La Hereditary Neuropathy Foundation se enorgullece y se honra de celebrar la Cumbre de resultados de investigación centrada en el paciente (PCROS) de su primer año en 3 West Club, en la ciudad de Nueva York, el 6 de octubre de 2016. Con apoyo parcial del Premio de participación PCORI Eugene Washington de PCORI, PCROS es un evento innovador dirigido por pacientes y partes interesadas.

La misión de la cumbre será analizar la investigación actual e identificar las brechas en el campo de la investigación de resultados centrados en el paciente y de efectividad comparativa (PCOR/CER) para las comunidades de Charcot-Marie-Tooth (CMT) y neuropatías periféricas hereditarias (IPN). Esta cumbre pionera incluirá a pacientes con todas las formas de IPN, cuidadores, profesionales clínicos, investigadores, agencias financiadoras y la industria, para analizar las barreras y oportunidades que afectan la traducción de los resultados informados por los pacientes en medidas objetivas.

PCROS se centrará en colocar las voces únicas de los pacientes, las familias y los defensores en el centro del proceso de investigación, desde la generación de temas hasta la difusión y la implementación de los resultados para compartirlos con las comunidades de CMT e IPN.

"HNF considera que los pacientes y defensores que trabajan junto con científicos y profesionales clínicos financiados contribuirán a identificar los asuntos críticos y las brechas para mejorar aún más la PCOR," comparte la directora ejecutiva y fundadora de HNF, Allison Moore. "Esto puede permitir que los avances con mayor probabilidad de mostrar un beneficio directo para los pacientes orienten la investigación hacia un enfoque más centrado en los pacientes."

Además, los pacientes tendrán la oportunidad de conocer los avances más recientes en investigación, participar en paneles de discusión con profesionales clínicos y expresar sus necesidades y prioridades con respecto a la investigación y los tratamientos.

Joy Aldrich, directora de Defensa de derechos de HNF y paciente de CMT, declara:

“Esta Cumbre ofrece una oportunidad única para que quienes viven con CMT e IPN conozcan a investigadores, y viceversa, que trabajan arduamente para comprender y encontrar un tratamiento para nuestra enfermedad, pero que quizá nunca hayan conocido a alguien con nuestra enfermedad'. Como pacientes, también tendremos la oportunidad de definir el rumbo de la investigación y el tratamiento según lo que queremos y necesitamos, no según lo que ellos creen que necesitamos.”

PCROS está desarrollando una agenda emocionante que no querrá perderse. Conozca algunos de los temas innovadores y progresistas que se abordarán en este evento histórico:

  • “El cuidador valiente”: el papel de la voz del cuidador en la investigación impulsada por pacientes.
  • Brechas en los resultados informados por los pacientes disponibles y barreras para el desarrollo de terapias.
  • Defensa de la participación de los pacientes.
  • Cómo el estándar de atención y las medidas de resultados clínicos afectan al paciente y a la investigación futura.
  • Las ventajas y desventajas de participar en ensayos clínicos.
  • Crear una sola voz de los pacientes entre todas las partes interesadas.
  • Genotipo y fenotipo: manejo de los síntomas y el papel de los investigadores y profesionales clínicos.
  • “El pie con arco alto”: el desafío del conocimiento sobre la enfermedad.
  • Prescripción personalizada de ejercicio para pacientes.
  • Actualización de Pharnext sobre el ensayo clínico de fase 3 de PXT-3003.

El éxito de esta cumbre no solo depende de la participación de pacientes, oradores y partes interesadas, sino también de la participación y visibilidad de los patrocinadores que apoyan nuestro evento.

Actualmente aceptamos solicitudes de patrocinio para PCROS. Nunca es demasiado pronto para convertirse en patrocinador y formar parte de este evento histórico en las comunidades de CMT e IPN.

HNF ofrece cinco niveles de patrocinio. Cada nivel brinda al patrocinador oportunidades de publicidad impresa y digital, menciones y exhibición en redes sociales, e inscripciones para la Cumbre. Los patrocinadores de niveles superiores también recibirán señalización adicional y oportunidades para hablar.