la fundación para que cada dólar recaudado pueda destinarse a impulsar la concientización, el apoyo y la investigación. Se unió a HNF en julio de 2013, con experiencia contable tanto en el sector corporativo como en el sector sin fines de lucro, y tiene una Licenciatura en Administración de Empresas con especialización en Comunicaciones de Marketing de Mary Baldwin College. Le apasiona ayudar a las personas que viven con la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth y se enorgullece del trabajo tras bambalinas que permite que HNF funcione y rinda cuentas a los donantes y las familias a quienes presta servicio. Cherie está casada, tiene dos hijos y disfruta el yoga y viajar con su familia.

Junta directiva

La junta directiva de HNF reúne a líderes de los negocios, la industria de dispositivos médicos y las finanzas, muchos de ellos pacientes de CMT o padres de niños con CMT, para orientar la misión de la fundación hacia tratamientos y curas.

Matthew Downing
Matthew Downing Presidente
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Matt es el director de Marketing e Innovaciones de MedPower, una empresa de aprendizaje basada en la nube que presta servicios a la industria de la salud, donde dirige equipos globales de marketing y productos, y orienta la estrategia de marketing, el desarrollo de productos, la creación de marca y la analítica. Al inicio de su carrera fue director de Marketing en la startup TriPlay y dirigió las ventas y el marketing de SiriusXM mientras la empresa crecía hasta convertirse en la mayor emisora de radio del mundo, tras ocupar anteriormente puestos de liderazgo en marketing en DIRECTV, Grey Advertising y Young & Rubicam. Es graduado de la University of Michigan. Matt es paciente de CMT1A y padre de tres hijos con CMT.

Kara Sprague
Kara Sprague Tesorera
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Kara pasó siete años como vicepresidenta en la función de auditoría interna de Barclays Investment Bank en Nueva York, especializándose en finanzas, cumplimiento normativo y delitos financieros, y liderando iniciativas globales de cambio estratégico. Antes de Barclays, fue gerente en KPMG durante seis años, enfocada en auditorías de estados financieros para bancos y otras instituciones financieras en Chicago y Nueva York. Obtuvo su Licenciatura en Ciencias en Contabilidad de la University of Illinois. Kara se involucró con HNF después de mudarse a Nueva York en 2010, dedicada a crear conciencia y apoyar la investigación que mejora la vida de sus familiares y de otras personas afectadas por CMT, y desde entonces se ha mudado a Los Ángeles, donde está ampliando la red de HNF en la costa oeste.

Brooke Warren
Brooke Warren Secretaria
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Brooke es la orgullosa madre de una hija inteligente y elocuente que enfrenta los desafíos de CMT1A. Se ha dedicado a encontrar la mejor atención para su hija y su esposo, y ha sido la principal defensora médica de la familia durante varias cirugías. Inicialmente buscó a HNF como una forma de estar mejor preparada para los desafíos futuros. Está comprometida a encontrar una cura para todos los niños y a compartir con otras familias lo que ha aprendido sobre tratamientos eficaces. Brooke obtuvo una Licenciatura en Ciencias en Ingeniería Civil y Ambiental de la University of Notre Dame, una Maestría en Gestión de Ingeniería de Northwestern University y un MBA de Kellogg School of Management de Northwestern.

Daniel McQuade
Daniel McQuade Miembro de la junta directiva
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Daniel McQuade ha construido su carrera sobre un único principio: la curiosidad es una estrategia. En Columbia Business School, se ha desempeñado como profesor adjunto y como director e instructor del programa global de emprendimiento Venture for All, donde enseña a fundadores y líderes empresariales que preguntarse qué sigue es una ventaja competitiva. Ha fundado cuatro empresas, desde una de las primeras soluciones de blockchain en la plataforma Food Trust de IBM hasta iniciativas tempranas de comercio directo al consumidor, y ha dirigido más de $7 millones en subvenciones que apoyan la educación, la salud y el bienestar en toda la ciudad de Nueva York. Diagnosticado con CMT más adelante en la vida, comprende lo que un diagnóstico y tratamiento más tempranos podrían significar para la comunidad, y se unió a la junta directiva de HNF para poner sus habilidades como educador, emprendedor y tecnólogo al servicio de acelerar el progreso hacia una cura.

Dennis Sullivan
Dennis Sullivan Miembro de la junta directiva
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Dennis ha dedicado sus 36 años de carrera a los dispositivos médicos, con amplia experiencia en investigación y desarrollo, operaciones, calidad, ventas y mercadotecnia. Tras haber trabajado tanto en empresas emergentes como en compañías Fortune 500, incluidas Johnson & Johnson y Medtronic, aporta una experiencia invaluable para establecer relaciones con la comunidad médica, definir la estrategia regulatoria y orientar el diseño y lanzamiento de dispositivos médicos, todo lo cual pone al servicio de apoyar a HNF dentro de la industria médica. Dennis se incorpora al equipo con experiencia directa de CMT, condición con la que vive un integrante de su familia. Su objetivo con HNF es generar conciencia sobre las neuropatías periféricas hereditarias, colaborar con líderes de la industria en terapias para hoy y ayudar a impulsar una eventual cura para las generaciones futuras.

Dominic Hadeed
Dominic Hadeed Miembro de la junta directiva
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Dominic Hadeed dirige o tiene inversiones en un grupo diverso de empresas exitosas en el Caribe, incluidas Blue Waters Products Limited, Blue Waters St. Lucia Limited, Fabric Land Limited y Domhad Properties Limited. Es miembro de la Young Presidents Organization y uno de los pocos miembros de Trinidad y Tobago en esa comunidad global de directores ejecutivos. En 2015 fue nombrado Master Entrepreneur of the Year de Ernst & Young y ganador nacional de EY para Trinidad y Tobago, y en 2016 representó al país en la gala World Entrepreneur of the Year de EY. Bajo su liderazgo, Blue Waters Products Limited fue nombrada Best Managed Company 2019 por Deloitte & Touche.

Natalia Salejko
Natalia Salejko Miembro de la junta directiva
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Natalia Salejko es una esposa feliz y madre de dos maravillosas niñas, una de las cuales vive con CMT4A. Su trayectoria profesional abarca mercadotecnia, entornos médicos y gestión de operaciones para una empresa internacional con sede en Londres, y actualmente se desempeña como gerente de oficina de Allegro, la empresa de comercio electrónico más grande de Polonia. Después de vivir catorce años en el Reino Unido, su familia se trasladó a Polonia. La medicina siempre ha sido una de sus grandes pasiones, y ella, su familia y su equipo en crecimiento están plenamente enfocados en encontrar una cura mediante una recaudación de fondos intensa a través de muchos canales, decididos a que la generación de su hija crezca con tratamientos que no existen hoy.

Sital Bhavsar
Sital Bhavsar Miembro de la junta directiva
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Sital Bhavsar buscó a HNF después de que su hija fuera diagnosticada con CMT2A. Al conocer cuánto había avanzado la ciencia, decidió que quería ayudar a HNF a alcanzar la meta en cuanto a tratamientos para niños como su hija. Su apoyo a la investigación científica es inquebrantable y cree que, con la defensa adecuada, un tratamiento definitivo puede convertirse en realidad. Sital aporta esa misma determinación a la junta directiva, donde trabaja para aumentar la conciencia sobre CMT y fortalecer la comunidad de familias que lo enfrentan. Para ella, la misión es profundamente personal: cada avance en la investigación sobre CMT es un avance para el futuro de su propia hija.

Kenneth "Sonny" Granger
Kenneth "Sonny" Granger Miembro de la junta directiva
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Sonny es presidente de Granger Development, Inc. y corredor de bienes raíces con licencia en Florida, Alabama y Georgia. También es socio y asesor sénior en SVN Southland Commercial Real Estate, con más de veinte años de experiencia en todos los principales tipos de propiedades y una trayectoria comprobada de éxito. Entre otros proyectos, Granger Development fue el desarrollador principal de The Tennyson, el primer condominio residencial de gran altura del centro de Tallahassee: un edificio de catorce pisos y noventa unidades, a una cuadra del Capitolio Estatal de Florida, que contribuyó a que la empresa recibiera el Visionary Award de la Ciudad de Tallahassee.

Personal y asesores científicos

La junta directiva y el equipo de liderazgo cuentan con el apoyo del personal de programas de HNF y de un Consejo y Comité Asesor de investigadores y profesionales clínicos que orientan la estrategia de investigación de la fundación.

La organización que lideran

Una fundación creada por y para la comunidad de CMT

Desde 2001, HNF ha ampliado su alcance a nivel mundial. En 2010, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades otorgaron a HNF una subvención plurianual para crear un Centro Nacional de Recursos de CMT, que produjo recursos integrales y materiales educativos para pacientes, cuidadores y profesionales médicos. En 2007, HNF creó el programa Therapeutic Research In Accelerated Discovery (TRIAD), que continúa impulsando el progreso de la investigación en la actualidad.

Miembros de la junta directiva y del liderazgo de HNF reunidos al aire libre durante un retiro de la junta directiva.

Cómo se orienta la investigación

La estrategia de investigación de HNF está orientada por el Consejo TRIAD, una red de líderes de opinión, expertos y consultores de CMT que revisan las propuestas de subvención, brindan orientación especializada y evalúan los resultados de los proyectos. Es distinto del liderazgo de la fundación y se describe en su propia página.

Conozca el Consejo TRIAD →

Hacia qué trabaja este equipo

Siempre seremos directos sobre el estado de la ciencia: aún no existe una terapia modificadora de la enfermedad aprobada para CMT. La función de un equipo es convertir ese hecho en acción, en lugar de resignación.

Ninguna cura es posible solo con una junta directiva o personal. Se construye con muchas manos, cada paciente que se incluye, cada donante que da un paso adelante, cada aliado que se compromete, y ese esfuerzo se multiplica. El liderazgo aquí existe para dirigir ese esfuerzo compartido hacia la ciencia con mayor probabilidad de llegar a los pacientes, comenzando con el registro de GRIN.

Conéctese con HNF

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Lea el origen completo de la fundación en nuestra página Nuestra historia.