Conozca a su gerente del equipo CMT

"Siempre debe llevar un problema sin solución en el corazón."- El poeta persa Rumi

CMT es el problema sin solución que llevo en el corazón. Ni siquiera sabía cómo pronunciarlo cuando oí hablar de ello por primera vez. La primera vez que escuché las palabras “Charcot-Marie-Tooth” fue cuando mi hermana me envió un correo electrónico diciendo que a sus hijas les habían diagnosticado la afección. Cuando busqué en la web y leí los síntomas, supe que yo también lo tenía. Comparto CMT con mi papá, mi tía, mi hermana y dos sobrinas. Creo que varios de mis cinco hermanos tienen CMT sin diagnosticar.

Me diagnosticaron CMT tipo 1a en agosto de 2010. Me alivió poder ponerle un nombre a los síntomas que he tenido toda mi vida. Supe hace 12 años, después de un accidente de bicicleta, que tenía alguna afección neurológica. Después de que me hicieron pruebas para ELA, EM y una gran cantidad de otras afecciones aterradoras, decidí no seguir investigándolo. Varios años después, mi papá me contó que él y su hermana tenían un trastorno genético de los nervios. Cuando diagnosticaron a mis sobrinas, todas las piezas encajaron.

Tenía todos los síntomas típicos de CMT, caídas, tropiezos, torceduras de tobillo, letra terrible, dificultad para correr, cansancio y dolor. De niña, siempre tenía las rodillas raspadas por tantas caídas. Cada vez que voy de excursión, me caigo al menos una vez. Aunque soy torpe, siempre llevé una vida activa. Los días estaban llenos de deportes con mis hermanos, jugando fútbol americano, béisbol y andando en bicicleta. Aun así, nunca me sentí atleta, ya que siempre era la niña más lenta de la clase y me resultaba difícil hacer muchas de las cosas que me pedían en la clase de educación física.

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Chris Wodke, gerente del equipo CMT, en la meta del Maratón de Boston de 2012[/caption]

Cuando estaba en la universidad, comencé a correr para ser una mejor esquiadora, una actividad que todavía disfruto como miembro de la Patrulla Nacional de Esquí en Crystal Ridge, Franklin, Wisconsin. Empecé a participar en carreras, pero nunca ganaba. Varios años después, conocí a John Herod, corredor local de larga distancia y entrenador. Me enseñó a hacer entrenamientos de velocidad, empecé a ser más rápida y a veces ganaba mi grupo de edad en carreras locales. Incluso una vez fui la primera mujer en llegar a la meta en una carrera de 2 millas. Por primera vez en mi vida, me sentí atleta.

Sé que tengo mucha suerte de poder correr. Correr, especialmente correr largas distancias, y CMT no van juntos. Varios fisioterapeutas me han dicho que no tengo suficiente flexibilidad en las piernas para caminar correctamente, mucho menos para correr. Muchos terapeutas todavía creen que alguien con CMT no puede correr. A muchas personas con CMT les han dicho a lo largo de los años que no hagan ejercicio o que no se ejerciten demasiado. El equipo CMT está aquí para cambiar eso.

Dejé la competencia hace varios años, frustrada por los tiempos que disminuían drásticamente, el ardor en los pies y las ampollas. Dejé de competir porque ya no era competitiva. Aunque luché contra varias lesiones al correr a lo largo de los años, todas relacionadas con CMT, nunca dejé de correr porque, a pesar de sus desafíos, me encanta. Siempre corría para poder volver fácilmente a competir y a correr largas distancias.

Con mi diagnóstico llegó una gran oportunidad. Sabía que tenía que usar mis carreras para crear conciencia y, con suerte, recaudar fondos para CMT porque prácticamente nadie había oído hablar de CMT. Mi propio médico de atención primaria nunca había oído hablar de ello cuando le pedí una remisión. Es muy frustrante recibir una mirada de desconcierto cuando le dice a alguien que tiene CMT. Quiero ponerles nombres y rostros a CMT. Quiero que todos conozcan esta enfermedad y los desafíos que enfrentamos para que podamos salir de las sombras.

Así nació el equipo CMT para ayudarme a crear conciencia. Desde nuestro inicio en abril de 2010, hemos crecido a 119 atletas en 25 estados, Canadá, Tailandia e Irán. También tenemos 24 atletas en el equipo que libran su propia y muy personal batalla con esta afección. Ha sido muy gratificante compartir sus historias y descubrir que son muy similares a la mía. Me motivan todos los días.

A veces pienso en lo que he perdido o en qué tipo de atleta podría haber sido si no tuviera CMT.
Me pregunto por qué una mujer blanca y lenta de 53 años lleva la bandera de CMT. Tengo que confiar en que es lo correcto.

Creo que esta cita que encontré en un libro de Lauie Beth Jones resume las cosas;
"

Esta es la oración más profunda, cuando espera respuestas.....cuando simplemente espera....
y mientras espera, la respuesta llega a usted si así lo desea.
De alguna manera usted es parte de la respuesta

."

Me complace representar a Hereditary Neuropathy Foundation. Estoy muy orgullosa del equipo CMT y especialmente de mis compañeros atletas que luchan contra esta enfermedad todos los días. Cada uno de nosotros es parte de la respuesta.