The Neuropathy Association y Hereditary Neuropathy Foundation: ¡copatrocinarán el chat de Facebook sobre "Neuropatías hereditarias" el 24 de julio!

ASUNTO:

¡RESERVE LA FECHA! Chat de Facebook sobre "Neuropatías hereditarias" el 24 de julio

The Neuropathy Association y Hereditary Neuropathy Foundation copatrocinarán el chat de Facebook sobre "Neuropatías hereditarias" el 24 de julio.

The Neuropathy Association y Hereditary Neuropathy Foundation se complacen en anunciar que copatrocinaremos un chat de Facebook el 24th de julio, centrado en comprender mejor el diagnóstico, la atención y el tratamiento de las neuropatías hereditarias.

CHAT DE FACEBOOK:

"Neuropatías hereditarias"

CUÁNDO: 24 de julio

th

, 2013 (7:00 p. m. a 8:30 p. m., hora del Este)

DÓNDE: www.facebook.com/NeuropathyAssociation

ANFITRIONES INVITADOS:

Robert H. Baloh, MD, PhD; Jared Gollob, MD; Glenn B. Pfeffer, MD

Las neuropatías hereditarias representan una variedad de neuropatías que son consecuencia de alteraciones en el ADN que compone nuestros cromosomas. Se dividen en dos grupos: uno, en el que la neuropatía es la parte primaria de la enfermedad (p. ej., enfermedad Charcot-Marie-Tooth); y el segundo, en el que forma parte de un trastorno neurológico o multisistémico más extendido (p. ej., polineuropatía amiloide familiar y neuropatías asociadas con ataxia hereditaria).

La categoría más grande de neuropatías periféricas hereditarias que afectan tanto los nervios motores como los sensitivos son los trastornos Charcot-Marie-Tooth, también llamados “CMT”. CMT se refiere a un amplio grupo de trastornos hereditarios descritos por primera vez en 1886 por tres médicos, Jean-Martin-Charcot, Pierre Marie y Howard Henry Tooth. Hoy en día, se sabe que CMT afecta aproximadamente a 1 de cada 2,500 personas en los Estados Unidos y a 2.6 millones de personas en todo el mundo, aunque los expertos creen que la cifra podría ser mucho mayor.

La neuropatía, en general, no es fácil de diagnosticar y su manejo es aún más complejo. Es fundamental trabajar con un profesional de la salud que se especialice en enfermedades neuromusculares, así como reconocer y manejar los síntomas en las primeras etapas del proceso de la enfermedad. Esto es particularmente importante en el caso de las neuropatías hereditarias.

Este chat ofrece a los participantes una oportunidad única para aprender sobre las neuropatías hereditarias y conversar sobre ellas. Nuestros anfitriones invitados, los Dres. Baloh, Gollob y Pfeffer, responderán las preguntas planteadas por los participantes del chat y también conversarán sobre:

- La importancia de reconocer los síntomas tempranamente y cómo se diagnostican las neuropatías hereditarias;

- El valor de colaborar con neurólogos especializados en enfermedades neuromusculares y con genetistas para obtener un diagnóstico oportuno, determinar estrategias de tratamiento y recibir asesoramiento según sea necesario; y

- Maneras de mejorar el acceso a la atención y la calidad de vida mediante el uso de aparatos ortopédicos, cirugía, ejercicio y terapias alternativas.

Además, los chats enfatizan que es posible llevar una vida productiva con neuropatía hereditaria, y con neuropatía en general, mediante un diagnóstico temprano, el manejo de los síntomas y controles periódicos, pero se requiere la participación activa del paciente en su propia atención médica, junto con la ayuda de una variedad de recursos que, aunque limitados, sí existen actualmente.

El Dr. Robert H. Baloh es director de Medicina Neuromuscular en el departamento de Neurología y del Programa del Cerebro en el Instituto de Medicina Regenerativa de Cedars-Sinai. Codirige la clínica CMT de Cedars-Sinai junto con los Dres. Richard Lewis y Glenn Pfeffer. Su laboratorio de investigación estudia células madre para usarlas en la modelización y el tratamiento de enfermedades neuromusculares, incluida la enfermedad CMT.

El Dr. Jared Gollob es el líder clínico del Programa de Amiloidosis por TTR, ALN-TTR, en Alnylam Pharmaceuticals. Antes de Alnylam, estuvo en Duke University, donde fue profesor asociado de Medicina y director del Programa de Terapia Biológica, con un cargo secundario como profesor asociado de Inmunología. También fue simultáneamente jefe de Hematología y Oncología en el Duke VA Medical Center. El Dr. Gollob obtuvo su A.B. y M.D. en Columbia University, y luego completó su formación clínica en Massachusetts General Hospital, Harvard Medical School y Dana-Farber Cancer Institute.

El Dr. Glenn B. Pfeffer es director del Programa de Pie y Tobillo en el Orthopaedic Center de Cedars-Sinai y codirector del Cedars-Sinai/USC Glorya Kaufman Dance Medicine Center. Los intereses clínicos y de investigación principales del Dr. Pfeffer involucran lesiones deportivas y reconstrucción del pie y tobillo. Ha sido pionero de varias técnicas mínimamente invasivas para la cirugía de pie y tobillo. Es un cirujano ortopédico certificado por el consejo, diplomado del American Board of Orthopaedic Surgery y miembro del American College of Surgeons. Fue presidente de la American Orthopaedic Foot and Ankle Society, la American Association of Foot and Ankle Surgeons y la California Orthopaedic Association.

Esperamos que se una a nosotros el 24 de julio para este chat de Facebook, que se llevará a cabo en la página de Facebook de The Neuropathy Association. Un agradecimiento especial a los Dres. Baloh, Gollob y Pfeffer por dedicar su tiempo y experiencia para hablar con nuestra comunidad!

P. D. Si no usa Facebook:

- Aún puede acceder al chat "en vivo" visitando la página de Facebook de The Neuropathy Association, pero no podrá unirse a la conversación publicando comentarios. Consulte la página de Facebook de The Neuropathy Association!