Nos encanta destacar a los valientes y valerosos miembros de la comunidad de CMT que nos inspiran a nosotros y al mundo que los rodea todos los días.

Hoy reconocemos a Ed Moore, líder de Team CMT, que está comprometido a crear conciencia sobre CMT con una estrategia de recaudación de fondos bastante creativa y audaz.

Conozcamos más sobre Ed y cómo descubrió HNF, qué lo inspira, su estrategia de recaudación de fondos y cómo fue abrir para Cyndi Lauper.

HNF: ¿Cómo descubrió The Hereditary Neuropathy Foundation?

Ed:

Buscaba más información sobre la enfermedad Charcot-Marie-Tooth después de que una amiga me dijo que la tenía. Leí sobre

el documental de Bernadette Scarduzio

en línea, así que pedí el DVD y experimenté visceralmente la crueldad y devastación de esta enfermedad.

La historia de Bernadette realmente me hizo querer hacer algo al respecto.

Uno de los extras del DVD es una entrevista con

Allison Moore

, fundadora de HNF. Ella habló sobre el sitio web de HNF, así que me conecté a internet y lo exploré. Fue allí donde me uní a

Team CMT

, pedí la camiseta de tirantes y creé una

página de recaudación de fondos

. Estoy comprometido a ayudar a encontrar una cura.

HNF: Cuéntenos un poco sobre usted...

Ed:

¡Vaya, esa siempre es difícil!

Por dónde empezar… bueno, actualmente soy diseñador y desarrollador web independiente. Entré al campo por accidente cuando regresé a estudiar en 1997 para terminar una licenciatura en Bellas Artes. Tomé una optativa de HTML, me picó el gusanillo de la web, y eso fue todo. También incursioné en TI y he desempeñado el rol de administrador de sistemas en un par de empresas.

Y tengo un gato. ¿Podría ser más nerd?

Pero espere, hay más…

Antes de todo lo de las computadoras, tocaba teclados en algunas bandas, e incluso firmé con CBS Records a finales de los años 80 y principios de los 90. El concierto más memorable fue abrir para Cyndi Lauper. Al día siguiente pasamos el día en la playa con ella, Rick Derringer y el resto de su banda. Ella viajaba en la parte trasera de mi camioneta pickup con ese cabello alocado, en ese entonces era de todos los colores, y la pasamos muy bien. Es una de las personas más amables y talentosas que he conocido. Todavía disfruto componer, hacer arreglos e interpretar música en mi tiempo libre.

HNF: ¿Dónde vive?

Ed:

Vivo en la hermosa ciudad portuaria de Melbourne, en la Costa Espacial de Florida. Está a unas 20 millas al sur del Cabo, y me encanta ver despegar los grandes cohetes. El estruendo de esos poderosos motores mientras iluminan el cielo… es emocionante cada vez.

Me han encantado los lanzamientos de cohetes y la exploración espacial desde que era niño. Viajábamos con los Boy Scouts a la base de la Fuerza Aérea Patrick para acampar, y luego veíamos los lanzamientos en Cabo Kennedy.

HNF: ¿Cuáles son sus pasatiempos favoritos?

Ed:

Andar en bicicleta y correr en días alternos, con los domingos libres para hacer travesuras. Tengo una bicicleta de montaña Huffy de Wal-Mart de 15 años, creo que costó $89 dólares. Hace poco me uní a un grupo de ciclismo en nuestro meetup.org local, y realmente disfruto hacer recorridos más largos con ellos.

Por ahora corro por mi cuenta, ninguno de mis vecinos quiere levantarse a las 5:30 para salir a trotar por la mañana.

HNF: ¿Cómo ha cambiado su vida la enfermedad Charcot-Marie-Tooth?

Ed:

Conocí a una persona maravillosa que tiene la enfermedad Charcot-Marie-Tooth, y me hizo enfocarme en retribuir y en devolver la bondad que me mostró. Tenía varias afecciones debilitantes antes de conocernos, y ahora han desaparecido, y creo que fue gracias a ella.

  1. Mi espalda estaba muy mal. Tan mal como para que un movimiento incorrecto me dejara en cama durante tres días. Tengo dos discos comprimidos, L4 y L5, y apenas podía caminar un cuarto de milla, mucho menos correr. Unas semanas después de conocerla, mi espalda se curó por completo. Puedo correr, levantar peso, patear, saltar… lo que sea.
  2. Tenía hipotiroidismo y tomaba Synthroid desde hacía años. Dos meses después de conocernos fui a hacerme mis análisis de sangre habituales de cada seis meses para revisar los niveles de TSH. El médico miró los resultados, me miró a mí y dijo: “Le voy a suspender el Synthroid, su tiroides ha comenzado a funcionar. Nos vemos en un año.”
  3. Estuve deprimido durante década y media. La depresión desapareció. Estoy sintiendo cosas que no había sentido en mucho tiempo. Puedo reír, llorar y amar, ¡y se siente fantástico! Mis niveles de energía están por las nubes y el mundo vuelve a tener colores.

Sí, todo esto podría ser una coincidencia. Sin embargo, ¿no son bastante astronómicas las probabilidades de recuperarse de esta combinación de afecciones físicas y psicológicas simultáneamente y en tan poco tiempo? Sinceramente, si no me hubiera sucedido a mí, tampoco lo creería.

Así que he encontrado otro propósito en la vida como ser espiritual en este planeta: en el poco tiempo que me queda para bailar aquí, quiero ayudar a encontrar una cura para CMT y retribuirle lo que ella hizo por mí.

La deuda de gratitud es el mejor tipo de deuda, ¿no le parece?

Con ayuda de HNF, configuré aquí una página de recaudación de fondos ->

http://hnf.donorpages.com/TeamCMT/EdMoore/

.

Y esta es mi oferta:

Por cada dólar que done, haré una repetición del ejercicio que usted elija y pondré toda la serie en un video personalizado solo para usted en YouTube. Por lo general soy bastante tímido, pero por esta causa soy descarado y desvergonzado. Si dona $35, haré el entrenamiento sin camiseta. Por $50, haré ejercicio con shorts de compresión ajustados. ¡Y si aporta $100, haré ejercicio en Speedo y la FCC podría clausurarme!

¡Vamos, amigos, háganme sudar!

HNF: ¿Qué sugerencias puede dar a otras personas que conocen a personas con CMT?

Ed:

Es difícil saber desde fuera cuánto afecta Charcot-Marie-Tooth a una persona. Infórmese más sobre la afección, sus efectos, síntomas y progresión. Esté atento a las señales de fatiga, calambres y dolor. Tenga presentes la debilidad muscular y los problemas de equilibrio, así como los cambios emocionales que se producen al tener un sistema nervioso que poco a poco se descontrola. Si está cerca de alguien que vive con CMT, ofrézcale masajes y ayúdelo con los estiramientos y el ejercicio.

Y, sobre todo, mantenga la fe en que existe una cura, simplemente aún no se ha descubierto.

HNF: ¿Cuál es una cita favorita en la que piensa a menudo?

Ed:

“Aférrese con fuerza, suelte con suavidad y nunca corte lo que puede desatar.”

Es una combinación de dos citas, que creo que pueden atribuirse a Richard Carlson y Robert Frost.

Muchas gracias por permitirme divagar y por hacer que sea tan agradable y sencillo ayudar.

¡Y gracias a USTED, Ed, por ser parte de la comunidad de héroes de HNF con CMT, que no deja de crecer!

Si desea compartir su historia sobre vivir con CMT, ¡nos encantaría conocerla!

Por favor, contáctenos en

nuestro formulario de contacto