La atención de CMT se brinda mejor en equipo. HNF ha creado una red nacional de CMT Centers of Excellence: centros médicos que demuestran fortaleza tanto en la atención clínica como en la investigación, y que funcionan como centros de referencia para la comunidad de Charcot-Marie-Tooth (CMT). Ser atendido en un centro que conoce CMT puede cambiar su atención y, a menudo, su acceso a la investigación y los ensayos.
Un Center of Excellence es un centro que HNF ha designado por su excelencia demostrada en atención clínica e investigación sobre CMT. Estos centros colaboran con HNF para funcionar como centros de referencia para la comunidad de pacientes de CMT, abarcando atención clínica, participación comunitaria, investigación y educación y capacitación para otros profesionales.
La designación no es automática. HNF lleva a cabo un proceso de solicitud con condiciones establecidas y alienta a los centros asociados a brindar una excelente atención a los pacientes y a organizar una Cumbre centrada en el paciente o un seminario web de CMT Connect. Los centros de investigación pueden recibir financiamiento de HNF para trabajo preclínico o clínico y pueden servir como centros de ensayos para la investigación terapéutica y los socios de descubrimiento acelerado de HNF’s (TRIAD). Algunos de estos centros también participan en el Estudio de historia natural de Global Registry for Inherited Neuropathies (GRIN), y algunos centros líderes tienen miembros en el Consejo de TRIAD o el Consejo Asesor de GRIN.
El valor de un Center of Excellence es su amplitud: los especialistas que necesita para CMT, en un lugar coordinado, con una vía hacia la investigación cuando sea adecuado para usted.
CMT afecta muchos sistemas, por lo que una buena atención recurre a muchas especialidades. Un Center of Excellence las reúne para que usted no tenga que coordinarlo todo por su cuenta.
No tiene que esperar una visita a un centro para confirmar su subtipo. Hay dos vías, y ambas son válidas.
Puede comenzar por su cuenta a través de CMT Genie, el programa de pruebas genéticas de HNF’s con nuestros socios de InformedDNA. Se realiza de forma remota, por lo que no se requiere una visita en persona.
Su médico de atención primaria, pediatra o neurólogo puede solicitar pruebas genéticas, al igual que cualquiera de los Centers of Excellence a continuación. Siempre se puede obtener un diagnóstico genético a través de un Center of Excellence.
La ciencia y la atención médica son fundamentales para ayudar a nuestra comunidad de pacientes a tener acceso a las mejores opciones para mantener la función y la movilidad. Hay excelentes expertos en CMT en nuestros Centers of Excellence: centros de atención clínica, participación comunitaria e investigación innovadora.
HNF has designated 33 Centers of Excellence across the United States and Canada. Each listing shows the coordinator and physician, the office and scheduling numbers, and pediatric centers are marked. Use Request an introduction and we will connect you with that center and track the referral. Confirming your subtype first through CMT Genie helps any center give you the most useful care from the first visit.
Pase el cursor sobre un marcador para obtener una vista previa de un centro, luego haga clic en la tarjeta para solicitar una presentación. Todos los centros también se enumeran a continuación.
Le presentaremos a y haremos seguimiento de su derivación. Sus datos se envían a HNF, no se publican en ningún lugar.
Le presentaremos a Rosa Anaya-Awward y daremos seguimiento a su referencia. Sus datos se envían a HNF, no se publican en ningún lugar.
Le presentaremos al Dr. Aravindhan Veerapandiyan y daremos seguimiento a su referencia. Sus datos se envían a HNF, no se publican en ningún lugar.
Le presentaremos a Hattie Foster y daremos seguimiento a su referencia. Sus datos se envían a HNF, no se publican en ningún lugar.
Charles H. Kaman Neuromuscular Center
Le presentaremos a Angel Preece, RN y daremos seguimiento a su referencia. Sus datos se envían a HNF, no se publican en ningún lugar.
We’ll introduce you to Nanci Stolgitis, RN and track your referral. Your details go to HNF, not published anywhere.
Le presentaremos a Cedars-Sinai Medical Center y daremos seguimiento a su referencia. Sus datos se envían a HNF, no se publican en ningún lugar.
Clínica neuromuscular
Le presentaremos al Dr. Robert Fisher y daremos seguimiento a su referencia. Sus datos se envían a HNF, no se publican en ningún lugar.
Solicite una cita con la Dra. Halabi.
Le presentaremos a Dr. Anasheh Halabi y haremos seguimiento de su derivación. Sus datos se envían a HNF y no se publican en ningún lugar.
Le presentaremos a Dr. Bridget McGowan y haremos seguimiento de su derivación. Sus datos se envían a HNF y no se publican en ningún lugar.
Le presentaremos a Ryan Jacobson y haremos seguimiento de su derivación. Sus datos se envían a HNF y no se publican en ningún lugar.
Outpatient Care Center
Le presentaremos a Dr. Charles Abrams y haremos seguimiento de su derivación. Sus datos se envían a HNF y no se publican en ningún lugar.
Landon Center on Aging
Le presentaremos a Andrew Heim y haremos seguimiento de su derivación. Sus datos se envían a HNF y no se publican en ningún lugar.
Le presentaremos a Melissa Hines y haremos seguimiento de su derivación. Sus datos se envían a HNF y no se publican en ningún lugar.
Professional Arts Center
Le presentaremos a Keyla Hernandez y haremos seguimiento de su derivación. Sus datos se envían a HNF y no se publican en ningún lugar.
Medical Group Neurology at Orlando
Le presentaremos a Tim Zhao y haremos seguimiento de su derivación. Sus datos se envían a HNF y no se publican en ningún lugar.
Departamento de Neurología
Le presentaremos a Kristen Roe y haremos seguimiento a su referencia. Sus datos se envían a HNF, no se publican en ningún lugar.
División Neuromuscular
Le presentaremos a Massachusetts General Hospital y haremos seguimiento a su referencia. Sus datos se envían a HNF, no se publican en ningún lugar.
Le presentaremos a Keianna Banbury y haremos seguimiento a su referencia. Sus datos se envían a HNF, no se publican en ningún lugar.
Le presentaremos a Dr. David Walk y haremos seguimiento a su referencia. Sus datos se envían a HNF, no se publican en ningún lugar.
SLUCare Academic Pavilion
Le presentaremos a Molly Labrier y haremos seguimiento a su referencia. Sus datos se envían a HNF, no se publican en ningún lugar.
Departamento de Neurología
Le presentaremos a Dr. Karim Salame y haremos seguimiento a su referencia. Sus datos se envían a HNF, no se publican en ningún lugar.
Le presentaremos a Nuratullahi Agboola y haremos seguimiento a su referencia. Sus datos se envían a HNF, no se publican en ningún lugar.
Instituto de Neurociencia
Le presentaremos a Dr. Florian Thomas y daremos seguimiento a su referencia. Sus datos se envían a HNF, no se publican en ningún lugar.
Le presentaremos a Dr. Rebecca Traub y daremos seguimiento a su referencia. Sus datos se envían a HNF, no se publican en ningún lugar.
Charlotte
Le presentaremos a Dr. Urvi Desai y daremos seguimiento a su referencia. Sus datos se envían a HNF, no se publican en ningún lugar.
Departamento de Neurología
Para estudios de investigación, pregunte por Raisy Fayerman.
Le presentaremos a Columbia University y daremos seguimiento a su referencia. Sus datos se envían a HNF, no se publican en ningún lugar.
Le presentaremos a Michael Balm y daremos seguimiento a su referencia. Sus datos se envían a HNF, no se publican en ningún lugar.
Le presentaremos a Ashutosh Kumar y daremos seguimiento a su referencia. Sus datos se envían a HNF, no se publican en ningún lugar.
Le presentaremos a Yessar Hussain y daremos seguimiento a su referencia. Sus datos se envían a HNF, no se publican en ningún lugar.
Neurology Rare Disease Center
Le presentaremos a Neurology & Neuromuscular Care Center y haremos seguimiento de su derivación. Sus datos se envían a HNF y no se publican en ningún lugar.
Centro de Fisiatría y Neuromuscular
Le presentaremos a Dianna Russell y haremos seguimiento de su derivación. Sus datos se envían a HNF y no se publican en ningún lugar.
Le presentaremos a Dr. Nassim Rad y haremos seguimiento de su derivación. Sus datos se envían a HNF y no se publican en ningún lugar.
SickKids Neuromuscular Clinic
Un profesional de atención primaria debe enviar una derivación a la SickKids Neuromuscular Clinic antes de poder programar una cita.
Le presentaremos a Hernan D. Gonorazky y haremos seguimiento de su derivación. Sus datos se envían a HNF y no se publican en ningún lugar.
Ningún centro coincide con esa búsqueda.
Un Center of Excellence (COE) es un centro médico que HNF ha designado por su demostrada solidez tanto en la atención clínica como en la investigación de CMT. Estos centros reúnen a los especialistas que necesita en un equipo coordinado, y muchos funcionan como sedes de ensayos clínicos y estudios.
No siempre. Un COE es el estándar de referencia para la atención compleja o coordinada, y algunos centros ofrecen consultas virtuales mediante telemedicina. Incluso una sola consulta en un centro con experiencia en CMT puede ayudar a definir un plan de atención que su equipo local pueda seguir. Si necesita ayuda para encontrar a un profesional clínico con experiencia en CMT, use Solicite una presentación arriba y le orientaremos.
La lista actual de HNF Centers of Excellence, con ubicaciones y números de teléfono para citas, está en esta página. Los centros pediátricos están señalados. Confirmar primero su subtipo mediante CMT Genie ayuda a que cualquier centro le brinde la atención más útil desde la primera consulta.
Un COE normalmente reúne a un neurólogo neuromuscular, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales, un ortesista para dispositivos ortopédicos, un cirujano ortopédico o de pie, un asesor genético, un especialista en dolor y especialistas pediátricos para niños, todos coordinados en torno a su atención, en lugar de dejarle organizarla por su cuenta.
Conectarse con un centro que conoce CMT puede cambiar su atención y su acceso a la investigación. Encuentre un centro y luego confirme su subtipo para que su primera consulta sea lo más útil posible.
Centers of Excellence también es donde se realiza la investigación. Únase a GRIN → para ayudar a impulsar los ensayos que realizan muchos de estos centros.
Cambian cómo se ve este sitio para usted y se guardan en este dispositivo.
Usamos cookies para ver cómo se usa el sitio (analítica) y para habilitar los videos y pódcast integrados. La analítica permanece desactivada hasta que usted diga que sí. Consulte nuestra política de privacidad.
Sea el primero en enterarse
La investigación avanza rápido. Agregue su número y le enviaremos por mensaje de texto lo que más importa: noticias de nuevos tratamientos, aperturas de ensayos y formas de participar antes de que se llenen los cupos.