HNF se complace en anunciar que ha sido invitada a participar en el Inherited Neuropathy Consortium (INC), uno de los 22 grupos de la Rare Diseases Clinical Research Network (RDCRN), financiada principalmente por los NIH. La RDCRN fue diseñada para fomentar la colaboración entre científicos de múltiples centros de investigación e incluir a defensores de los pacientes para que participen y actúen como colaboradores de investigación. El consorcio de la red también incluye un programa de capacitación para investigadores clínicos.
El INC es un grupo integrado de centros médicos académicos, organizaciones de apoyo a pacientes y recursos de investigación clínica cuyo propósito principal es realizar investigación. Sin embargo, si busca atención para pacientes, estos centros, algunos de los cuales son HNF Centers of Excellence, también cuentan con el conocimiento y los recursos para brindar una excelente atención a los pacientes. Desde su creación en 2009, el INC ha realizado investigaciones en las que se han inscrito cerca de 8,000 pacientes como parte de sus estudios de historia natural, en los que se realiza seguimiento clínico a los pacientes a lo largo del tiempo, para comprender mejor CMT.
Además, el INC ha descubierto nuevos biomarcadores y ha desarrollado escalas especiales para ayudar a medir si los tratamientos están funcionando en la vida cotidiana de una persona, lo que ha conducido a una comprensión científica más profunda de las causas de CMT. Es importante que los pacientes que se han inscrito en el INC dediquen el mayor esfuerzo posible a visitar cada año el centro donde fueron admitidos para fortalecer el programa de investigación. Estos estudios han abierto el camino para que la industria desarrolle tratamientos para nosotros.
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¡Cuantos más pacientes se inscriban, mejor será para nosotros!
Allison Moore, CEO de HNF, representará a HNF como integrante de su Coalition of Patient Advocacy Groups (CPAG), que representa la perspectiva y los intereses de todas las organizaciones de defensa de los pacientes asociadas con los consorcios de investigación clínica. A través de la colaboración, los grupos de defensa de los pacientes y los investigadores pueden avanzar más rápidamente hacia nuevas opciones de tratamiento y curas, lo que puede mejorar la vida de todas las personas y familias afectadas por CMT.
“Personalmente, me honra formar parte del consorcio que sin duda ha tenido un impacto en el desarrollo de los ensayos clínicos actuales y de otros que están en proceso”, dice Allison. “Como representante, serviré a nuestra comunidad de pacientes y llevaré nuestras voces colectivas al consorcio, además de apoyar a todos sus integrantes”.
Quiero expresar un agradecimiento especial al Dr. Michael Shy, quien es el investigador principal del INC, por invitar a HNF a formar parte del consorcio.