¡Qué año hemos tenido!

¡Hagámoslo de nuevo en 2018 haciendo que CMT sea la enfermedad rara más grande de la que TODOS hayan oído hablar! Pero necesitamos su ayuda para lograrlo.

Mientras nos preparamos para la reunión CMT de Desarrollo de Medicamentos Centrado en el Paciente, dirigida externamente, el 28 de septiembre de 2018 en Washington, D.C., aceptada por la FDA y organizada por HNF, necesitamos recaudar fondos para alcanzar nuestras metas.

Nuestras voces serán escuchadas ese día en esa reunión por funcionarios clave de la FDA. Demostraremos el impacto que CMT tiene en tantas vidas. Lo más importante es que la FDA escuchará que la intervención temprana con tratamientos pediátricos resultará en mejoras en la calidad de vida y esencialmente detendrá la progresión de la enfermedad para muchas personas. El resultado de esta reunión acelerará posibles terapias, ensayos de medicamentos y aprobaciones.

Las cinco razones principales para DONAR a este esfuerzo innovador:

  1. Su generosidad cubrirá los gastos de viaje de los pacientes y sus familiares que brindarán testimonios en vivo a la FDA sobre el impacto de vivir con CMT.
  2. Necesitamos financiamiento para apoyar la planificación y el desarrollo de la agenda, finalizar todos los detalles del lugar de la reunión y publicar el informe resumido final de “La voz del paciente” en el sitio web de la FDA.
  3. Necesitamos producir una transmisión web en vivo de la reunión para que miles de personas de todo Estados Unidos puedan unirse y formar parte de este día monumental.
  4. Necesitamos ayuda para atraer más atención hacia CMT de las industrias farmacéutica y biotecnológica mediante la financiación de mejores estudios de investigación de resultados informados por pacientes, con múltiples encuestas y sondeos previos a esta reunión.
  5. Su donación le permitirá agradecer y honrar a sus seres queridos que padecen CMT al garantizar que el día de la reunión sea un gran éxito.

¡Done en honor o memoria de un ser querido y ayude a apoyar este evento innovador!

Campeón de CMT, $1,000

Promotor de CMT, $500

Defensor de CMT, $250

Partidario de CMT, $100

Amigo de CMT, $50

En el formulario de donación hay un espacio para escribir sus sentimientos personales relacionados con CMT. Estos sentimientos se mostrarán en la reunión, otra forma de mostrar a los funcionarios de la FDA y a otros funcionarios clave el impacto de CMT en tantas vidas. Con su permiso, también reconoceremos su apoyo a este evento histórico en el folleto del programa de la reunión y en el boletín informativo de actualización de fin de año de 2018 de CMT. Sea parte del cambio que todos queremos, ayúdenos a garantizar que CMT sea la enfermedad rara más grande de la que todos hayan oído hablar.