Todos debemos convertirnos en nuestros propios mejores defensores de la salud.

Para quienes viven con la enfermedad Charcot-Marie-Tooth y sus cuidadores, ser el principal defensor de su salud y bienestar es esencial para obtener la atención y el tratamiento adecuados que merece.

Por eso, Hereditary Neuropathy Foundation organiza la primera Cumbre Charcot-Marie-Tooth Centrada en el Paciente el 6 de octubre de 2016 en la ciudad de Nueva York. Ponemos a los pacientes en primer plano para darles una plataforma donde expresar sus inquietudes, hacer preguntas y acceder a la información que necesitan para tomar las mejores decisiones para su salud.

Hablaremos sobre la importancia de que los pacientes con CMT y sus cuidadores se conviertan en sus propios mejores defensores en un panel dirigido por el Dr. Florian Thomas, director de Hereditary Neuropathy Foundation Center of Excellence:

“Quien no deja de insistir obtiene resultados: El arte de ser un paciente exitoso consiste en saber cómo poner nervioso a su médico y sentirse bien al respecto"

Hablará sobre las brechas de conocimiento entre los profesionales de la salud, cómo identificar proveedores con amplio conocimiento de CMT, qué deben esperar los pacientes de sus proveedores y cómo pueden defender sus propios intereses o los de sus seres queridos.

CMT ha sido una parte importante de la carrera profesional del Dr. Thomas durante más de 25 años. Tras obtener su título de medicina y una maestría en psicología en 1982/1983, el Dr. Thomas completó su formación en Neurología en Case Western Reserve University en 1987 y en Neuroinmunología y Trastornos de Nervios Periféricos en Columbia University en 1990.

Obtuvo su doctorado en Biología Molecular en McGill University y se incorporó a St. Louis University en 1995. Desde 1999, ha participado en ensayos clínicos y recientemente obtuvo una maestría en Investigación de Resultados en Salud.

En septiembre de 2016, el Dr. Thomas se incorporó a Hackensack University Medical Center como presidente del Neuroscience Institute y director de los centros de esclerosis múltiple y neuropatías hereditarias.

Su investigación y experiencia con CMT incluyen:

  • Columbia University: Describió anomalías microscópicas específicas del nervio sural en CMT1B.
  • CMTA: Presidió el comité de revisión de subvenciones durante 4 años.
  • Grupo de apoyo de CMTA de St. Louis: Codirigido durante 15 años.
  • Nueva mutación genética: En 2006, informó de una nueva mutación genética como causa de un subtipo de CMT (DI-CMT C).
  • Ensayo clínico de Pharnext: En 2016, inscribió al primer paciente en el ensayo clínico de Pharnext para CMT1A.

Conozcamos más sobre el Dr. Thomas y lo que espera que los asistentes se lleven de la Cumbre ->

HNF: ¿Por qué eligió su tema particular para la Cumbre?

Dr. Thomas:

Las personas que viven con una enfermedad crónica tienen más probabilidades de vivir bien si saben mucho sobre ella y pueden defender sus propios intereses.

HNF: ¿Cómo ha afectado CMT su vida?

Dr. Thomas:

Durante 20 años, he acompañado a la familia cuya mutación de la enfermedad identifiqué. Visito cada año al patriarca de la familia, de 94 años, durante nuestras vacaciones familiares en el lago Michigan. He visto crecer a sus nietos, desarrollar síntomas de CMT y preguntarse si sus hijos tienen CMT. Esta estrecha relación me ha dado una comprensión mucho mejor de lo que significa vivir con CMT.

HNF: ¿Qué espera que los asistentes se lleven de la Cumbre?

Dr. Thomas:

Los asistentes adquirirán una comprensión profunda de cómo los pacientes pueden empoderarse para ser colaboradores activos en su propia atención, cómo considerar las ventajas y desventajas de participar en ensayos clínicos y cómo maximizar la resiliencia y vivir bien con una enfermedad.

El Dr. Thomas vive con su esposa y su familia ensamblada, con 5 hijos de entre 12 y 23 años. La esposa del Dr. Thomas fundó una revista dedicada a los artistas de St. Louis. Su hija estudia una licenciatura en Fordham Lincoln Center, no muy lejos del lugar de la Cumbre.

¡Esperamos con entusiasmo este interesante tema, que sin duda impulsará una animada conversación en la Cumbre!

Acompáñenos el 6 de octubre en NYC.

¡Inscríbase HOY para la Cumbre!