Hicimos que sus donaciones trabajaran en 2019.

1) HNF desarrolló un nuevo programa llamado Movement is Medicine™, lanzando una Cumbre anual que apoya a los pacientes mediante terapias de ejercicio

2) Organizó la primera mesa redonda de expertos en enfermedades neuromusculares pediátricas de CMT para impulsar la atención y las terapias dirigidas para nuestros niños con CMT

3) Impulsó las terapias pediátricas al financiar, con una generosa contribución equivalente de U Penn, un estudio clínico: Correlación entre anomalías de la marcha, parámetros de monitoreo de actividad, puntuación CMTPed y un biomarcador en niños con CMT

4) Desarrolló 15 nuevos seminarios web educativos de CMT Connect centrados en el paciente

5) Añadió tipos adicionales de CMT al programa de terapia génica de Investigación Terapéutica en Descubrimiento Acelerado de HNF, TRIAD

6) Desarrolló 2 estudios de resultados informados por pacientes, PROs, a través de Global Registry for Inherited Neuropathies (GRIN) para impulsar las terapias para CMT, además de presentar hallazgos importantes en importantes conferencias médicas en todo el mundo

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8) Organizó la proyección del documental “Take a Look at This Heart” en la ciudad de Nueva York para poner de relieve la discapacidad y la intimidad

9) Añadió 3 Centros de Excelencia de HNF adicionales Centers of Excellence, ahora contamos con 17 centros designados en total para apoyar la atención de pacientes, la investigación y los ensayos clínicos

10) Aumentó la concientización mediante cursos educativos de CME para evaluar e impulsar el conocimiento de CMT entre los profesionales médicos

11) Evaluó y añadió más de 450 proveedores de atención médica al Directorio de proveedores de atención médica de HNF para brindar atención a nuestra comunidad de pacientes

12) Realizó múltiples eventos de TEAM CMT, proporcionando más oportunidades que nunca para la participación de donantes mediante actividades de recaudación de fondos de Movement is Medicine™: TCS NYC Marathon, TD Five Boro Bike Tour/Bike New York, Philadelphia Million Dollar Bike Ride y Coast to Coast Spin-a-Thons

13) Amplió nuestro programa de Investigación Terapéutica en Descubrimiento Acelerado, TRIAD, HNF aprobó el desarrollo de ensayos celulares, modelos animales y estudios clínicos adicionales para abordar las brechas de investigación e impulsar las terapias

14) Hizo crecer nuestra próspera comunidad Inspire de CMT con un mayor apoyo entre pares, ahora tenemos cerca de 7000 miembros

15) Continuó participando en asuntos regulatorios de la FDA para abordar el desarrollo de medicamentos para CMT. La reunión de innovación en la vía clínica de la FDA, CPIM, de HNF proporcionó un estudio de caso sobre tecnología de voz innovadora para incorporar resultados informados por pacientes, PROs, en ensayos y estudios clínicos

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