[caption id="" align="alignleft" width="225"] Viaje de prueba, camping Boulder Woods[/caption]

HNF: Cuéntenos sobre usted. ¿Cuáles son sus pasatiempos favoritos?
Rick:
Soy un padre soltero de 53 años, con una hija que recientemente comenzó la universidad. Crecí en una familia judía de Filadelfia, soy el menor de tres hijos y actualmente vivo en el condado de Chester, Pensilvania. Me uní a la Marina después de la secundaria y trabajé con armas nucleares instaladas en submarinos hasta el final de la Guerra Fría. En ese momento, decidí que quería dedicarme a una profesión de ayuda. Fui aceptado en el Programa de Comisionamiento para Personal Alistado Médico de la Marina y obtuve una licenciatura en enfermería. Ingresé al Cuerpo de Enfermería de la Marina y ocupé varios cargos, entre ellos enfermero a cargo en una unidad médico quirúrgica, líder de Pelotón de Trauma de Choque, presidente de un comité de preparación para desastres hospitalarios y supervisor de una clínica ortopédica donde inicié una unidad de cirugía ambulatoria. Me retiré de las fuerzas armadas después de 20 años, con mi carrera truncada debido a CMT. Mi trabajo en el sector civil comenzó con un breve período en una unidad psiquiátrica antes de pasar a trabajar para una gran compañía de seguros por discapacidad. Irónicamente, dejé este empleo de casi 13 años debido a una discapacidad causada por CMT. Disfruté cada aspecto de mi carrera y me entristeció verla llegar a su fin.
Aunque no puedo mantener un empleo regular, quiero ayudar a otras personas de cualquier manera que pueda, especialmente a quienes tienen CMT. Tengo muchas ganas de involucrarme, crear conciencia sobre CMT y defender a los pacientes con CMT. Mis pasatiempos incluyen viajar, tocar la guitarra, no se me da muy bien, pero es muy divertido, y la fotografía, mi pasión. He tenido que dejar algunas de mis alegrías anteriores, como la jardinería y el senderismo, debido a CMT, y mis pasatiempos actuales también están limitados por mi condición, pero estoy bastante feliz haciendo lo que puedo.
HNF: ¿Cuándo recibió el diagnóstico de CMT? Explique brevemente cómo fue su proceso para recibir el diagnóstico de CMT.
Rick:
Comencé a mostrar signos de CMT en la secundaria, cuando empecé a notar que mis piernas se debilitaban y temblaban con el ejercicio repetitivo o el esfuerzo intenso. A veces experimentaba entumecimiento y hormigueo en las piernas, y sensación de pinchazos y agujas en las manos. A mitad de mi carrera en la Marina, tenía dificultades para aprobar la parte de carrera de las pruebas obligatorias de preparación física y, en 1991, me enviaron a una evaluación neurológica.
Las pruebas mostraron un «proceso neuropático», pero se consideró que mis hallazgos no eran compatibles con CMT. Con el paso del tiempo, tenía cada vez más dificultades para correr y finalmente tuve problemas para caminar. En 1997 me enviaron a otro neurólogo y, con base en mi examen y pruebas adicionales, junto con los antecedentes familiares, recibí el diagnóstico de CMT. Debido al impacto que CMT estaba teniendo en mi funcionamiento, iba a iniciar el proceso de baja de las fuerzas armadas. Afortunadamente, con el pleno apoyo de mi jefe de departamento y oficial al mando, se eximió la baja y se me permitió continuar trabajando como enfermero de triaje, un trabajo sentado, hasta que pudiera jubilarme formalmente a los 20 años. Desde que dejé la Marina, mi trabajo ha sido principalmente en la computadora, pero
con el tiempo ya no pude continuar debido al dolor, la fatiga y la progresión de los síntomas en las manos. Durante años he formado parte de un estudio de CMT dirigido por el Dr. Scherer en Penn. Aunque los estudios diagnósticos anteriores incluyeron una biopsia nerviosa que mostró daño en la cubierta de los nervios de mis piernas, desmielinización, compatible con CMT tipo 1, el Dr. Scherer solicitó pruebas genéticas, que revelaron un defecto que involucraba a los nervios mismos y, por ello, recibí el diagnóstico de CMT tipo 2A.
HNF: ¿Otros integrantes de su familia tienen CMT?
Rick:
Sí. Mis dos hermanas tienen una «discapacidad» completa debido a CMT. Mi sobrino y dos de mis primos también tienen CMT, pero están afectados en menor medida.
HNF: ¿Por qué decidió emprender este viaje?
Rick:
Hay varias cosas que me llevaron a tomar esta decisión. En abril de este año hice un viaje a Arizona para fotografiar el desierto. Tenía dudas sobre ir, preguntándome si podría hacerlo solo. El viaje cambió profundamente mi vida. Conocí a personas realmente increíbles, entre ellas a alguien que vive a tiempo completo en una casa rodante. Me fascinó todo el movimiento del estilo de vida en casa rodante, vivir como minimalista y nómada, poder partir y viajar prácticamente a cualquier lugar que quiera, cuando quiera. Parte de su atractivo para mí era que me encanta conducir, algo que hice mucho mientras estuve allí. Conducir es casi lo único que siento que puedo hacer tan bien como cualquier otra persona con mayor capacidad física. Cuando regresé a casa, no podía dejar de hablar de mis experiencias, especialmente de viajar en casa rodante. Mi hija, la realista, sintió que estaba idealizando las cosas, y sin duda lo estaba haciendo. Después de investigar mucho, comencé a darme cuenta de que quizá esto no sería lo adecuado para mí, dada mi condición.
Iba y venía en mi proceso de decisión, mientras seguía investigando más. Incluso asistí a un «campamento de entrenamiento» de tres días sobre casas rodantes, sí, cualquier cosa que suene militar me interesa, impartido por el club de casas rodantes Escapees, para poder aprender más, incluso si viajar en casa rodante era para mí. Lo que descubrí en el curso y al hablar con otros estudiantes, muchos de los cuales ya vivían a tiempo completo y estaban actualizándose, fue que no solo era lo adecuado para mí, sino que tenía todo el sentido.
La vida en una casa rodante, aunque no es fácil, no es tan desafiante como me había hecho creer. La gente me decía que las personas de la comunidad de casas rodantes brindan mucho apoyo y están deseosas de ayudar. Me convencí, mi vida estaba a punto de cambiar. Di el paso y compré mi casa rodante a principios de octubre y poco después hice una salida de 5 días al camping Boulder Woods. Había aprendido mucho, pero aquí fue donde las cosas se volvieron reales, literalmente. Necesitaba acostumbrarme a mi nuevo hogar sobre ruedas y ver qué necesitaba atender antes de comenzar la vida en la carretera. Fueron 5 días increíbles. Conocí a personas maravillosas e hice algunos amigos nuevos. Todos fueron muy serviciales y parecían emocionados y acogedores cuando se enteraron de que yo era novato en viajar en casa rodante.
Rápidamente empecé a apreciar que todo estuviera tan cerca en mi pequeño hogar, mucho menos espacio que recorrer y limpiar que en una casa tradicional. Y no se puede superar la comodidad de vivir en algo que puede conducir.
Había decidido hace un tiempo que quería realizar trabajo de defensa para las personas con CMT, y también ayudar a otras personas con discapacidades en relación con la vida en casa rodante, curiosamente, encontré poco sobre el tema en Internet. Una de mis nuevas amigas en el camping habló conmigo sobre problemas que tenía en las piernas y los brazos que, para mí, parecían clásicos de CMT. Dijo que tiene neuropatía, pero que su neurólogo no conoce la causa. Dijo que volvería con su neurólogo u otro distinto para explorar la posibilidad de que pueda tener CMT. Independientemente del resultado, ya podía ver que quizá podría marcar una diferencia ayudando a otras personas, y ni siquiera había emprendido mi viaje todavía. Por último, pero no menos importante, en mi decisión de salir a la carretera estaba el deseo de seguir descubriéndome. Sé que no soy la suma total de mis partes, algunas de las cuales ya no funcionan como antes. Últimamente he emprendido un viaje espiritual y creo que se profundizará con mi viaje físico. Salvo por mi consumo de combustible, viviré un estilo de vida muy «ecológico», viajar en casa rodante lo requiere, y esto concuerda plenamente con mis creencias espirituales.
HNF: ¿Cuáles son los desafíos que enfrenta con CMT y cómo afectarán sus viajes?
Rick:
Debido a la pérdida muscular, atrofia, soy muy débil e inestable al estar de pie. Las caídas no son inusuales para mí, aunque afortunadamente todavía no he sufrido ninguna lesión importante. Mis manos y dedos también se están debilitando, lo que dificulta hacer cosas como abotonarme las camisas, recoger objetos o incluso a veces escribir a mano o teclear. También tengo dolor no solo en los brazos y las piernas, sino también en la espalda por la forma incómoda en que camino, además de una fatiga a veces profunda. Prácticamente todo lo que hago se ve afectado por mi condición. Dios mío, ¿qué estoy haciendo? Bueno, al menos puedo conducir, aunque, como con cualquier otra actividad, tengo que regularme según cómo me sienta. Es necesario, o debería serlo, planificar mucho antes de vivir a tiempo completo en una casa rodante. Esto es aún más cierto cuando viaja solo y tiene una discapacidad. Como mencioné, no tengo que preocuparme por caminar casi tanto en una casa rodante como ahora en mi apartamento. Cuando esté fuera de mi casa rodante, haré lo que hago ahora para desplazarme, usar un bastón y férulas, órtesis de tobillo/pie, o un scooter para salidas más largas. Las férulas y el scooter han cambiado mi vida. Al conducir, si me siento cansado o con dolor, buscaré un lugar donde detenerme por un tiempo y acostarme. He aprendido por las malas que necesito tomarme las cosas con calma, especialmente cuando estoy de pie y fatigado. Incluso más que ahora, necesitaré permitir que mi cuerpo dicte mi actividad para mantenerme seguro y sin lesiones.
La seguridad es un asunto muy importante para quienes viajan en casa rodante, pero es especialmente importante para mí, es una gran preocupación para mi familia y amigos. Debido a que mis desafíos físicos son muy evidentes para otras personas, necesitaré estar particularmente atento a mi entorno y, aunque parezca contrario a toda la idea de una casa rodante, tendré que llevar un teléfono celular conmigo en todo momento. Compré algunos artículos que ayudarán a prevenir lesiones y facilitarán las cosas. Tengo un bastón que también sirve como asiento para usar al manipular conexiones de plomería y electricidad y acceder a compartimentos de almacenamiento, y tengo un par de guantes de trabajo de goma para sujetar esas conexiones. También compré algunas bengalas y una pistola de bengalas, así como una bocina de aire para usar en caso de una emergencia en la que no pueda contactar a alguien de otra manera. Probablemente lo más importante sea informar a alguien en casa dónde estoy y comunicarme antes de adentrarme en zonas remotas.
¿Qué es lo que más le entusiasma? ¿Qué es lo que más le preocupa?
Rick:
¿Lo que más me entusiasma? No es una pregunta fácil de responder porque hay mucho que esperar. Definitivamente espero conocer a personas nuevas e interesantes y planeo plasmar en imágenes y palabras la esencia de aquellas que conozca cuyas historias realmente resuenen en mí y me conmuevan. Supongo que lo que más me preocupa es que, cuando esté allí, me dé cuenta de que mi sueño resulta ser más una pesadilla. He pensado mucho y detenidamente en lo que estoy haciendo, pero no tengo forma de saber cómo resultarán las cosas hasta que esté allí.
HNF: ¿Cómo ha cambiado CMT su vida?
Rick:
En este momento de mi vida, tener CMT parece una bendición. No solo he aprendido a aceptar mi condición, sino también a abrazarla. No creo que pudiera haber llegado a ese nivel sin el increíble apoyo e inspiración que he recibido de otras personas. Tener CMT me ha permitido apreciar las cosas que la mayoría de las personas con mayor capacidad física dan por sentadas o no notan en sus vidas apresuradas. A través de todos los desafíos y dificultades que he encontrado, he aprendido mucho sobre mí mismo, incluida la necesidad de ser más paciente. Al ser persistente y tener una actitud positiva de que sí se puede, he superado los límites de mis limitaciones, a veces un poco demasiado. Con este enfoque de tener CMT, he podido vivir mi vida al máximo.
HNF: ¿Cuál es una cita favorita en la que piensa con frecuencia?
Rick:
«Quién lo hubiera pensado».
HNF: ¿Qué espera obtener de este viaje?
Rick:
Espero experimentar tanto como sea posible a lo largo de mi viaje la maravilla y belleza, y lo no tan bello, que es Estados Unidos. Será un viaje interior, una oportunidad de crecimiento personal y espiritual sin límites. También espero que las personas quieran seguirme en mi blog durante partes de mi viaje y que, al hacerlo, puedan sentirse inspiradas a seguir su propio sueño dentro de sus propias limitaciones. Que puedan ver que, aunque no elegimos lo que nos toca, con la mentalidad adecuada aún podemos vivir una vida significativa y feliz.