No fue sino hasta que recibió tratamiento contra el cáncer a los 64 años que Karen Langlois, de Rhode Island, supo que tenía Charcot-Marie-Tooth. En 2006, Karen recibió su primer tratamiento de quimioterapia en el Dana Farber Cancer Institute de Boston, MA. Le administraron una mezcla de cuatro medicamentos, incluida la vincristina, que se sabe que causa problemas de neuropatía. Inmediatamente después del tratamiento, Karen experimentó «pie caído», es decir, dificultad para mantener el pie nivelado o los dedos apuntando hacia arriba al caminar. El pie caído es un síntoma clásico de CMT. Acertadamente, Karen informó el problema a la enfermera a cargo, y su médico eliminó la vincristina del protocolo de Karen. Sin embargo, esa única exposición desencadenó CMT en el cuerpo de Karen y la dejó con aparatos ortopédicos para las piernas durante varios meses.

Durante los años siguientes, su cáncer se extendió y Karen se sometió a varias cirugías y a más quimioterapia. Mientras tanto, sus piernas siguieron muy débiles. Quedó viuda en 2010 y atribuye a un gran sistema de apoyo de familiares y amistades, «especialmente mi hermana Sally», el haberla ayudado a sobrellevar la situación y a continuar sus tratamientos contra el cáncer. Siempre había alguien disponible para viajar con ella a Boston o cuidar de su perro.

En noviembre y diciembre de 2011, Karen recibió tres dosis de quimioterapia que contenían Eribulin, lo que debilitó aún más sus piernas. En el breve lapso de solo tres semanas, Karen pasó de caminar de forma independiente a necesitar el uso de un andador. “Estuve a punto de quedar postrada en cama”, reveló.

El diagnóstico de CMT no fue una sorpresa completa para Karen. De niña, “siempre me caía, siempre tenía costras en las rodillas y tenía arcos plantares extremadamente altos”. Karen recordó que en 1987 su hermana Sally sufrió un accidente. Al observar los arcos plantares altos de Sally, el médico que la atendía mencionó CMT. "Pero, como ella no tenía síntomas, más o menos lo ignoramos”, explica Karen. “Cuando empecé a tener problemas, Sally me recordó lo que ese médico había dicho años atrás. Sentía que mis síntomas eran resultado de la quimioterapia, no del cáncer en sí. Busqué en línea y dije: ‘Esto es lo que tengo’.” En ese momento, Sally se dio cuenta de que también tenía CMT. Sus síntomas aún son mínimos, lo que ella atribuye a un hábito de ejercicio que mantiene desde hace dieciséis años.

Desde diciembre, Karen recibe fisioterapia y terapia ocupacional. Las enfermeras visitantes de Rhode Island van a su casa dos veces por semana para trabajar con ella en ejercicios de fortalecimiento muscular y ayudarla con sus actividades de la vida diaria. Cuando el clima lo permite, una enfermera acompaña a Karen mientras usa un andador alrededor de la calle sin salida frente a su casa. “Por el lado bueno”, nos contó, “mi cuñado es chef en un restaurante que está más adelante. ¡Siempre me trae algo delicioso para cenar!”

Karen no es de las que se quedan sin hacer nada, y descubrió que tejer es un buen ejercicio para sus manos. “Solo uso un ovillo de lana y, cuando llego al final, lo destejo y empiezo de nuevo”, se rió. El tejer y destejer parecen estar dando resultado. “Ahora que mis manos se sienten mejor, ¡quizás teja un suéter o una bufanda!”, dice.

Karen se ha fijado otras metas. “Para abril, quiero estar levantada, salir y caminar con un bastón”. También espera regresar a su trabajo de oficina en Parente’s Oil Service en Coventry, RI. “Han sido maravillosos conmigo. ¡He estado fuera todo este tiempo y no me han reemplazado!”