En junio de 2019, Allison Moore, fundador/director ejecutivo, HNF y Judy Chandler, directora de alianzas de Inspire, presentaron el póster “Alianza y progreso para una comunidad de enfermedades raras: cómo Inspire y HNF colaboraron para hacer crecer la comunidad de pacientes de CMT y acelerar la investigación”

En 2009, HNF se asoció con Inspire, una red social de salud, para lanzar una comunidad de apoyo en línea de CMT. La comunidad ha crecido a más de 6,000 miembros pacientes y cuidadores, y ha generado más de 40,000 publicaciones, datos del mundo real que revelan tendencias, temas y brechas importantes. El póster ilustra cómo la alianza entre HNF e Inspire contribuyó a varias iniciativas de investigación y educación

Incorporación del dolor como una nueva medida de resultados de investigación y clínicos

Con conversaciones relacionadas con el dolor y los datos resultantes de la comunidad de apoyo de CMT, HNF desarrolló iniciativas para comprender la posible relación entre el dolor y CMT, incluida una cumbre sobre el dolor centrada en los pacientes y un estudio de resultados informado por los pacientes con aprobación del IRB a través de su registro de pacientes, Global Registry for Inherited Neuropathies (GRIN). El dolor ahora es un criterio de valoración clínicamente relevante en el tratamiento de CMT y una medida de resultado clave en los ensayos clínicos de CMT.

Comprensión de los componentes psicosociales de CMT

HNF aprovechó los datos y el contenido de la comunidad de apoyo de CMT sobre los componentes psicosociales de la enfermedad para desarrollar preguntas para un Estudio de Historia Natural y planificar una reunión de Desarrollo de Medicamentos Centrado en el Paciente y Liderado Externamente por la FDA (EL-PFDD) y una Cumbre de Salud Conductual Centrada en el Paciente.

Captación de la voz del paciente

HNF e Inspire colaboraron para usar tecnología activada por voz a fin de captar la experiencia de los pacientes con CMT. Los resultados se compartieron en la reunión EL-PFDD para ayudar a HNF a describir la verdadera carga de vivir con CMT y cómo los pacientes perciben los riesgos y beneficios de los tratamientos para CMT, para informar a la FDA, a los desarrolladores de medicamentos y a otras partes interesadas clave.

Desarrollo del directorio de proveedores de atención médica de CMT

En 2016, Inspire colaboró con HNF para diseñar y analizar una encuesta de proveedores de atención médica (HCP) en la comunidad de apoyo de CMT. La encuesta recibió 225 respuestas y dio como resultado un directorio nacional que ahora cuenta con más de 1,500 proveedores de muchas disciplinas que comprenden cómo atender a pacientes con CMT.

Inspire y HNF se encontraban en una posición única para crear una alianza exitosa e innovadora, más allá de la labor fundamental de apoyo entre pares para pacientes y familias afectadas por CMT.

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