“Creo que hay un propósito detrás de todo lo que ocurre”, dice Andrew Goldstein, de 47 años, “y usted elige cómo responder. Elige vivir la vida o dejarse vencer por ella”. Goldstein, casado y padre de dos hijos, vive su filosofía todos los días mientras enfrenta los efectos de la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT).

Nacido en Nueva York y criado en Nevada, Goldstein se describe a sí mismo como un superatleta. De adolescente practicaba lucha libre, fútbol, hockey, fútbol americano y baloncesto. Hacia el final de la escuela secundaria, Goldstein se dio cuenta de que los síntomas que habían ido apareciendo desde que tenía 13 años no desaparecían. Estaban empeorando. Los músculos de sus pantorrillas se estaban deteriorando, lo que lo hacía más lento. Ya no podía saltar alto. Además, si alguien lo rozaba, perdía el equilibrio y se caía. Uno a uno dejó los deportes competitivos, excepto el hockey.

“Gracias al firme soporte para los tobillos de los patines, siempre pude jugar hockey”. De vuelta en Nueva York para asistir a la universidad, Goldstein se ejercitaba levantando pesas y nadando. Con el tiempo, aprendió a vivir con dolor nervioso constante y problemas de espalda. "Conocía mis limitaciones [físicas] y nunca me quejaba”, dice sobre su pie caído y arcos altos. “Hubo cambios en mi forma de caminar. Ya sabe, los otros chicos bromeaban conmigo”, y aquí los imita con afecto. “’Oye, ¿por qué caminas así de raro?’ Y yo decía que no caminaba raro, y nos reíamos mucho. Así eran las cosas en la escuela”.

Goldstein recordó que, supuestamente, su abuelo paterno tuvo polio, lo que le dejó los dedos contraídos y le causaba dificultad para masticar y tragar. Por el lado materno, Goldstein compartía un tipo de cuerpo similar con su bisabuela. Lo describe como “un trasero grande y abultado y piernas diminutas. No puedo afirmar con total certeza que tuviera CMT, pero”, supone, “probablemente sí”. Algunos por el lado materno tienen los pies hacia adentro y un primo tiene escoliosis. Nadie en la familia había sido diagnosticado con CMT. Aunque sus padres estaban muy preocupados por el deterioro de sus piernas, no se hablaba mucho del tema dentro de la familia. Le resta importancia y dice: “para entonces tenía veintitantos años, había terminado la universidad y realmente estaba por mi cuenta”.

La actitud positiva de Goldstein también ha influido en su vida amorosa. En 1985, cuando vio por primera vez a una ayudante de mesera en el restaurante donde trabajaba como acomodador de autos, Goldstein se volvió hacia su hermano, que también trabajaba allí, y le preguntó: “¿Quién es esa chica? Me voy a casar con ella”. Se llamaba Angela, y este julio cumplirán 20 años de casados.

Cuando Goldstein regresó a Nevada, tenía la intención de convertirse en maestro y entrenador de fútbol americano en su antigua escuela secundaria. Como había trabajado en restaurantes desde los 12 años, encontró un empleo de medio tiempo en Outback Steakhouse. En menos de dos años le ofrecieron la oportunidad de convertirse en socio. Casi al mismo tiempo, su neurólogo le dijo: “Todo este tiempo ha estado buscando un diagnóstico. No entiendo qué podría ser”, y mencionó algunas enfermedades neurológicas poco frecuentes. A través de un grupo de defensa de pacientes, Goldstein logró obtener financiamiento para realizarse pruebas para CMT. El diagnóstico no le dio el alivio que buscaba. “¿De qué servía un diagnóstico sin tratamiento?”, preguntó. “El diagnóstico no significaba nada salvo ponerle un nombre. Fue la peor sensación posible no tener ninguna información. Quería saber qué hacemos, y los médicos dijeron que no sabemos nada”. Goldstein obtuvo un par de aparatos ortopédicos. “Caminaba como Frankenstein”. Incluso ahora, su rechazo hacia ellos es evidente. “Esas cosas plásticas de Frankenstein me hacían sentir discapacitado”. Se negó a usarlos en el trabajo.

El trabajo en restaurantes implica largas jornadas, la mayor parte del tiempo de pie. Goldstein recuerda que las personas se sorprendían de que pudiera permanecer de pie hora tras hora pese al aumento de la debilidad en sus piernas. Las largas jornadas y la presión constante comenzaron a afectar su salud. Se sometió a una cirugía de espalda y tomaba medicamentos para el dolor y las convulsiones. Tenía dificultad para dormir y sufría un dolor similar al de una extremidad fantasma en el lado izquierdo.

Gracias a su seguro médico, Goldstein pudo cambiar a las órtesis Helios, que eran más cómodas y le brindaban mejor apoyo. Las órtesis Helios se fabrican a medida, cargan energía, son de material compuesto de grafito y ofrecen a los usuarios la posibilidad de sentir menos fatiga y caminar mejor.

Hace unos ocho años, ocurrieron algunas cosas que influyeron mucho en Goldstein. Hubo un evento de trabajo en la región vinícola de Napa Valley, California. El nuevo director ejecutivo de la empresa anunció que el grupo iba a dar un paseo en globo aerostático. Goldstein cuenta la historia riéndose, pero es evidente que no considera entretenidas las alturas de este tipo. Después de mucha insistencia, Goldstein subió de mala gana a la canasta. En ese momento, el nuevo director ejecutivo dio un paso atrás y le dijo al grupo que "se divirtieran". Alguien preguntó: "¿Qué? ¿No viene con nosotros?" y el director ejecutivo respondió: "No, no lograrán que haga eso". Goldstein recuerda haber pensado: "Si no está dispuesto a hacer esto con nosotros, ¿qué más no está dispuesto a hacer?"

Unos meses después, mientras escuchaba un sermón, Goldstein oyó al pastor preguntar: "¿Qué le gustaría hacer algún día? No hay promesa de un mañana. ¿Cuándo será su algún día?" Goldstein recuerda haber pensado: "El mejor trabajo que tuve fue en la cafetería East Norwich en Nueva York. Cuando era niño decía: ‘Algún día deberíamos hacer esto’." Pidió dinero prestado y un mes después le ofrecieron la oportunidad que ni siquiera sabía que estaba esperando. Diez meses después, Goldstein abrió el Original Sunrise Café en la sección Henderson de Las Vegas. Abierto de 7 a. m. a 3 p. m., Goldstein solo sirve alimentos que se pueden cocinar en una plancha. Eso significa que no hay alimentos fritos.

Poder cerrar el restaurante a las 3 p. m. ha funcionado bien. "Nuestra vida familiar ha mejorado. Puedo pasar tiempo con mis hijos, Zack, de 15 años, y Jake, de 12." Una forma en que pasa tiempo con sus hijos es participando en artes marciales mixtas (MMA), a las que atribuye su capacidad para mantenerse activo. "Las artes marciales mixtas han cambiado mi vida." En los dos años y medio desde que comenzó, Goldstein ha podido dejar los medicamentos que necesitaba para el dolor de nervios y espalda.

Dice que su entrenamiento de MMA está adaptado a su discapacidad. Estar acostado boca arriba en el suelo durante la mayor parte de la sesión elimina la necesidad de mantener el equilibrio y el miedo a caerse. Poder hacer ejercicio sin estar de pie en realidad ayuda con el equilibrio cuando sí está de pie. Goldstein recomienda enfáticamente las MMA, especialmente a cualquier persona que vive con CMT. "Entrenar en MMA marcará una diferencia en la vida de otras personas. Tan solo estar acostado boca arriba durante el entrenamiento es el mejor ejercicio."