Hereditary Neuropathy Foundation se complace en anunciar el lanzamiento del primer directorio en línea de proveedores de atención médica que se ha ofrecido a esta comunidad e incluye pruebas exhaustivas para certificar a profesionales de atención médica (HCP).

El directorio de proveedores de atención médica de HNF permite a los pacientes investigar y encontrar a los HCP que atienden las necesidades y consideraciones particulares de quienes viven con Charcot-MarieTooth (CMT) y otras neuropatías hereditarias (IN). Los HCP participantes pueden utilizar el directorio para encontrar la información y los recursos que les permitan atender mejor a la comunidad de CMT e IN.

¿Por qué decidimos lanzar este directorio ahora?

Nos encontramos en un momento crítico en nuestra comprensión de estas enfermedades poco frecuentes. Si bien la colaboración entre la academia, el gobierno y la industria ha logrado grandes avances en el desarrollo de diagnósticos y tratamientos avanzados para CMT e IN, aún no existen curas.

Sin una cura, los pacientes con neuropatías hereditarias requieren un enfoque multidisciplinario para controlar los síntomas y mantener la calidad de vida. La funcionalidad, la calidad de vida y el manejo de la enfermedad de un paciente con CMT dependen de trabajar con un equipo de HCP, como neurólogos, fisioterapeutas, especialistas en dolor, ortesistas y otros especialistas.

Encontrar a esos HCP ha sido especialmente difícil para la comunidad de neuropatías hereditarias. No había un recurso confiable disponible para encontrar HCP locales que conozcan las complejidades de tratar a la persona en su totalidad con CMT o IN.

Hasta ahora.