“Evaluación del dolor crónico: perspectivas de los pacientes”

Allison Moore continúa participando en iniciativas de investigación para apoyar a pacientes con dolor crónico de CMT.

HNF está a la vanguardia de la investigación sobre el dolor para apoyar a los pacientes de CMT. Nuestro equipo es innovador y estratégico, y la mayoría de nuestros programas incorpora esfuerzos de investigación con la misión de identificar las brechas que dificultan la atención al paciente e impulsar la llegada de tratamientos a los pacientes.

Joy Aldrich es directora de Defensa de los derechos de HNF y moderadora de nuestro programa de comunidad en línea Inspire CMT, un espacio seguro para que los pacientes y las familias se comuniquen y compartan sus experiencias de vivir con CMT. Identificó que el dolor era un tema predominante entre los miembros de la comunidad. Se dio cuenta de que los pacientes y sus familias se encuentran en una situación de gran angustia debido al dolor, con poco o ningún apoyo de profesionales médicos o grupos de defensa, y que con frecuencia les decían que no había nada que pudiera ayudarlos.

Allison Moore, fundadora/directora ejecutiva de HNF, junto con su equipo, tomó medidas y lideró la innovadora iniciativa sobre el dolor de HNF CMT para ayudar a la comunidad.

HNF se asoció con Acceleron Pharma y realizó un estudio de investigación sobre resultados informados por los pacientes, PRO, para recopilar PRO que sirvieran de información al equipo clínico de Acceleron mediante datos para diseñar un protocolo de fase II, parte 1, para tratar CMT1A, CMT1B y CMTX. Este estudio ha sido fundamental para la comunidad de investigación de CMT y ha aumentado la participación de las partes interesadas y los fondos para apoyar programas esenciales para nuestra comunidad de pacientes.

Primero, HNF reunió rápidamente a un grupo de pacientes en la sede de Acceleron en agosto de 2016 para un grupo focal, con el fin de conocer mejor qué es lo más importante para los pacientes cuando piensan en un tratamiento. A partir de los datos iniciales recopilados, determinaron que se necesitaban más datos y posteriormente lanzaron un estudio de resultados informados por los pacientes, PRO, a través de Global Registry for Inherited Neuropathies de HNF (GRIN). HNF lanzó el estudio PRO, encuesta informada por los pacientes para impulsar terapias de Charcot-Marie-Tooth (CMT)/neuropatías hereditarias, IN, en febrero de 2017. Este estudio no solo ayudó a Acceleron a diseñar su ensayo clínico fundamental de fase II, parte 2, ACE-083, sino que también nos confirmó que el dolor es una gran brecha que debe abordarse en la atención al paciente y como medida de resultado en los ensayos clínicos.

Este estudio ha sido innovador. No solo aportó información a Acceleron, sino también a otras empresas farmacéuticas y biotecnológicas, a la industria, investigadores y la FDA sobre el impacto que tiene el dolor en nuestra comunidad de pacientes. Al tomar medidas adicionales, Allison Moore, fundadora/directora ejecutiva de HNF, se unió a US Pain Collaborative, conformado por líderes de defensa de derechos de toda la comunidad del dolor: Chronic Pain Research Alliance, For Grace, International Pain Foundation, Reflex Sympathetic Dystrophy Syndrome Association y U.S. Pain Foundation. Con la orientación de Voz Advisors, una consultora biofarmacéutica, y con financiamiento de Grünenthal Pharma, el grupo concluyó este año anunciando la publicación del informe, titulado Chronic Pain Patients Pinpoint the Need for Improved Methods to Assess Pain. https://prn.to/2sAv7uf

El informe se basa, en parte, en una encuesta de 2018 diseñada para comprender la perspectiva de los pacientes sobre cómo los médicos y otros profesionales de la salud utilizan instrumentos de evaluación del dolor crónico. La encuesta se distribuyó entre los pacientes a través de las organizaciones de varios miembros de US Pain Collaborative. Más de 2,700 personas respondieron la encuesta sobre dolor crónico, y los resultados mostraron que el impacto del dolor crónico en la vida de los pacientes no se mide de forma adecuada, consistente ni uniforme. Más del 90% de los pacientes encuestados indicaron que se necesitan cambios en la forma en que los profesionales de la salud evalúan el dolor crónico.

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