Hereditary Neuropathy Foundation (HNF) está encantada de haber sido elegida por octavo año consecutivo como Socio Benéfico del TD Bank Five Boro Bike Tour 2018. Esto significa que habrá más participantes pedaleando para aumentar la concientización sobre Charcot-Marie-Tooth (CMT), y miles de dólares más recaudados para financiar la investigación de tratamientos y una cura.

El recorrido se realizará el domingo 6 de mayo de 2018 y los ciclistas del Equipo CMT recorrerán 42 millas por los cinco distritos de Nueva York. El recorrido comienza justo al norte de Battery Park, continúa por Manhattan y Central Park, da una breve vuelta en el Bronx y baja hasta el puente Queensboro. Después de cruzar el puente Pulaski y pasar por Brooklyn, los participantes disfrutarán de una vista increíble desde el nivel inferior del puente Verrazano, una subida completa de una milla y una bajada de una milla que brindará alivio antes de entrar a X Park para celebrar otro año increíble.

Aquí tiene una muestra de los inspiradores ciclistas del Equipo CMT y de por qué participan en el TD Bank Five Boro Bike Tour de este año:

Korri Daniels-Browne

Este es el primer año de Korri en el TD Bank Five Boro Bike Tour. Participa en honor a su sobrino Jakeb, a quien recientemente le diagnosticaron CMT4J, y está ansiosa por hacer todo lo posible para concientizar y recaudar fondos para CMT. Korri es patóloga pediátrica del habla y el lenguaje y vive en Brooklyn con su esposo y dos gatos.

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Matt & Donna Downing

Este equipo de esposo y esposa trabaja incansablemente con HNF para recaudar fondos para el programa Therapeutic Research In Accelerated Discovery de HNF (TRIAD), que apoya la investigación sobre CMT. Matt también es secretario de la Junta Directiva de HNF y trabaja entre bastidores. Matt ha participado en bicicleta los ocho años del TD Five Boro Bike Tour.

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Debi Houliares

Debi es integrante de la junta directiva de HNF y participa en honor a su hijo Zach, quien tiene CMT6, una forma extremadamente debilitante que también causa ceguera. Debi está comprometida con recaudar fondos para apoyar enfoques de terapia génica que permitan curar CMT.

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Allison Moore

Allison es la directora ejecutiva y fundadora de HNF y ha participado en este evento año tras año. Ha dedicado su vida a las personas con CMT y ha sido fundamental al colaborar con pacientes, investigadores, la industria y todas las partes interesadas para acelerar las terapias que ahora se encuentran en ensayos clínicos.

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Tess Quadrozzi

Tess participa con dedicación año tras año en el TD Bank Five Boro Bike Tour en honor a su amiga Allison Moore, y agradecemos su dedicación. Tess es una ciclista entusiasta y Allison dice que nadie parece amar más este recorrido que ella. Con frecuencia lleva a Allison en sus recorridos largos previos al gran día para que esté igualmente preparada para afrontar el recorrido completo de 42 millas.

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Patrick & Joe Reilly

Este equipo de padre e hijo participa por su hija y hermana Dakota, quien tiene CMT1A, y se divirtieron tanto el año pasado que decidieron unirse nuevamente al equipo en 2018. Dakota y su madre Kerin apoyan incansablemente a HNF y son fundamentales para visibilizar lo difícil que es Vivir con CMT CMT, y han sido protagonistas de noticias nacionales.

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CLIP DE VIDEO:

WWW.HNF-CURE.ORG/PHARNEXT-PLEODRUG-CMT1A/

Dr. Florian Thomas

Nuestro amigo especial y atento neurólogo, que siempre está presente para apoyar a HNF y a sus integrantes, especialmente a los pacientes y las familias, conquista Nueva York junto con su encantadora esposa, Sarah Griesbach, y participará en tándem para apoyar la investigación sobre CMT.

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Dave Washabaugh

Dave es un ciclista entusiasta y participará por segundo año como ciclista benéfico. Él y algunos integrantes de su familia tienen CMT, por lo que ha dedicado esta carrera a recaudar fondos para CMT. Dave ha sido un colaborador importante de nuestras iniciativas de investigación centradas en el paciente.

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Jeffrey Wilson

Jeffrey se unió al Equipo CMT para participar en el TD Bank Five Boro Bike Tour. Participa para recaudar fondos para la investigación y ayudar a las personas con CMT y a sus familias. El hijo de Jeff tiene CMT. Este será el tercer año consecutivo de Jeff participando en este recorrido. De hecho, participó en el primer Spin-For-Cure y le agradecemos a él y al resto de nuestros ciclistas por su generosidad al apoyar a nuestra comunidad.

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Rob Walling

Rob es un actuario de Illinois a quien le encanta el ciclismo de ruta. Él y dos de sus hijos, incluida una hija que estudia en NYU, tienen CMT-1A. Rob participa activamente en la investigación genética sobre CMT en la University of Iowa y en el ensayo clínico de Pharnext, y espera recaudar fondos y concientizar a través del recorrido.

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