Allison Moore es la fundadora y directora ejecutiva de la Hereditary Neuropathy Foundation, y vive con CMT tipo 1A. HNF existe debido a un momento decisivo en su propia atención: en un hospital, le administraron medicamentos que empeoraron su CMT y dejaron sus piernas débiles e inestables. En lugar de aceptarlo, ella creó algo. En 2001 fundó HNF, con la misión de impulsar los tratamientos y la cura que aún no existían, y de asegurarse de que la próxima persona con CMT no enfrentara la misma falta de comprensión que ella enfrentó.
Desde el inicio, Allison's ha tenido un objetivo doble: financiar la investigación que conduzca a tratamientos reales y generar conciencia para que el mundo reconozca CMT. Bajo su liderazgo, HNF creó el registro de pacientes de GRIN, llevó a la FDA la primera reunión de Desarrollo de Medicamentos Centrado en el Paciente para CMT y creó el modelo TRIAD, que conecta a pacientes, investigadores e industria. Ha llevado ese mensaje a escenarios nacionales, desde simposios de defensa de las enfermedades raras hasta paneles de investigación e industria, y ha sido reconocida por su impacto en la comunidad.
Allison no solo dirige la fundación, vive la misión. Se mantiene activa a su manera, desde clases de ciclismo indoor hasta recorridos con el Equipo CMT, y está presente para la comunidad que creó, año tras año, en las cumbres y eventos de HNF. Pregúntele qué quiere que las personas se lleven consigo, y la respuesta siempre es la misma: esperanza. Esperanza de tratamientos, esperanza de que exista un lugar seguro para expresar sus inquietudes y esperanza de que HNF esté aquí para ser una voz y defensora de los pacientes con CMT y sus familias.