Tiro al plato de Jaxson's

Un tiro al plato en Joshua, Texas, realizado en nombre de Jaxson Flynt para financiar la investigación sobre la enfermedad con la que nació.

Jaxson fue diagnosticado el 30 de octubre de 2014 con un defecto de un solo gen en MTRFR, también conocido como C12orf65. Es el gen responsable de CMT6 y altera la maquinaria que las mitocondrias usan para fabricar sus propias proteínas. Su madre lo explica mejor que cualquier libro de texto: las mitocondrias son las baterías de sus células, y mientras las de la mayoría de las personas funcionan a plena capacidad, las de Jaxson funcionan a baja capacidad.

Afecta casi todos los aspectos de su día. No se comunica verbalmente, recibe alimentación mediante un botón gástrico y tanto su motricidad fina como su visión son limitadas. La visión es lo que su familia intenta preservar contra el tiempo. La misma mutación causa atrofia del nervio óptico y, una vez que el nervio óptico comienza a morir, no hay forma de recuperarlo.

A su familia le dijeron que no llegaría a los cinco años. Desde entonces, ha alcanzado hitos que los médicos consideraban imposibles.

Lo que financia este tiro al plato es específico: terapia génica destinada a preservar la visión que la atrofia óptica quita y el modelo animal que debe existir antes de que cualquier terapia de este tipo pueda evaluarse en cuanto a seguridad. Debido a que MTRFR forma parte de la familia más amplia de enfermedades mitocondriales, el trabajo que tenga éxito para Jaxson llega mucho más allá de un niño en Texas.

No necesita ser tirador para asistir. Días como este se tratan tanto de las personas que conviven entre estaciones como de los propios platos, y una familia que vive con CMT en la zona rural de Texas quizá no tenga muchas otras oportunidades de estar en un campo con personas que lo comprenden.

La inscripción se gestiona en GiveSmart, la plataforma de eventos de HNF.