Kim Goodsell es la paciente del futuro.
Ella es la experta. La creadora. La colaboradora.
En los años previos a su diagnóstico de CMT, Kim descubrió que tenía otro trastorno genético. También tiene miocardiopatía arritmogénica del ventrículo derecho (ARVC), un trastorno cardíaco hereditario.
Al defender su propia salud, Kim pudo aprovechar el poder de la información genética para idear un plan de tratamiento que no solo redujo, sino que revirtió gran parte de su discapacidad con CMT.
Conozcamos más sobre su recorrido en sus propias palabras:
Sin duda se ha dicho demasiado, pero se ha afirmado que mi diagnóstico hecho por mí misma del desconcertante continuo de enfermedades raras que presento, CMT, un trastorno nervioso discapacitante, y ARVC, una afección cardíaca rara que pone en riesgo la vida, marca un importante punto de inflexión en la medicina.
El Dr. Eric Topol, uno de los médicos y visionarios de la medicina más destacados del mundo, me describe públicamente como “La paciente del futuro”. Estoy profundamente comprometida a aprovechar mi odisea de salud para ayudar a catalizar el "momento Gutenberg" de la medicina y el surgimiento de la paciente del futuro: la experta, la creadora, la colaboradora.
Tras abandonar la universidad UCSD, obtuve un título honorario de Doctora en Medicina, sin costo de matrícula, de la famosa Universidad de Medicina de Google. Mi investigación realizada en Google ha sido aceptada para publicación en la revista revisada por pares Journal of Cardiovascular Electrophysiology. Con gran humildad, me he encontrado en el centro de la revolución digital/genómica en la medicina, participando con sus vanguardistas en la coproducción de inteligencia médica.
Al aprovechar el poder de la información genética, ideé un plan de tratamiento exitoso que no solo atenuó, sino que revirtió gran parte de mi discapacidad. El éxito de mi estrategia de tratamiento se descarta como anecdótico. Abogo activamente por la legitimación científica y la aceptación de la evidencia anecdótica.
En el epicentro del debate de la comunidad médica sobre los peligros y las ventajas de dar a las personas el poder de dirigir y tomar el control de su atención médica, comparto el papel protagónico con Angelina Jolie en el libro médico éxito de ventas del año: “The Patient Will See You Now, The Future of Medicine is in Your Hands”.
Al desafiar las expectativas de la profesión médica sobre el paciente actual de "buscar en Google y marcharse", he recibido reconocimiento internacional y grandes elogios como una paciente “única”, “sin igual” y “extraordinaria”.
Rechazo esta caracterización. Es socialmente desempoderante, pues oculta una sugerencia implícita de que soy una excepción y seguiré siéndolo. En mi comunidad, la comunidad de enfermedades raras, la grandeza es común.
Son las personas que viven con una enfermedad rara, una enfermedad crónica y una discapacidad quienes amplían los límites, impulsan la investigación y la innovación en salud desde las bases. Aquí es donde se puede ver el futuro de la atención médica.
La grandeza no es una rara hebra de ADN. Somos personas comunes, hackers, artistas y activistas. Estamos creando un futuro de #HealthMadeByUs. Mi esposo, CB, y yo somos miembros de una alianza creciente de #HealthMakers que lo hacen por sí mismos. Hemos pasado la mayor parte de nuestros 35 años juntos recorriendo zonas silvestres remotas, perfeccionando el arte del movimiento y participando en lo que algunas personas podrían considerar actividades extremas de resistencia.
Hoy empleamos nuestro arte para devolver una movilidad significativa a nuestra comunidad vulnerable de personas con discapacidad, que es desproporcionadamente pobre. Somos creadores de ROVA, un andador galardonado, y fundadores de ROVA RealTime, una joven California Benefit Corporation que está madurando con la actitud de que el buen diseño es un derecho humano.
HNF: ¿Por qué eligió su tema en particular para la Cumbre?
Kim:
Estoy profundamente comprometida con elevar las expectativas de los pacientes tanto en la comunidad de pacientes como en la comunidad médica. Nosotros, como pacientes, hemos aceptado/esperado que las cosas se hagan "a" nosotros o "por" nosotros, y no “con” nosotros.
Esta actitud se ha impuesto durante muchos milenios mediante una relación paternalista entre paciente y médico. La conectividad ubicua, la democratización en línea de la información, las redes sociales, la intensidad de la tecnología digital hiperinnovadora y la secuenciación genómica para consumidores están impulsando un cambio radical en el poder y la estructura organizativa de la medicina.
El paciente empoderado está precipitando la revolución más profunda de la historia de la atención médica, y se trata de involucrar el potencial humano. Esto es realmente un Renacimiento en la atención médica. El único obstáculo es atravesar la barrera de la incredulidad, de que el paciente no es capaz de ser la “experta”, la “creadora”, la “colaboradora”.
HNF: ¿Cómo ha afectado CMT su vida?
Kim:
Ha liberado un elemento de genialidad y me ha ayudado a encontrar mi grandeza.
HNF: ¿Qué espera que los asistentes se lleven de la Cumbre?
Kim:
Me gustaría dejarle una cita:
“De alguna manera hemos llegado a creer que la grandeza es un don reservado para unas pocas personas elegidas … para prodigios … para superestrellas, y que el resto solo podemos quedarnos mirando. ¡Olvídese de eso! La grandeza no es una rara hebra de ADN … no es algo precioso. La grandeza no es más exclusiva de nosotros que respirar. Todos somos capaces de alcanzarla … ¡todos nosotros!” Nike, The Jogger
¡Estamos ansiosos por conocer más sobre su recorrido y lo que se necesita para convertirse en una paciente del futuro!
Puede ver la autobiografía en video de Kim, ROVA REAL WARS: Episode 1, Remembering the Future, YouTube, en parte Alice in Wonderland, en parte Star Wars, en parte Monty Python, en parte Looney Tunes, en parte video musical, una épica médica 100% inspiradora y 100% hecha por usted mismo.
Puede conectarse con Kim y ver más de su trabajo aquí ->
Correo electrónico: rovarealwarsforceforhealth@gmail.com
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