Hereditary Neuropathy Foundation se enorgullece de anunciar que este año nuestra Cumbre anual CMT Summit centrada en el paciente incluirá a la comunidad de Hereditary Neuropathy Pressure Palsy (HNPP) para reunir a estas partes interesadas de manera focalizada y abordar un desafío para los pacientes que ha sido claramente subestimado: el manejo del dolor crónico. HNPP es una de las neuropatías hereditarias más comunes que cursa con dolor crónico. La Cumbre de este año se llevará a cabo el viernes 3 de noviembre de 2017, en el campus del MIT en Cambridge, Massachusetts.

Durante décadas, la comunidad de pacientes con Charcot-Marie-Tooth (CMT) y neuropatías hereditarias (IN) ha expresado preocupación por el impacto que el dolor, tanto neuropático como musculoesquelético, tiene en su vida diaria. Esto fue evidente en nuestra primera CMT Summit centrada en el paciente que organizamos en 2016. Las personas con CMT e IN tienen dolor crónico derivado del estado de la enfermedad en sí, así como dolor causado por los tratamientos limitados disponibles actualmente, por ejemplo, cirugía, uso inadecuado de aparatos ortopédicos o AFO. Sin mencionar el dolor emocional de vivir con una enfermedad crónica, especialmente para los niños y adultos jóvenes que afrontan vivir con su enfermedad. Sin embargo, hay poca evidencia de trabajo para abordar este síntoma importante y debilitante de CMT/IN, ni en la clínica ni en el laboratorio.

HNF ha decidido centrar la Cumbre de este año en el dolor para brindar a los pacientes con CMT/IN herramientas que les ayuden a manejarlo. HNF también espera que la Cumbre impulse más investigación y una mayor comprensión de las necesidades de los pacientes con CMT/HNPP al diseñar ensayos clínicos. HNF ha decidido centrar la Cumbre de este año en el dolor para brindar a los pacientes con CMT/IN herramientas que les ayuden a manejarlo. HNF también espera que la Cumbre impulse más investigación y una mayor comprensión de las necesidades de los pacientes con CMT/HNPP al diseñar ensayos clínicos:

  • Descripción científica de los tipos de dolor y de los mecanismos del dolor involucrados.
  • Revisión de los conocimientos científicos sobre el dolor específicos de CMT/HNPP.
  • Evaluación de las opciones actuales de tratamiento del dolor para CMT/HNPP y análisis de las terapias disponibles para tratar el dolor y sobrellevarlo.
  • Colaborar con sus profesionales de la salud para pedir ayuda con el manejo del dolor.
  • Comunicarse con sus seres queridos sobre su dolor y obtener la ayuda que necesita.
  • Presentación de panel: seguir adelante, mantenerse activo y vivir su vida en casa o en el trabajo a pesar del dolor.

Acompáñenos el 3 de noviembre en Cambridge, Massachusetts, para participar en la conversación sobre este tema fundamental. Se invita a pacientes, seres queridos, cuidadores, profesionales de la salud, investigadores, industria, pagadores y responsables de políticas públicas, para garantizar un debate integral sobre esta necesidad tan desatendida de la comunidad.