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Miembros de Team CMTHistorias personales: triatleta y entrenador con Charcot-Marie-Tooth
A pesar de tener arcos plantares altos y problemas de equilibrio, Joy von Werder, de Winter Springs, FL, siempre ha sido corredora y ciclista. También estaba ansiosa por participar en un triatlón. "Los aspectos del entrenamiento y las competencias realmente me atraen", explicó. Sin embargo, había un enorme problema. Joy no sabía nadar. "Así que allí estaba yo, con 39 años, tomando clases de natación con el chico que les daba clases a mis hijos pequeños", Joy se ríe, pero su voz cambia rápidamente cuando describe su primera carrera.
A pesar de tener arcos plantares altos y problemas de equilibrio, Joy von Werder, de Winter Springs, FL, siempre ha sido corredora y ciclista. También estaba ansiosa por participar en un triatlón. "Los aspectos del entrenamiento y las competencias realmente me atraen", explicó. Sin embargo, había un enorme problema. Joy no sabía nadar. "Así que allí estaba yo, con 39 años, tomando clases de natación con el chico que les daba clases a mis hijos pequeños", Joy se ríe, pero su voz cambia rápidamente cuando describe su primera carrera. Fue la primera vez que nadó en aguas abiertas en vez de en una piscina. "En cuanto entré con otros 200 principiantes de mi grupo de natación, fue un caos. La gente simplemente se me subía encima y me pateaba, y tuve un ataque de pánico total, realmente pensé que me ahogaría. Lloré y me sujeté de cada boya y de un kayak. Cuando salí del agua, quedé última. La última persona de 800". Es un recuerdo doloroso. Luego Joy revela que se prometió hacerlo de nuevo y soportó ataques de pánico durante las sesiones de natación por un par de años. Parece el comportamiento de una ganadora.
Solo seis años después de esa aterradora experiencia, Joy, exinstructora de Pilates y spinning, fundó Train to Tri, que entrena a mujeres para participar en triatlones. Joy se enorgullece especialmente del impulso emocional que reciben sus clientas. "El entrenamiento realmente ayuda con la autoestima. Se trata de comprometerse a asistir dos veces a la semana durante siete semanas. Toda la familia tiene que respaldar la idea de que mamá quiere hacer esto. Entonces, mamá no solo está haciendo lo que necesita para sí misma, sino que la familia la respalda y la pone primero".
No todas las personas que entrenan con Joy son mamás. Sus clientas tienen edades que van desde la secundaria hasta los cincuenta y tantos años, con distintos grados de capacidad. "Nuestro trabajo es motivarlas para que hagan lo mejor que puedan, tanto si están empezando como si tienen experiencia. El objetivo tal vez no sea terminar el triatlón, sino hacer lo mejor que puedan".
En 2008, después de un Ironman Triathlon, que incluye 2.4 millas de natación, 113 millas de ciclismo y 26.2 millas de carrera, Joy, que entonces estaba a mediados de sus cuarenta años, comenzó a tener problemas con las piernas. "Sentía las piernas muy pesadas, como si tuviera pesas en ellas. Me hormigueaban los pies y estaba muy débil". Al principio, los médicos atribuyeron sus síntomas a hernias de disco en la espalda. Poco después, lo que Joy vio en el espejo hizo que mirara dos veces. "No podía creer lo que veía. La parte posterior de mis piernas había sido la de una corredora, musculosa. De repente, estaban delgadas. Se lo señalé a mi amiga y se sorprendió por la diferencia tan evidente". Su médico de cabecera "se rascaba la cabeza". Lo llamó atrofia muscular extraña, pero no tenía una explicación. Un neurólogo dijo que podría tener Charcot-Marie-Tooth (CMT), pero no pudo explicar por qué y simplemente envió a Joy por su camino.
Finalmente, una visita a la Mayo Clinic en Jacksonville, FL, proporcionó respuestas. En cuanto el médico le dijo a Joy que se quitara los zapatos, tuvo un diagnóstico. Era CMT. Joy quedó atónita. "Escuché al médico decir: no curable, no tratable, progresiva. No puedo recordar qué más se dijo ni qué ocurrió".
La vida es muy distinta para Joy en estos días. "Ya no puedo correr. Estar de pie o simplemente caminar es agotador. Camino como arrastrando los pies. Y me duelen las manos". Sus queridos paseos en bicicleta también se ven afectados. "Todavía puedo pedalear durante mucho tiempo, pero con muy poca potencia". Joy aprovecha cada oportunidad para disfrutar de la vida. Recientemente, ella y algunos amigos fueron en bicicleta a la playa e hicieron un picnic. También nadaron en lo que Joy describió como "el agua más agitada. Era como estar en una lavadora". Se alegró de que luego la llevaran a casa en auto. Parece una contradicción que este tipo de ejercicio sea vital para la salud de Joy porque le exige un enorme esfuerzo. "Estoy físicamente exhausta la mayor parte del tiempo. Quiero hacer todo lo que pueda, pero necesito escuchar a mi cuerpo y no exigirme demasiado".
La idea de Joy de no exigirse demasiado es participar en el evento anual Swim Around Key West de 12.5 millas, el 23 de junio.
Animar a las mujeres a que se cuiden encaja bien con Joy. Cuando le preguntaron qué sugeriría a alguien que no es atleta por naturaleza, dijo: "Consiga una bicicleta. No importa de qué tipo. Está al aire libre, puede recorrer una larga distancia y sentir el viento en el cabello". Cuando escucha a Joy decirlo, realmente parece divertido.