El éxito quirúrgico de una mujer
Lo único a lo que Sarah Clauss ha renunciado debido a Charcot-Marie-Tooth (CMT) es al esquí acuático. "Vivo junto al lago, así que intenté practicar esquí acuático, pero...", bromea esta residente de Lake Wallenpaupack, Pennsylvania, de 25 años, "no fue bonito". En cambio, disfruta navegar en bote y nadar. También se mantiene ocupada como gerente de escena en The Ritz Company Playhouse, el teatro comunitario local con cenas. Además, Clauss, graduada de Penn State, trabaja a tiempo completo como gerente de proyectos especializada en trabajos de diseño en el negocio de su padre, Clauss Construction Company.
Pero la vida no siempre ha sido tan fácil. Clauss ha pasado por siete cirugías durante los últimos doce años para afrontar los efectos de CMT. Como les ha ocurrido a muchas personas, su diagnóstico de CMT fue una sorpresa. "Siempre fui torpe mientras crecía. En octavo grado falté a la escuela durante una semana por gripe. Cuando regresé a la clase de educación física, ya no podía correr. Me caía continuamente". Su tío, podólogo, notó que estaba desarrollando arcos plantares altos y que sus pies se estaban deformando. Acudió a un neurólogo para realizarse pruebas y, a los 13 años, recibió el diagnóstico de CMT. Ninguna otra persona de su familia, que incluye dos hermanos mayores, tiene CMT.
El neurólogo describió un futuro sombrío y les dijo a sus padres que adaptaran su casa para que fuera accesible en silla de ruedas. Dijo que Clauss no "bailaría en su baile de graduación ni caminaría en su ceremonia de graduación".
Después de esa cita, sus padres investigaron para aprender todo lo que pudieron sobre CMT. En agosto de 2001, Clauss estuvo en The Charcot-Marie-Tooth Center del Johns Hopkins Hospital en Baltimore, MD. Su primera cirugía implicó la realineación de ambos talones, el aplanamiento de sus pies y transferencias de tendones. Pasó cinco semanas sin poder apoyar peso sobre los pies, seguidas de cinco semanas con yesos. Su recuperación duró de agosto a diciembre. Clauss admite: "Fue difícil pasar por eso, pero de alguna manera seguí la corriente". Entre la cirugía y la fisioterapia, Clauss pasó su primer año de secundaria en silla de ruedas. "¿Puede imaginarlo?", se ríe. "Mi hermano, Bill, era mi defensor".
Dos años después, Clauss volvió a someterse a una cirugía, esta vez para enderezar los dedos en martillo. Pasó por otro período de cinco semanas sin apoyar peso y cinco semanas con yesos. A pesar de lo difícil y doloroso que fue, Clauss quedó satisfecha con los resultados. "Cuando por fin pude caminar, podía llegar más lejos y sentía que caminaba con más seguridad". Lo mejor de todo fue que bailó en su baile de graduación y caminó en las ceremonias de graduación de secundaria y universidad.
Durante los siguientes años, Clauss se sometió a reconstrucciones en cada rodilla. Una vez que sus piernas y pies estuvieron estables, se sometió a una cirugía en las manos. Una mano a la vez, sus cirujanos transfirieron tendones, de un dedo al pulgar o al meñique, para enderezar sus manos y ayudarle a sujetar objetos. La recuperación de cada mano duró cuatro meses. Insiste en que los resultados valieron la pena. "Las cosas están mucho mejor que antes. Puedo abrir botellas de agua y volver a girar las llaves en las cerraduras".
Clauss está sumamente agradecida con sus padres por ayudarla durante esas difíciles recuperaciones. "Mis padres fueron de gran ayuda. Hicieron todo lo que pudieron para mejorar esos momentos". Entre las muchas personas a quienes Clauss agradece por ayudarla a salir adelante están sus fisioterapeutas. "Tengo fisioterapeutas increíbles, Christie Kennedy Augustine y Michael Augustine, de No Limits Physical Therapy, y Jennifer Wisniewski, de Working Hands Therapy, ambos en Holley, PA. Ahora sigo programas de mantenimiento con ellos". Además, Clauss hace ejercicio en una bicicleta reclinada unas tres veces por semana. "Definitivamente comprendo los beneficios de hacer ejercicio para mantener mi fuerza y flexibilidad".
Aunque también entiende que la cirugía no es para todas las personas, Clauss dice: "Animaría a cualquier persona que tenga CMT a investigar cómo podría ser una opción [la cirugía]". Cada vez que necesita recordar su fuerza y fortaleza, Clauss solo tiene que mirar a su alrededor en su habitación. Sus yesos cuelgan de las paredes. Como ella dice: "son sus insignias de honor".