Comenzar un programa de ejercicio puede resultar intimidante para muchos pacientes con Charcot-Marie-Tooth, cuando tareas como abotonarse una camisa, subir o bajar escaleras o abrir la puerta de un automóvil son desafíos cotidianos. Las deformidades del pie, las deficiencias de equilibrio y el mayor riesgo de caídas también impiden que quienes viven con CMT participen en formas regulares de actividad física.

Sin embargo, un conjunto cada vez mayor de información clínica y científica indica que la mayoría de los pacientes con CMT, cuando no esté contraindicado, deberían participar regularmente en ejercicio y actividad física.

Destacadas organizaciones y organismos de salud afines también respaldan la prescripción de ejercicio y actividad, cuando corresponde, como procedimiento clínico estándar en el manejo de enfermedades crónicas, como CMT. Estos grupos incluyen la American Medical Association, la American Heart Association, el American College of Sports Medicine, el United States Department of Health and Human Services y la Office of the United States Surgeon General.

El ejercicio tiene el potencial de mejorar la capacidad funcional, la independencia y la calidad de vida de los pacientes con CMT. La investigación actual está explorando el entrenamiento de ejercicio de resistencia para el manejo de los síntomas y la progresión de la enfermedad CMT.

Brent Baker, PhD, biólogo investigador y líder de equipo en CDC/NIOSH, y el experto colaborador de The Hereditary Neuropathy Foundation, el Dr. Robert Chetlin, PhD, CSCS, CHFS de West Virginia University School of Medicine, forman parte de un equipo de investigación que estudia los efectos de un protocolo de ejercicio de resistencia en ratas transgénicas con CMT1A. La financiación inicial de este proyecto fue respaldada por HNF.

Estos animales transgénicos únicos se entrenan en un dinamómetro, una máquina que se utiliza para ejercitar y medir la fuerza, el torque y la potencia. Esta máquina induce contracciones musculares de estiramiento y acortamiento (SSC). Son los movimientos coordinados de elongación y acortamiento muscular que se usan a diario en las actividades humanas y animales.

Los hallazgos iniciales revelaron un mejor desempeño y calidad muscular en estos animales, lo que sugiere que el entrenamiento con ejercicio SSC puede ser el modo preferido de entrenamiento de resistencia. Estos resultados pueden servir como base para establecer un régimen de entrenamiento de ejercicio de resistencia que aumente la calidad de vida y la independencia de los pacientes con CMT.

Los estudios futuros investigarán el tipo, la cantidad y la frecuencia de entrenamiento que proporcionan un beneficio funcional óptimo, así como los posibles efectos de los suplementos dietéticos y otras terapias de moléculas pequeñas en las ratas transgénicas.

¡Los músculos importan! La actividad física es muy importante para las personas que viven con CMT. También es igualmente importante que un programa de ejercicio se desarrolle con el asesoramiento de profesionales informados, como fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, ortopedistas y fisiólogos del ejercicio familiarizados con CMT y que conozcan los mejores programas de ejercicio y actividad para ayudar a los pacientes de manera individual.

Lea estas historias inspiradoras de nuestra comunidad y descubra cómo quienes viven con CMT se mantienen físicamente activos a pesar de los desafíos que enfrentan:

Entrenamiento de atletas con Charcot-Marie-Tooth: Cómo el entrenador de triatlón Morgan Johnson desarrolló un programa de entrenamiento para la paciente con CMT y atleta compañera Joyce Kelly. ¡Vamos, Equipo CMT!
Historias personales: triatleta y entrenadora con Charcot-Marie-Tooth: Joy von Werder no ha dejado que CMT le impida mantenerse activa y animar a las mujeres a cuidarse mediante el ejercicio.

Líder del Equipo CMT correrá el Maratón de Boston: El líder del Equipo CMT, Chris Wodke, está cambiando la cara de CMT, una milla a la vez.

También puede seguir la inspiración del Equipo CMT, Michael Watkins, mientras afronta rocas, raíces y crestas en una de las carreras de ciclismo de montaña más difíciles del país.

Lea acerca de Jenny Decker, quien completó la primera circunnavegación documentada en solitario de la Isla Grande de Hawái en kayak y vive con CMT. Y no olvidemos al héroe del Equipo CMT, Timmy Dixon: una persona amputada con CMT que enfrenta cada desafío con tenacidad y determinación incansable.