Las personas cuidadoras desempeñan un papel fundamental para ayudar a los pacientes con CMT a manejar las dificultades y los desafíos diarios de vivir con esta enfermedad debilitante. Constituyen una parte importante de nuestra comunidad y hablaremos sobre el papel de la persona cuidadora en la cumbre.
HNF ha invitado a Kerin Reilly, integrante de nuestra Junta Directiva, a participar en el panel de discusión “La persona cuidadora intrépida: la voz de la persona cuidadora importa y el papel de la persona cuidadora en la investigación impulsada por pacientes”. Kerin tiene una hija con CMT y nos honra que comparta sus experiencias con nosotros.
Kerin Reilly es actualmente directora de Admisiones de The American Academy of Dramatic Arts, campus de Nueva York. Es responsable de la gestión del Departamento de Admisiones de Nueva York. Anteriormente se desempeñó como directora de Admisiones del programa de finalización de títulos para adultos de Mount Saint Mary College. Además, Kerin fue profesora adjunta responsable de enseñar oratoria tanto en el formato híbrido en línea como de manera tradicional en los campus satélite militares de Mount Saint Mary College, ubicados en West Point y Stewart Air Force Base.
Tiene una maestría en Gestión y Administración de Empresas. Kerin se unió a la Junta Directiva de HNF en 2014 para crear conciencia y contribuir al avance de la investigación de CMT. Su hermosa y valiente hija, Dakota, tiene CMT. La intención de Kerin es hacer todo lo que esté a su alcance para ayudar a su hija y a todas las personas que viven con CMT. Kerin reside en Nueva York y está casada y tiene dos hijos.
HNF: ¿Por qué eligió su tema específico para la cumbre?
Kerin:
Como madre, no hay nada más importante para mí que encontrar una cura para CMT. Mi hija Dakota es un alma valiente, amable y hermosa. Recibió el diagnóstico a los once años y, en ese momento, el enfoque de nuestras vidas pasó a ser encontrar los recursos y las conexiones para ayudar a Dakota tanto como fuera posible.
Como saben todos los pacientes y las personas cuidadoras, es difícil encontrar profesionales de la salud que conozcan esta enfermedad y estén capacitados sobre ella, y muchas veces usted termina informando a las personas de quienes busca tratamiento. Tomó muchos años, pero hemos logrado establecer conexiones con un médico, un fisioterapeuta, un quiropráctico, un cirujano e incluso un entrenador de pesas.
Realmente se requiere un esfuerzo de equipo para proporcionarle a Dakota los servicios que necesita, con personas en quienes confiamos que tienen suficiente conocimiento sobre los efectos de CMT para mantenerla a salvo de lesiones.
HNF: ¿Qué espera que se lleven los asistentes de la cumbre?
Kerin:
Espero que los asistentes a la cumbre establezcan conexiones valiosas y obtengan recursos que puedan ayudarles de forma considerable a ellos mismos y a sus familias. El simple hecho de estar en presencia de otras personas cuidadoras y pacientes brindará consuelo al compartir dificultades similares y aportar ideas e información que puedan convertirse en una red de apoyo para todos los que luchamos por una cura.
Puede conectarse con Kerin aquí:
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