Al crecer, siempre supe que era diferente de mis amigos. No podía correr rápido, tropezaba con frecuencia, las cicatrices en mis rodillas son un recordatorio, era pésima en cualquier actividad relacionada con deportes y, en general, era débil y poco coordinada. Mis amigos me aceptaban tal como era y realmente no lo cuestionaban, pero a veces personas desconocidas me preguntaban: "¿Por qué cojea?" o "¿Qué le pasa en la pierna?". Por lo general, lo descartaba con alguna excusa poco convincente, como que estaba cansada o que me había "torcido" el tobillo. Desarrollé mecanismos de adaptación muy eficaces para ocultar mis diferencias y, en su mayor parte, funcionaban bien.

Al mirar atrás, creo que era más evidente de lo que quería admitir, pero la mayoría de las personas eran demasiado educadas como para decir algo. Sin embargo, cuando alguien se atrevía a preguntar, la pregunta me generaba muchísima vergüenza. Me sentía avergonzada y humillada. Era una forma completamente irracional de sentirme por algo con lo que nací, pero como crecí sin saber que había una enfermedad que causaba mis problemas ni verme a mí misma como "anormal", ni siquiera quería reconocerlo.

Charcot-Marie-Tooth (CMT) es una enfermedad insidiosa que aparece de forma gradual y progresa lentamente. Poco a poco, olvida cómo se siente realmente caminar de manera adecuada, o que debería tener la capacidad de mover los dedos de los pies o hacer sentadillas. Así que, por primera vez en mi vida, visité a un podólogo, especialista en la evaluación, el diagnóstico y el tratamiento de las extremidades inferiores, quien me evaluó mientras caminaba descalza. La expresión de conmoción y sorpresa en su rostro fue alarmante. Me pidió que me sentara y me preguntó por qué nadie en mi familia había notado mi forma de caminar. ¿Cómo había logrado pasar tanto tiempo sin un diagnóstico? Usó palabras como "neurológico", "grave" y "enfermedad". Me asusté y sentí que acababa de recibir una sentencia de muerte. Confirmó que tenía CMT1A. Misterio resuelto. De cierta manera, sentí alivio. No quería saber sobre todas las cosas que podrían sucederme en el futuro. Solo quería vivir mi vida. Continué con la facultad de derecho, me casé y me concentré en el trabajo y la familia. En ese momento tenía alrededor de veinticinco años. Lamentablemente, poco después de casarme, la enfermedad pareció acelerar su progresión descendente.

Queríamos formar una familia de inmediato. Aprendí que CMT era una de las enfermedades que podían analizarse mediante el Diagnóstico Genético Preimplantacional (DGP). Esto implica un proceso de fertilización in vitro con el paso adicional de realizar pruebas genéticas en los embriones antes de la implantación, a fin de transferir los embriones que no tienen CMT. Me sentí muy afortunada de que este proceso estuviera disponible porque me dio una sensación de control para asegurar que mi CMT no continuara en la siguiente generación. Me consumía el miedo de cómo se vería afectado mi esposo si mi CMT se transmitía a nuestro hijo. ¿Me culparía? ¿Me guardaría rencor? ¿Y cómo lidiaría yo misma con la culpa si mi hijo estuviera más gravemente afectado que yo? Por todas estas razones, optamos por el DGP. Resultó que el proceso de fertilización in vitro no tuvo éxito para nosotros y fue desgarrador porque sabíamos que todos los embriones estaban sanos. Así que lo dejamos de lado y aproximadamente un año después quedé embarazada de forma natural. Estábamos preparados para cualquier resultado que Dios eligiera para nosotros y fuimos bendecidos con una bebé sana, seguida unos años después por otra hija preciosa. Muchas parejas tienen éxito con el DGP y este procedimiento puede ser una opción viable para quienes tienen dificultades con la decisión de tener hijos.

Avancemos 15 años, con dos hijos hermosos, ahora tengo 40 años. Estoy comenzando un nuevo capítulo de mi vida. He dejado atrás la vergüenza. He dejado atrás la humillación. Les digo a las personas que tengo CMT. Tenía miedo de lo que dirían, de lo que pensarían, de cómo me considerarían. Esas creencias autolimitantes que me habían mantenido inmovilizada y aislada estaban todas en mi cabeza. ¡A nadie le importaba que tuviera CMT! Nada cambió en la forma en que me trataban. De hecho, ha sido liberador. Ha sido un alivio enorme porque ya no tengo que fingir ni aparentar. ¡Puedo simplemente ser yo misma! Mis amigos y familiares me han aceptado sin poner CMT en el centro de atención. Es solo una parte de mí, pero no mi esencia.

Ahora estoy haciendo cosas que jamás habría hecho, incluso hace solo unos años. Cambios recientes en mi vida personal me han obligado a despertar y liberarme de viejos patrones, encontrar a la verdadera yo, ser quien realmente soy, amarme, recuperar la confianza que alguna vez tuve. Me miro al espejo y me gusta lo que veo y quién soy. Estoy verdaderamente agradecida por mi vida y por las experiencias que me han llevado a donde estoy hoy. He conocido a tantas personas inspiradoras e increíbles desde que me acerqué a la comunidad de CMT. Mi historia no es muy diferente de la de muchas otras personas con CMT. Es un recorrido para todos nosotros. Tiene altibajos como cualquier cosa en la vida. Pero siento que CMT nos coloca a todos en un recorrido único, de compasión, empatía, valentía, resiliencia y determinación. ¡Me siento muy bendecida y honrada de ser parte de la familia CMT!