Allison Moore fundó HNF en 2001 con el propósito de mejorar la calidad de vida de las personas con Charcot-Marie-Tooth. Ella impulsó la fundación después de un incidente hospitalario en el que fue tratada con medicamentos que exacerbaron sus síntomas de CMT y dejaron sus piernas débiles y desequilibradas. Su objetivo era crear una fundación que condujera al desarrollo de tratamientos y una cura para CMT, y aumentar la concientización para que el mundo reconociera CMT como un nombre conocido.
HNF ha logrado grandes avances en la creación de concientización y fondos para la investigación de CMT, pero Moore no se conformó con descansar en este éxito. Este año, decidió que era hora de crear y liderar un evento dedicado a poner al paciente con CMT en el centro de atención.
La primera Cumbre Charcot-Marie-Tooth Centrada en el Paciente es un enorme paso para generar conciencia mundial entre pacientes, cuidadores, investigadores y profesionales de la salud de CMT.
Allison quiso compartir este mensaje con quienes asisten a este evento histórico:
“Mi objetivo para CADA paciente que venga a la Cumbre es que se vaya con ESPERANZA. Esperanza de tratamientos. Esperanza de que exista un lugar seguro para expresar sus inquietudes. Esperanza de que HNF esté aquí para ayudar a los pacientes con CMT y a sus familias. Esperanza de que HNF sea su voz y defensor de un futuro mejor.
También quiero que todas las partes interesadas se sientan seguras de que HNF respalda sus esfuerzos, iniciativas de investigación, educación y concientización de los profesionales de la salud, y de que conocemos las brechas y trabajamos activamente para cerrarlas.
Cada uno de nosotros debe contar su historia. CMT merece atención AHORA.”
¡Vea estos videos y conozca más sobre la historia de Allison y cómo HNF está liderando el camino para encontrar una cura para CMT!