Nuestro entrevistado de preguntas & respuestas para la actualización de invierno de CMT es Andy Heck. Andy ha sido diagnosticado con Charcot-Marie-Tooth desde los cuatro años y no permite que CMT le impida vivir la vida al máximo.

COURTNEY: Cuéntenos sobre usted. ¿Dónde vive? ¿Cuáles son sus pasatiempos favoritos?

ANDY: Mi nombre es Andy Heck y actualmente vivo en East Troy, WI. Pronto me mudaré a Charlotte, NC por trabajo. Trabajo como especialista en marketing multimedia en Sealed Air. Mis pasatiempos favoritos son el cine, el ciclismo y los automóviles.

COURTNEY: ¿Cuándo fue diagnosticado con CMT? ¿Qué tipo de CMT tiene?

ANDY: Me diagnosticaron CMT1A cuando tenía dos años.

COURTNEY: ¿Otros miembros de su familia tienen CMT? ANDY: Sí, varias personas de mi familia tienen CMT, incluidas tres tías, un primo, mi papá y mi hermano.

ANDY: Sí, varias personas de mi familia tienen CMT, incluidas tres tías, un primo, mi papá y mi hermano.

COURTNEY: ¿Cuáles son los desafíos que enfrenta con CMT?

ANDY: En lo que respecta a mis pasatiempos, enfrento varios desafíos. Mis médicos siempre me dicen que andar en bicicleta puede ayudarme mucho, siempre y cuando no sea ningún tipo de ciclismo de alto impacto. El problema es que he montado bicicletas BMX durante más de 15 años. Me gusta ir al parque de patinaje y exigirme para aprender nuevas líneas y trucos. Me fracturé el tobillo hace unos 12 años y, desde entonces, me lo he torcido incontables veces. Hace unos años, obtuve una AFO para la pierna izquierda y me ha ayudado mucho. Inmoviliza mi tobillo, lo que lo protege, sin embargo, hace más difícil sentir los pedales. El otro problema con la AFO es que mi pierna queda atrapada entre esta y el asiento de mi bicicleta cuando pedaleo. Resuelvo este problema con cinta adhesiva. También me gusta trabajar en automóviles clásicos. Tengo un El Camino de 1967 que restauré hace varios años y actualmente estoy trabajando en un par de automóviles más. Por lo general, puedo terminar el trabajo cuando se trata de trabajar en automóviles, pero he notado que me duelen mucho las manos después de usar llaves inglesas. También hace que pierda fuerza en partes de la mano, lo que dificulta mucho hacer algunas cosas después de un tiempo. Ahora trabajo en cosas así en pequeñas dosis para ayudar a mantener la funcionalidad de mis manos.

Para el cine, operar la cámara se vuelve difícil. Es difícil obtener tomas fluidas y en movimiento cuando mi cuerpo no responde tan bien como el de otras personas. Tengo que encontrar diferentes maneras de conseguir la toma adecuada. No ha sucedido en un tiempo, pero se me han caído cámaras, considerando que dejo caer casi todo con regularidad. A pesar de los desafíos, considero que es una capacidad muy interesante poder capturar videos y fotografías de personas haciendo lo que les gusta hacer. Me permite seguir participando en deportes y otras actividades en las que quizá ya no pueda participar plenamente.

COURTNEY: ¿Cómo ha cambiado CMT su vida?

ANDY: Siento que he vivido una vida bastante normal. Por lo general, puedo hacer todas las cosas que cualquier otra persona podría hacer. Solo sé que, si no tuviera CMT, quizá podría hacer esas cosas mejor. Esto realmente me molesta. Siempre escucho a la gente decir que puede hacer cualquier cosa que quiera, siempre y cuando se lo proponga. Estoy de acuerdo con esto en cierta manera, pero el hecho es que tengo que poner un límite en algún momento. Me gusta exigirme físicamente, pero me niego a llegar al punto de realmente lastimarme. Constantemente equilibro mis pasatiempos con los riesgos y eso es algo que quisiera no tener que hacer.

COURTNEY: ¿Qué consejo puede dar a otras personas afectadas por CMT?

ANDY: Conozca sus límites, pero siga exigiéndose. Las personas en general a menudo lidian con sus propias excusas e inseguridades que las frenan. No use CMT como excusa. Usted es capaz de más de lo que piensa. Tal vez tenga que hacer las cosas de una manera un poco diferente y le tome un poco más de tiempo, pero eso no significa que sea imposible ni que no vaya a obtener la misma satisfacción que cualquier otra persona obtendría del mismo logro.

COURTNEY: ¿Cuál es una cita favorita en la que piensa con frecuencia?

ANDY: “El movimiento crea emoción.”