Joy se unió a HNF en febrero de 2015 para centrarse en el crecimiento de la comunidad en línea de apoyo a pacientes de HNF como directora de defensa de CMT. Joy y su esposo, Toby, viven en Seattle, WA, con su querido labrador amarillo, Charley. Aunque su carrera fue la distribución de servicios de alimentos, encontrar un tratamiento para CMT, viajar y cocinar son sus pasiones. Quizás recuerde su blog de comida, www.apassionateplate.com.

El diagnóstico de CMT llegó cuando Joy era adolescente, después de años de tropezones, caídas y esguinces de tobillo. Su madre y su hermano también fueron diagnosticados en ese momento. Pasaron años antes de que Joy notara la progresión más rápida de los síntomas de CMT y buscara un diagnóstico genético, que se confirmó como CMT1A. En ese momento, recurrió a HNF para obtener consejos sobre AFO y una campaña de cartas para informar a familiares y amistades sobre su diagnóstico. Desde entonces, Joy ha participado en la campaña de videos del mes de concientización de HNF sobre CMT y ha organizado recaudaciones de fondos en el área de Seattle.

Joy está entusiasmada por promover, ampliar y fortalecer la comunidad de apoyo Inspire CMT, ya que es una valiosa herramienta de redes sociales que conecta a pacientes con pacientes y cuidadores para compartir información importante sobre CMT.

¡Le invita a crear su perfil y unirse hoy a las conversaciones!

También puede leer la historia de Joy haciendo clic aquí.