Este comunicado de prensa apareció originalmente en PR Newswire el 27 de marzo de 2018

True Reply y Hereditary Neuropathy Foundation (HNF) han colaborado para mejorar la investigación centrada en el paciente, mejorar el diseño de ensayos clínicos y el reclutamiento de pacientes para ensayos clínicos, y ampliar el conocimiento de lo que más importa a los pacientes que viven con la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT).

HNF organizará una reunión de la FDA de Desarrollo de Medicamentos Centrado en el Paciente, dirigida externamente, el 28 de septiembre de 2018 para llevar la voz de los pacientes e informar a la FDA, a los desarrolladores de medicamentos y a otras partes interesadas clave sobre qué es lo más importante para los pacientes y cómo perciben los pacientes los beneficios y riesgos de los tratamientos para CMT. Los pacientes participarán dando testimonios, además de presentaciones de destacados investigadores y clínicos de CMT. "La colaboración de HNF con True Reply es una oportunidad para seguir aumentando la concientización sobre CMT y recopilar datos pertinentes informados por los pacientes mediante tecnología de activación por voz (VAT). La VAT de True Reply ayudará a aumentar el conocimiento desde la perspectiva tanto de los pacientes como de los proveedores de atención médica (HCPs). CMT suele malinterpretarse, la tecnología de True Reply ofrecerá a los HCPs, investigadores e innovadores en terapias datos de la voz de los pacientes para ayudar a captar y comprender mejor CMT, y optimizar los tratamientos actuales en desarrollo mientras se buscan terapias," afirmó Allison Moore, fundador y director ejecutivo de HNF.

Además, True Reply, mediante su actual venta de tokens, proporcionará apoyo financiero a HNF por un monto de hasta $200,000 o $10 por cada Ether recaudado. El impacto que esto podría tener en la iniciativa de HNF para ayudar a la comunidad de CMT podría ser profundo. Para más detalles: https://truereply.com/hnfcure.

"True Reply apoya estos esfuerzos porque nos dedicamos a mejorar la vida de los pacientes que padecen CMT," dice Jose Cotto. "Hasta la fecha, hemos utilizado nuestra tecnología para captar el poder de la voz de CMT. Después de escuchar innumerables testimonios de pacientes con CMT que viven con dolor crónico y desesperanza, esperamos ampliar el conocimiento de CMT y apoyar los tratamientos."

Sobre Hereditary Neuropathy Foundation
HNF es una organización sin fines de lucro 501(c)3 cuya misión es aumentar la concientización y el diagnóstico preciso de CMT, apoyar a los pacientes y las familias con información esencial para mejorar la calidad de vida y respaldar la investigación. HNF desarrolló notablemente el programa Therapeutic Research in Accelerated Discovery (TRIAD), un esfuerzo colaborativo con la academia, el gobierno y la industria para apoyar y desarrollar tratamientos para CMT. Para más información: www.hnf-cure.org

Sobre True Reply
True Reply está desarrollando la plataforma de recopilación y análisis de datos basada en la voz para el futuro. La misión de True Reply es impulsar la accesibilidad de la voz y de la tecnología impulsada por la voz hasta el punto en que cualquier persona pueda implementar la recopilación de datos basada en la voz para comprender mejor a su comunidad o audiencia. En la atención médica, la plataforma de True Reply utiliza encuestas inteligentes y automatizadas basadas en la voz a través de cualquier teléfono para mejorar el monitoreo de los pacientes y fomentar su participación, independientemente de la carga de síntomas o las barreras socioeconómicas. Obtenga más información sobre True Reply en la atención médica en https://truereply.com/healthcare.

Sobre CMT
Charcot-Marie-Tooth es una enfermedad progresiva que afecta a cerca de 3 millones de personas en todo el mundo, con signos tempranos que incluyen pies con arco alto, dedos de los pies curvados y manos en forma de garra. Muchos de estos signos comienzan de manera sutil y pueden no diagnosticarse durante años, lo que hace que las piernas y los brazos se deformen y sean difíciles de usar. Las personas con CMT a menudo pierden la capacidad de caminar y pueden pasar a depender de dispositivos de asistencia para conservar la movilidad. El dolor intenso y crónico es común y no existe cura. Hasta la fecha, se han identificado más de 90 genes mutados, y cada año se descubren más. La forma más común es CMT1A, para la cual se está evaluando actualmente un tratamiento en un ensayo clínico de fase 3.

INFORMACIÓN DE CONTACTO

Allison Moore
Hereditary Neuropathy Foundation
T: 212-722-8396
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Jose Cotto
True Reply
T: 1-888-310-0592 x704
jose@truereply.com