Soy Helena la Sirena y tengo la enfermedad Charcot–Marie–Tooth. Es una afección extremadamente rara con la que nací, aunque nadie más en mi familia la tiene. No me afectó durante la mayor parte de mi vida y pude participar en deportes, hacer caminatas y llevar una vida normal y feliz. No recibí el diagnóstico hasta los 14 años, cuando me realizaron una fusión espinal por escoliosis. Antes de eso, mi marcha elevada y mi torpeza generalmente se atribuían a que simplemente era una niña torpe. Aparte de mi escoliosis, mis reflejos y mi torpeza, CMT casi no me afectaba. Cuando llegué a mis 20 años, me enamoré, me casé y tuve un bebé.
Lamentablemente, el embarazo hizo que CMT progresara drásticamente. Después de tener a mi bebé, empecé a perder mucho el equilibrio. Aún podía caminar distancias cortas, pero ahora necesitaba una silla de ruedas para desplazarme. Me preocupaba perder fuerza y comencé fisioterapia y ejercicios en el agua. Durante ese tiempo descubrí el arte de ser sirena. Necesitaba un disfraz de Halloween que no requiriera caminar mucho debido a mi equilibrio, y las sirenas no caminan. Cuando le conté mi idea a mi fisioterapeuta, también me mencionó nadar como sirena, solo con una monoaleta al principio, sin colas hasta después, como terapia, y ¡BAM!, nació mi carrera.
A pesar de hacer ejercicio, mi enfermedad progresó y caminar se volvió cada vez más difícil, mientras que mi capacidad para nadar se mantuvo constante. Eso fue así hasta el comienzo del año, cuando contraje una fuerte gripe y bronquitis, y mi cuerpo no las toleró bien. Ahora, cuando estoy en el agua, noto que no tengo la fuerza necesaria para patear adecuadamente y entro en pánico. Por eso, tuve que retirarme como “sirena nadadora” por razones de seguridad. Fue muy doloroso perder algo que me hacía tan feliz y me hacía sentir tan hermosa. Me afectó tanto que caí en depresión.
Anuncié mi retiro a mi comunidad y a mis seguidores, pero la respuesta que recibí me hizo ver cuánta influencia positiva tenía y aún puedo tener. Tanto la comunidad de sirenas como la comunidad de personas con discapacidad pensaron que debía seguir siendo una influencia positiva y mágica, y ayudar a crear más conciencia sobre CMT y las discapacidades. Aún participo en eventos fuera del agua, incluidos eventos benéficos para niños con discapacidades, y actualmente viajo por todo el Reino Unido difundiendo conciencia y educación mediante la magia de las sirenas.
Intento ser una influencia positiva para otras personas en silla de ruedas o con discapacidades, y espero poder compartir belleza y magia con quienes más lo necesitan. Ahora tengo una vida mágica y he hecho amistad con artistas de muchos países. Desde otras sirenas hasta artistas del fuego y bailarinas de danza del vientre, tengo todo un grupo de nuevos amigos espectaculares con quienes me encanta trabajar y a quienes me encanta visitar. Puede encontrarme en Facebook, Instagram y twitter bajo mi nombre Helena the Mermaid.