Una de las experiencias más frustrantes para los pacientes con CMT es tener que explicar la enfermedad a sus propios médicos y profesionales de la salud que no tienen experiencia en el tratamiento de la comunidad de pacientes. Los pacientes a menudo reciben miradas de desconcierto o información errónea. Este contexto genera sentimientos de desesperanza y desconfianza en los pacientes. Los profesionales de la salud tienen conocimientos limitados de CMT, de hecho, algunos nunca han oído hablar de ello. HNF se ha comprometido a mejorar los conocimientos de los profesionales de la salud sobre CMT, ayudar a desarrollar guías de estándares de atención y ofrecer recursos de derivación ampliados para los proveedores incluidos en nuestro Directorio de profesionales de la salud.

Como paciente con CMT y gerente de alcance médico, me dedico a ofrecer a los pacientes un recurso confiable para conectarse con especialistas médicos con experiencia y familiaridad únicas en la atención de personas con CMT. Los especialistas incluidos en nuestro directorio ayudarán a los pacientes a manejar su CMT y a mejorar su calidad de vida en todo el espectro de necesidades que puedan tener. El directorio incluye neurólogos, fisioterapeutas, ortesistas y muchos otros.

El Directorio de profesionales de la salud tiene como objetivo mejorar el proceso de encontrar recursos locales de atención de profesionales con experiencia relacionada con CMT, una lista de HNF Centers of Excellence e instalaciones aprobadas por HNF que ofrecen evaluación fisiológica y atención conductual. Nuestra misión es continuar ampliando el directorio y conectar a los pacientes con profesionales de la salud calificados en Estados Unidos.

El Dr. James Nussbaum, PT, PhD, EMT, es un orgulloso miembro del directorio, además de director de Investigación clínica de ProHealth & Fitness. Su dedicado equipo de fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales tiene experiencia directa trabajando con pacientes con CMT.

"Me uní al Directorio de proveedores de HNF porque me apasiona atender a las personas con CMT, y sé que HNF comparte la misma pasión por ayudar a la comunidad de pacientes de muchas maneras. Confío en que mi equipo puede ayudar a las personas con CMT a mejorar su calidad de vida mediante fisioterapia especializada y terapia ocupacional. Junto con HNF, podemos conectar a proveedores expertos afines, incluidos ortesistas, neurólogos y otros, para crear equipos de atención especializada que sean un recurso enorme para los pacientes y sus familias.

Trabajo con HNF para ayudar a educar a los proveedores, en particular a los neurólogos, para que cada paciente con CMT que los consulte sea derivado adecuadamente para una evaluación de fisioterapia y terapia ocupacional, una evaluación por un ortesista y posible asesoramiento genético, a fin de recibir educación y pruebas genéticas.

Estas derivaciones por parte del neurólogo deberían ser el estándar de referencia, no la excepción. Cada neurólogo y su personal deberían contar con una vía clara y estructurada para derivar a proveedores expertos, quienes formarán parte del equipo de profesionales de la salud que atiende a la persona diagnosticada con CMT."

Animamos a los profesionales de la salud a participar en el Programa de Educación Médica de HNF.

Al unirse al directorio, los profesionales de la salud no solo facilitarán que los pacientes los encuentren, sino que también pasarán a formar parte de la red. Los profesionales de la salud también obtendrán acceso a lo siguiente:

  • Acceso a la prueba de evaluación en colaboración con AANEM
  • Curso de CME gratuito
  • Inclusión en nuestro Directorio de profesionales de la salud para pacientes
  • Recursos de derivación para sus pacientes
  • Descuento de inscripción para futuras reuniones de CMT/IN patrocinadas por HNF
  • Acceso a pruebas genéticas asequibles
  • Copia impresa del boletín trimestral Actualización de CMT
  • Notificación inmediata de investigaciones innovadoras y ensayos clínicos

Comparta esta oportunidad con sus profesionales de la salud para que formen parte de nuestra red en crecimiento.

PARA PROFESIONALES DE LA SALUD: /CMTPROVIDER/

PARA PACIENTES: /PROVIDER-DIRECTORY/