¿Sabía que puede formar parte de una comunidad dedicada al desarrollo de terapias y a impulsar más investigación para todas las formas de CMT y las neuropatías hereditarias? La misión del Registro Global de Neuropatías Hereditarias (GRIN) es recopilar información clínica y genética de pacientes con TODAS las formas de Charcot-Marie-Tooth (CMT) y otras neuropatías hereditarias raras y ultrarraras relacionadas.

Buscamos activamente pacientes con una amplia variedad de síntomas: entumecimiento u hormigueo, pie caído, deformidades de las manos, atrofia y debilidad muscular, así como síntomas menos comunes, como pérdida auditiva, problemas respiratorios y deterioro de la visión. Al aportar su información a GRIN, podemos identificar tendencias o encontrar aspectos de estas enfermedades que quizá no se reconozcan. Un objetivo principal es analizar los datos para encontrar patrones y los efectos de vivir con una enfermedad neuromuscular progresiva. Esto nos dará una mayor comprensión de cómo su mutación en particular le afecta a usted y a otras personas. Más datos nos ayudarán a cuantificar sus respuestas a algunas de las preguntas más importantes en el proceso de descubrimiento de medicamentos. Los expertos y las partes interesadas requieren esta información para lograr avances en terapias y descubrimientos de medicamentos.

Inscríbase hoy, solo le tomará 30 minutos o menos completar su perfil. Al aportar su información a GRIN, usted podrá:

• Impulsar la investigación para avanzar en la comprensión y los tratamientos de las neuropatías hereditarias

• Marcar una diferencia en las vidas de otras personas con neuropatías hereditarias

• Mantenerse informado sobre los estudios clínicos y ensayos más recientes para las neuropatías hereditarias

Su perfil permanecerá anónimo, por lo que la información que envíe no se vinculará directamente con usted, solo se agregará al registro de información para su análisis. Marque una diferencia en los futuros tratamientos y en la comprensión de las neuropatías hereditarias, ¡únase a GRIN hoy! https://neuropathyreg.patientcrossroads.org/