Conocimos a Jennifer Decker la primavera pasada, cuando se comunicó con HNF para contarnos sobre una travesía increíble que estaba a punto de emprender.

Jenny se propuso completar la primera circunnavegación en solitario documentada de la Isla Grande de Hawái en kayak. El viaje duraría 20 días y recorrería más de 300 millas de las aguas más turbulentas conocidas del océano Pacífico.

Y lo haría como paciente de Charcot-Marie-Tooth.

Esta enfermera experimentada, surfista, senderista, buceadora y montañista no solo logró su objetivo, también recaudó más de $10,000 para la Investigación de CMT.

HNF le ha pedido a Jenny que se una a nosotros en la Cumbre Charcot-Marie-Tooth centrada en los pacientes para participar como panelista en “Prescripción personalizada de ejercicio”. ¡Estamos ansiosos por escuchar su historia!

Conozcamos más sobre Jenny con sus propias palabras:

Soy enfermera titulada con más de 10 años de experiencia, especializada en cuidados intensivos médicos, neurológicos, quirúrgicos y de trauma. He trabajado como enfermera itinerante durante los últimos 4 años.

A lo largo de mi vida he intentado dejar atrás mi diagnóstico de CMT. “Ojos que no ven, corazón que no siente”, ¿verdad? Solo soy Jenny: nadadora, senderista, surfista, buceadora, kayakista y amante de cualquier aventura que se cruce en mi camino.

Dar prioridad a mi diagnóstico en mi vida era como concederle demasiado poder. Me daba miedo que, si lo hacía, me venciera o, peor aún... me quebrara. Siempre he sido más lenta, más torpe, más débil y más propensa a lesionarme que los demás, así que ¿por qué reconocer esta enfermedad cambiaría estos hechos?

Recientemente, mis pensamientos sobre vivir con CMT han cambiado. Mi pareja, Krystal Sentz, ha desempeñado un papel importante en ello. Ella siempre encuentra la manera de tomarme de la mano en terrenos inestables sin hacerme sentir desamparada.

Juntas, nos dimos cuenta de que esta enfermedad en realidad ha fortalecido toda mi vida. Ha sido la base de mi impulso interior. Ha sido el combustible que me permitió conquistar cosas consideradas imposibles. Estos desafíos me han impulsado a encontrar mis propias “formas” que funcionan y me han permitido alcanzar cualquier meta que me proponga.

Mis días como una “persona con CMT solitaria” terminaron cuando decidí intentar la primera circunnavegación en solitario en kayak alrededor de la Isla Grande de Hawái. Esta era mi oportunidad de aportar a la comunidad de CMT y crear conciencia. La mayoría de mis amistades cercanas, familiares y colegas médicos rara vez siquiera han oído hablar de esta enfermedad. La falta de concientización entre el público general debe ser astronómica si quienes forman parte de mi propia vida, una persona con CMT, no la conocen.

Así que el 25 de marzo de 2016, partí mar adentro en mi kayak para vivir una aventura salvaje de 20 días y más de 300 millas por el océano Pacífico. Completé mi viaje el 13 de abril de 2016 por cada persona que vive con CMT. Logré recaudar más de $10,000 para continuar la Investigación de CMT, crear una comunidad entre otros pacientes de CMT en la isla y generar cobertura mediática sobre nuestra enfermedad.

HNF: ¿Por qué eligió este tema en particular para la Cumbre?

Jenny:

He sido nadadora competitiva toda mi vida y creo que este ha sido uno de los principales factores que me ha permitido seguir tan activa, a pesar de mis síntomas de CMT.

Además, ser más ágil en el agua que en tierra firme siempre ha sido un gran incentivo. Según mi experiencia personal, encontrar ejercicios de bajo impacto que fortalezcan los músculos es clave para minimizar las lesiones, ralentizar la progresión de la enfermedad y mantener la masa muscular.

HNF: ¿Cómo ha afectado CMT su vida?

Jenny:

CMT ha fortalecido toda mi vida. Elijo decir que “vivo con” CMT. Esta mentalidad me permite ver CMT como una bendición. Agradezco cada día que puedo experimentar la vida en mis propios términos.

HNF: ¿Qué espera que los asistentes se lleven de la Cumbre?

Jenny:

Esta Cumbre centrada en los pacientes traerá esperanza a todos quienes sufrimos de CMT y agradezco poder conectarme con la comunidad en un evento tan increíble.

HNF: ¿Hay algo más que quisiera compartir con la comunidad?

Jenny:

Recuerde, siempre hay una luz en la oscuridad. A veces puede que tenga que ir a buscarla o quizás simplemente tenga que crear la suya propia.

Acepte sus imperfecciones y, sin importar cuáles sean sus desafíos, ¡realmente puede lograr todo lo que se proponga!

¡Acompañe a Jenny y aprenda más sobre el ejercicio y el paciente con CMT en la Cumbre!