Mes de Concientización sobre CMT
- Cuándo
- Septiembre de 2026
- Dónde
- En cualquier lugar
Septiembre es el Mes de Concientización sobre CMT, y este año el tema es #ThisIsCMT. El objetivo es mostrar la amplitud completa de cómo es realmente vivir con Charcot-Marie-Tooth, porque la mayoría de las personas imagina una sola cosa, y CMT nunca es una sola cosa.
Comparta una foto o un video breve de cómo es CMT para usted hoy. Las partes visibles y las invisibles. Adaptaciones, logros, frustraciones, ayudas para la movilidad, ajustes razonables, momentos divertidos, martes comunes. No hay una historia correcta de CMT, y eso es exactamente lo que HNF quiere que las personas vean.
Publíquelo con #ThisIsCMT, agregue el enlace de donación y etiquete a HNF para que puedan compartirlo.
Para una enfermedad que afecta aproximadamente a una de cada 2,500 personas y cuyo nombre la mayor parte del público nunca ha escuchado, un mes de difusión intencional logra mucho. Es lo que permite que una familia reciba un diagnóstico años antes de lo que lo habría recibido, y que un neurólogo piense en CMT en vez de en la tercera opción de su lista.
No necesita organizar nada ni recaudar un dólar para participar. A continuación hay siete maneras de hacerlo, y la primera toma unos diez segundos.
Siete maneras de hacer que este septiembre cuente
Ninguna de estas toma mucho tiempo y todas cuentan. Empiece por donde quiera.
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Agregue el marco #ThisIsCMT
Coloque el marco de la campaña en su foto de perfil de Facebook o Instagram. Toma unos diez segundos y sigue funcionando cada vez que alguien ve su foto este mes.
Obtenga el marco -
Comparta su historia
Publique una foto o un video corto de cómo es CMT para usted hoy, las partes visibles y las invisibles. Etiquételo con #ThisIsCMT para que HNF pueda compartirlo. No hay una historia correcta de CMT.
Vea otras historias -
Done en honor o memoria de alguien
Done una vez o mensualmente, a su propio nombre o en memoria de alguien. Financia el registro, el biobanco y el trabajo de preparación para ensayos, en lugar de permanecer en una dotación patrimonial.
Donar -
Inicie una recaudación de fondos en Facebook
Unos pocos clics bastan para crearla y sus amigos pueden donar directamente desde la publicación. Recauda fondos y explica qué es CMT a personas que nunca han oído hablar de ella, al mismo tiempo.
Inicie una recaudación de fondos -
Únase a GRIN
GRIN es el registro mundial de pacientes de HNF. Registrarse toma unos minutos y no cuesta nada, y pone sus datos donde los investigadores que diseñan ensayos de CMT realmente pueden usarlos.
Únase al registro -
Done un vestido
Envíe un vestido de gala o formal en buen estado y la mitad del precio de venta financia la investigación de CMT. La meta es 1,000 vestidos y $50,000, y el envío se hace en una caja de tarifa fija.
Cómo funciona -
Asista a un evento
Noches de bingo, tiro al plato, maratones y días de recolección para el biobanco. Algunos recaudan fondos, otros recopilan los datos con los que trabaja la ciencia, y todos son más fáciles de llevar a un amigo de lo que cree.
Vea qué hay