¿Sabía que ahora puede guardar sus datos de CMT al alcance de la mano? La aplicación CMT&ME, desarrollada por Vitaccess, se ha actualizado para incluir un perfil médico completamente nuevo. Para actualizar la aplicación, vaya a su tienda de aplicaciones y haga clic en actualizar.

En colaboración con nuestros socios de la industria, Pharnext y Vitaccess, nos entusiasma brindarle nuevas funciones de la aplicación CMT&Me.

“Este estudio de dos años, que se ha puesto en marcha en 6 países, fue creado para ustedes y por ustedes, los pacientes”, afirma el Dr. Youcef Boutalbi, director de Asuntos Médicos de Pharnext, en el innovador taller de diseño colaborativo de la cumbre HNF Movement is Medicine™ del 8 al 9 de noviembre de 2019.

Actualmente, esta es la única aplicación móvil para que los pacientes registren detalles sobre su diagnóstico, enumeren medicamentos actuales o anteriores o su participación en ensayos clínicos, e inicien sesión periódicamente para informar sobre síntomas, como dolor, caídas, sueño y mucho más.

¡Esta alianza fundamental ofrece a nuestros miembros la oportunidad de que sus voces sean escuchadas! Al compartir sus experiencias y desafíos diarios o semanales, usted participa en una investigación muy importante que ayudará a Pharnext y a toda la comunidad de CMT a acelerar las terapias para abordar sus necesidades médicas no satisfechas y ampliar el conocimiento de lo que usted, como paciente, enfrenta. Lo más importante es que proporcionará un portal para almacenar sus datos, consultarlos posteriormente o incluso compartirlos con sus médicos.

Allison Moore, fundadora y directora ejecutiva de HNF, ha trabajado estrechamente con el Dr. Mark Larkin, fundador y director ejecutivo de Vitaccess, para difundir los hallazgos de la investigación de CMT&Me en congresos médicos mundiales, aumentar la concientización sobre la experiencia de los pacientes con CMT y asesorar a reguladores y pagadores, es decir, compañías de seguros, sobre el impacto que CMT tiene en la calidad de vida. Las sesiones de pósteres más recientes de Mark y Allison se destacaron en la conferencia anual de la AANEM en Austin, TX.

  • Diversidad en la población con enfermedad de Charcot-Marie-Tooth en el Reino Unido y Estados Unidos: perspectivas de un estudio observacional digital del mundo real
  • Tratamiento de la enfermedad Charcot-Marie-Tooth en el Reino Unido y Estados Unidos: perspectivas de un estudio observacional digital del mundo real

La aplicación CMT&Me ha aportado conocimientos adicionales sobre esta comunidad sumamente desatendida y la necesidad no satisfecha de atención médica y tratamientos para nuestra comunidad de pacientes. Pharnext, Vitaccess y HNF reconocen la urgencia de lograr la aprobación y comercialización de medicamentos para CMT, así que no espere, ¡únase hoy!

HAGA CLIC AQUÍ PARA OBTENER MÁS INFORMACIÓN: www.hnf-cure.org/living-with-cmt/cmtme-study

¡DESCARGUE LA APLICACIÓN CMT ME HOY! www.hnf-cure.org/cmtme-study